De week na het infuus

Het is nu een week geleden dat ik het infuus met dubbele dosis heb gehad. Het weekend kreeg ik echt een opleving en had ik meer energie. Rob was helemaal verbaasd dat ik zoveel meehielp met het huishouden, en ik ook. Dat was het afgelopen half jaar onwijs anders en deed Rob bijna alles alleen (wat een kanjer is het toch ook).

Alleen die dagen er na waren verre van goed. Vooral dinsdag was erg heftig. De hele dag hele heftige hoofdpijn en ik had weer koorts. Ook voelde ik mij erg somber en heel erg moe. Zulke klachten heb ik nooit gehad na een infuus, dus ik dacht gewoon dat het een slechte dag was en misschien een reactie dat ik toch te veel had gedaan in het weekend.

Maar toen las ik een bericht van iemand op een besloten groep voor lotgenoten op Facebook en zij had die klachten ook na het infuus. En zo reageerde nog meer mensen in dat bericht dat zij zich hierin herkende. En toen viel het kwartje bij mij, het zijn gewoon bijwerkingen van het infuus. Zeer vervelend natuurlijk, maar ik ben wel blij dat ik nu weet waardoor het komt. Hopelijk is het ook een goed teken dat ik nu wel last heb van de bijwerkingen, want dan gaat het misschien nu ook wel 6 weken werken. We blijven maar positief denken, dat is toch wel belangrijk.

Vorige week tijdens het infuus kwam de mdl-verpleegkundige langs om te kijken hoe het met mij ging. Dat was een heel goed gesprek en ik heb goed mijn hart kunnen luchten over mijn zorgen die ik toch wel heb. En ik ben niet de enige die zorgen heeft, ook de artsen hebben die. We hebben ook goede afspraken gemaakt. 22 september als ik mijn volgende infuus krijg, word er eerst bloed geprikt om weer mijn spiegel van Infliximab te bepalen en daarna krijg ik weer een dubbele dosis.

Verder moet ik 28 augustus nog even langs mijn arts om te kijken hoe het dan gaat, want vlak daarna gaan Rob en ik op (een welverdiende) vakantie. Als ik merk dat ik toch nog wel wat klachten heb kan ik eventueel noodmedicatie mee krijgen. En 16 oktober ga ik weer naar de mdl-verpleegkundige en dan krijg ik te horen hoe mijn spiegel dan is. Als het goed genoeg is gestegen, blijf ik voorlopig op een dubbele dosis. Als er weinig verschil is, gaan we kijken voor een nieuw medicijn. Een spannende tijd komt er dus weer aan.

Gelukkig gaat het sinds gisteren weer wat beter en heb ik niet meer zoveel last van de bijwerkingen en ik hoop dat er nu een stijgende lijn blijft in het herstel. Ik hou jullie natuurlijk op de hoogte!

En in mijn volgende blog komt er een brainstorm waarbij ik jullie nodig heb. Denk aan bijvoorbeeld een wekelijks item, of tips voor uitjes of misschien wel een winactie….

Tot de volgende keer!

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge