Het leed wat ziek zijn heet…

Ik had in mijn vorige blog jullie beloofd dat ik een update zou plaatsen over hoe het nu met mij gaat. En om even heel eerlijk te zijn vind ik dit wel moeilijk om te schrijven en daardoor heeft het ietsjes langer geduurd. Laat ik maar bij het begin beginnen…

Eind april, zoals jullie hebben kunnen zien, ben ik opgenomen geweest in het ziekenhuis omdat het niet meer ging. In deze blog kunnen jullie lezen hoe de eerste paar dagen gingen. Ik heb uiteindelijk 8 dagen in het ziekenhuis gelegen. Allerlei onderzoeken gehad, een ct-scan, gastroscopie, videocapsule onderzoek en een coloscopie. Ze hebben echt alles onderzocht. Na een aantal uren gewacht te hebben na de coloscopie kwam de arts op zaal voor mij. De uitslag werd besproken. Ze hebben nauwelijks een teken van de Crohn kunnen vinden. Enige wat een beetje onrustig er uit zag was de laatste 30 centimeter van de dikke darm, maar dat kon de klachten niet veroorzaken. Ik raakte in de war en werd een beetje boos. Boos op de uitslag, terwijl dat eigenlijk heel goed nieuws was. Boos op mijn eigen lichaam, die mij in de steek liet. Alle emoties kwamen er uit (ook een gevolg van giga slaap te kort). De arts ging verder met haar verhaal. Ze denken dat ik naast de Crohn ook PDS (Prikkelbare darm syndroom) heb. De klachten die PDS veroorzaken, kunnen heel erg op de klachten van de Crohn lijken. Op dat moment konden ze niet meer zoveel doen voor mij in het ziekenhuis en ik heb de arts ook gesmeekt of ik naar huis mocht. Tijdens de dagen dat ik in het ziekenhuis lag, ging ik mij niet beter voelen. Ik kon niet slapen, hoogstens 3 uur per dag, dankzij kamergenoten die (zachtjes uitgedrukt) heel irritant waren. En de artsen konden de pijn niet behandelen. Enige wat ik kreeg tijdens de opname was vocht via het infuus. Die strijd zou ik thuis wel weer krijgen om aan de 1,5 liter vocht te komen. De arts was het met mij eens en ik mocht naar huis toe!

De eerste nacht thuis heb ik aan één stuk door 12 uur lang geslapen, ik had het echt nodig. Ik was uitgeput. Ik was echt blij om thuis te zijn, bij Rob en Luna. Maar toen begon de strijd voor het drinken en eten, het afhankelijk zijn van anderen, niks zelf kunnen doen en nog steeds heel veel pijn hebben. Om eerlijk te zijn hoop ik dit nooit meer mee te hoeven maken, want dit heeft er zo emotioneel ingehakt. Na een paar dagen thuis te zijn geweest, belde de arts om te vragen hoe het ging. Ze vertelde ook dat ik was besproken in het artsenoverleg. Daaruit kwam dat ik nog niet over ga op het nieuwe, tevens laatste, medicijn. Ik doe het nog goed genoeg op de huidige medicijnen. Het is gewoon te risicovol om te starten met het nieuwe medicijn, want als dat niet werkt voor mij is er niks meer en dat moment willen ze zo lang mogelijk uitstellen. En dat begrijp ik nu, maar wat heb ik toen gehuild tijdens dat gesprek, ik zag het echt even niet meer zitten. De arts raadde mij aan om contact op te nemen met een psycholoog om alles weer even op een rijtje te zetten en weer moed te gaan krijgen om door te kunnen gaan. Ook raadde ze mij aan om hypnotherapie te gaan volgen voor de PDS, dat schijnt heel erg goed te helpen daarvoor. En de arts ging contact opnemen met de chirurg waar ik ook bij loop want er waren toch weer slierten pus gezien tijdens de coloscopie wat kan duiden op een actieve abces. En ik zou een maagbeschermer krijgen om te kijken of dat helpt om de felle reactie op eten en drinken iets te verminderen.

Na dat telefoongesprek was ik kapot en heb ik alleen maar kunnen slapen. Alle informatie moeten verwerken. Die dag wou ik het liefst verder doorbrengen in bed verstopt onder mijn deken. Maar dat kan gewoon niet, ik moet doorgaan en niet opgeven. Zo gezegd, zo gedaan. De volgende dag alle moed verzameld en heb ik een psycholoog waar ik eerder bij liep een mail gestuurd en heb ik contact gezocht met een hypnotherapeut hier in de omgeving. En de maagbeschermer werd voor mij opgehaald bij de apotheek.

Ondertussen had ik bijna elke dag wel “een oppas”. Super lief natuurlijk, maar het was ook confronterend voor mij. Ik ben echt ziek. En dat maakt mij afhankelijk van anderen. Nog steeds helaas. Luna uitlaten gaat nog niet, boodschappen doen gaat nog niet en autorijden durf ik nog niet aan omdat ik nog zo moe ben. Maar ik leer mij zelf nu aan, dankzij de therapieën, dat het oké is dat ik hulp nodig heb, dat het oké is om op de bank te zitten om te rusten, al met al dat het oké is om even ziek te zijn. De negatieve en belemmerende gedachten moet ik proberen om te zetten in positieve gedachten. En dat geeft wel een beetje rust in mijn koppie.

En zoals jullie op de facebook pagina konden zien, had ik vanmorgen weer een endo-echografie. Om te kijken waar nu een abces zit. Ohhh wat heb ik toch een hekel aan dit onderzoek, zo gênant en zo pijnlijk. Gelukkig is het een hele lieve chirurg. Op de vorige plek kon hij geen abces meer vinden, maar toen ging hij iets lager…Hij heeft iets gezien bij de kringspier maar kan niet met 100% zekerheid zeggen of het een abces is. Dit gaat hij komende vrijdag bespreken in het artsenoverleg waar ook mijn mdl-arts bij aanwezig is. En dan word ik volgende week woensdag gebeld door de chirurg wat er is besloten. Hij wilt mij liever niet nog een keer opereren, omdat ik zo uitgeput ben en mijn lichaam al zoveel heeft te verduren en nog zo herstellende is van alles. Weer een dilemma er bij. En weer moet ik afwachten, niet meer zo’n sterke kant van mij eigenlijk.

Wat betreft het eten en drinken gaat het wel met stapjes vooruit. De maagbeschermer werkt gelukkig. Ik heb niet meer van de hele scherpe pijnen, net alsof je scheermessen doorslikt en in je maag en darmen terecht komen. Ik blijf wel krampen houden, maar dat hoort er denk ik bij en dat moet ik wellicht gaan accepteren en wie weet gaat de hypnotherapie ook daarvoor helpen wat wel de bedoeling is.

Zo…dat is weer een heel verhaal geworden, hopelijk is het een beetje te lezen. Jullie mogen mij altijd natuurlijk een berichtje sturen als je vragen hebt of iets anders wilt zeggen. Tot de volgende blog!

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge