Emotionele rollercoaster

Sinds januari zit mijn emmertje aardig vol, vandaar dat ik ook een blog ben begonnen. In een eerdere blog hebben jullie kunnen lezen wanneer er de ziekte van Crohn is ontdekt en het verloop er van. Vorig jaar net voor de feestdagen kreeg ik van mijn verpleegkundige te horen dat ze twijfelen of de medicijnen die ik gebruik nog wel werken. De uitslagen van bloedonderzoek en ontlastingsonderzoek zijn niet goed en ze zien een stijgende lijn in de ontstekingswaarden. Shit…

In januari kreeg ik een coloscopie, een darmonderzoek waarmee ze de dikke darm en de uiteinde van de dunne darm kunnen onderzoeken. Dit is echt mijn minst favoriete onderzoek tot nu toe. 3 dagen van te voren begin je aan een dieet waarbij je alleen maar licht verteerbaar eten mag hebben. Een dag voor het onderzoek moet je om 16.00 stoppen met eten en mag je alleen nog maar heldere dranken nemen. En diezelfde avond begin je met de 1e liter laxeermiddel, en gadver wat is dat ranzig! Ik krijg met heel veel moeite net aan die liter op. En daarna begint alle ellende op de wc, de details bespaar ik jullie ;). De ochtend van het onderzoek neem je de 2e liter laxeermiddel, ja echt waar er kan blijkbaar nog meer poep uit je lichaam komen. En dan is het maar hopen dat je leeg bent voordat je richting het ziekenhuis moet! Ik moet toch 20 minuten rijden naar het ziekenhuis en je wilt niet in de auto zitten en dan de drang krijgen dat je echt per direct naar de wc moet…Eenmaal aangekomen bij de poli beginnen de verdere voorbereidingen. Infuus wordt geprikt en dan is het wachten tot dat je aan de beurt bent. Ik krijg gelukkig propofol tijdens mijn onderzoek, dus ik krijg niks meer mee dan. In het verleden kreeg ik het gewone roesje en een normaal mens hoort daar knock out van te gaan, ik blijf helaas wakker en voel alles wat dus echt niet fijn is. Na het onderzoek kan ik nog even uitslapen en dan mag ik bij de arts komen en worden de eerste conclusies met je besproken. Wat er bij dit onderzoek naar voren kwam is dat mijn darmen redelijk schoon zijn van ontstekingen, maar dat ze wel aan de linkerkant van mijn dikke darm milde ontstekingen zagen en bij mijn sluitspier/anus veel activiteit van ontstekingen.

2 weken na de coloscopie had ik een afspraak bij de arts, en inmiddels is het al februari. Ze vermoeden dat ik een abces heb bij mijn sluitspier, ze zagen namelijk slierten pus daar. Dit moet verder onderzocht worden en mijn arts belt naar de chirurg. Ik mag de volgende ochtend al meteen komen voor het onderzoek, een endo-echografie. Ik ging overrompeld naar huis en ik wist eigenlijk helemaal niet wat het onderzoek inhield. De volgende ochtend heb ik mij braaf gemeld bij de chirurg en werd kort het onderzoek uitgelegd. Ook hier vertel ik geen details want het is gewoon een heel pijnlijk en gênant onderzoek. De chirurg voelde al met zijn vinger het abces zitten en voelde ook duidelijk onrustig weefsel en littekenweefsel van oude ontstekingen. Daarna moest er nog even met de echo gekeken worden zodat ze alles goed konden zien hoe het er van binnen uit zag. Bijkomend van de pijn mocht ik mij weer aankleden en daarna werd er verteld wat de chirurg heeft gevoeld en gezien. Dit ging hij terugkoppelen naar mijn MDL-arts. 2 dagen na het onderzoek werd ik gebeld door de MDL-poli en ik kreeg te horen dat er 2 recepten voor antibiotica klaar lagen bij de apotheek. Weer overrompeld ben ik de medicijnen gaan halen. Ik moest 10 dagen lang 2 soorten antibiotica slikken die best heftig zijn. Ik gokte dat het voor de abces was, want dat was er niet bij verteld. Ik ben 2 weken lang erg ziek geweest van de bijwerkingen, helaas mocht ik er niet eerder mee stoppen want dat abces moest zo snel mogelijk weg. Na die 10 dagen heb ik weer opnieuw ontlasting ingeleverd om te onderzoeken op het stofje calprotectine, hiermee kunnen ze zien hoe actief de ontstekingen zijn. Na 2 weken, begin maart, kreeg ik hier de uitslag van en dat was zelfs nog hoger dan voordat ik aan de antibiotica ging. Het was nu 2500 µg/g en dat hoort officieel onder 50 µg/g te zitten. Je raadt het vast al, ik moest weer terug naar de chirurg om opnieuw een endo-echografie te krijgen. Hiervoor kon ik 15 maart terecht bij de chirurg.

15 maart kreeg ik dus opnieuw een endo-echografie, net zo pijnlijk en gênant als de vorige keer. Het is trouwens wel een hele aardige chirurg en het ligt dus echt niet aan hem dat het zo pijn doet. Onze vermoedens bleken te kloppen en het abces zat er nog. Gelukkig duurde het dit keer niet zo lang en mocht ik mij weer gauw aankleden. Eenmaal terug bij de chirurg dropte hij een bom in die behandelkamer. Ik moet worden geopereerd en dat gaat vrijdag 17 maart gebeuren. Ik ging dit keer echt super overrompeld naar huis toe, totaal niet wetende waar ik aan toe ben. Dit was eigenlijk wel de bekende druppel die mijn emmertje deed overlopen.

17 maart moest ik mij om 10.00 melden bij de poli en werd ik op de spoedlijst gezet voor de OK. Geen idee dus hoe laat ik geopereerd zou worden. Gelukkig was Rob mee, mijn steun en toeverlaat ook tijdens alle onderzoeken. Om 15.30 was het dan zover en mocht ik naar de OK toe. Ik had gekozen voor algehele narcose en heb er gelukkig niks van mee gekregen. Het blijkt namelijk een niet zo’n humane manier te zijn hoe ze je opereren. De pijn na de operatie was te doen. Ik mocht daarom gelukkig diezelfde avond weer naar huis. Nog giga suf van de narcose zijn we naar huis gegaan en ben ik eigenlijk meteen in slaap gevallen. De volgende dag was het wel even spannend, want ik moest naar de wc…absoluut geen pretje.

Afgelopen woensdag moest ik voor controle naar het ziekenhuis. De chirurg ging weer even voelen, en wat blijkt hij voelt nog het abces zitten. Niet meer zo strak gespannen gelukkig, maar het zit er nog wel. K*t….Wat nu? Ik moet wanneer ik weer in het ziekenhuis ben, dat is aankomende vrijdag, weer even ontlasting inleveren zodat het onderzocht kan worden. En daar krijg ik 18 april de uitslag van. Als de calprotectine niet drastisch is verlaagd, moet ik wéér een endo-echografie krijgen.

Dit alles heeft er behoorlijk ingehakt bij mij, zowel emotioneel als lichamelijk. Ik ben oververmoeid want mijn lichaam heeft zichzelf giga uitgeput en emotioneel kan ik niet zo veel hebben op dit moment. Geregeld heb ik nu wel is een huilbui wat ik eigenlijk niet gewend ben van mijzelf. Maar het moet eruit, ik kan mij niet meer “sterk” houden. En dat hoeft ook niet maar ik vind het zwaar irritant. Ik weet helaas nog steeds niet echt waar ik aan toe ben en of het abces de boosdoener is van al mijn klachten of dat toch de ziekte van Crohn in dat gebied gewoon nog heel actief is. Dat laatste denkt de chirurg namelijk. We gaan het weer meemaken en ondertussen ben ik lekker aan het malen en gaan mijn gedachten alle kanten op.

Ik hou jullie op de hoogte!

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

4 reacties

  1. Ik mis hierin dat je informatie vraagt bij je arts. Als je dat namelijk wél doet ga je niet telkens overrompeld naar huis, maar weet je wat je te wachten staat…

    Helaas ben ook ik chronisch ziek, maar ik merk dat ik heel anders in het leven sta ondanks de pijn.

    1. Doordat ik telkens toch wel redelijk onverwacht slecht nieuws krijg word ik al tijdens het gesprek overrompeld en komen de vragen pas later als ik al thuis ben. En doordat het emotioneel nu niet lekker gaat en ik zo moe ben van alles, is mijn concentratie gewoon wat minder. En leer ik hier natuurlijk ook van.
      Gelukkig ben jij hier al een stap verder in zoals ik dat kan lezen.

  2. Wat maak je toch veel mee, Lisa. Ik vind je ontzettend dapper. Ik denk dat dit blog heel goed is. Ik ken je als iemand die nooit klaagt en altijd doorvecht, ook op het werk. Door dit blog te schrijven kun je alles eens goed van je afschrijven en weten wij ook eens waar je doorheen gaat. Ik ben er trots op dat jij onze collega bent!

    1. Dank je wel lieve Gabriëlla! Het is inderdaad een fijne manier om het van mij af te schrijven. En de ervaringen schrijvend te delen is voor mij nu wat makkelijker dan er zo over te praten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge