Het gaat gewoon even niet…

Het is al even stil hier op de site en er zijn al even geen weekoverzichten geplaatst. Allereerst mijn excuses daarvoor. Maar zoals de titel van deze blog het al verklapt, het gaat gewoon even niet. Ik ben zo moe de laatste tijd. Er spelen ook wel weer een aantal dingen hier in het leven. Begin deze maand hebben we afscheid moeten nemen van Rob’s oma. Voor haar is het goed, zij hoeft niet meer te lijden, maar het heeft wel een impact op mij gehad zowel emotioneel als lichamelijk. Gelukkig hebben we mooie herinneringen aan haar die we koesteren.

Lichamelijk gaat het helaas steeds slechter. In februari had ik de eerste afspraak in het AMC voor de second opinion. En daarna is het medische balletje flink gaan rollen. Uit de ontlastingsonderzoek werd duidelijk dat mijn calprotectine veel te hoog is en in een korte tijd is extreem is gestegen. In december was het “nog maar” 398, in februari was het al 3690. Ik heb het nog nooit zo hoog gehad. Dat verklaart wel alle klachten, maar toch was het schrikken…Normaal gesproken hoort de calprotectine onder de 50 te zijn.

Daar op volgde er een uitgebreid bloedonderzoek, en ook daar waren de ontstekingswaarde te hoog. Tussendoor ook nog even op een spoedplek gezet bij de arts omdat mijn bilnaad helemaal open ligt en ontstoken is. Wat blijkt, het is een gevolg van een opvlamming van de Crohn. Steeds meer bevestigingen dat mijn gevoel het juist had. Dat het geen prikkelbare darm was, zoals ze het in de slotervaart zeiden. En dit kwam best hard aan, heel gek misschien. Zolang aan het vechten voor duidelijkheid en in een paar weken tijd krijg je ineens alle bevestigingen.

De arts in het AMC wilt ook weer een nieuw darmonderzoek doen, omdat mijn ontstekingswaarden zo zijn gestegen. Ook hebben we al besproken wat een nieuw behandelplan voor mij kan zijn. En die informatie te ontvangen is erg fijn, maar ook beangstigend tegelijkertijd. Er is daadwerkelijk nog maar één medicijn voor mij wat ik kan proberen. En dat maakt mij bang. Deze piekeraar denkt natuurlijk meteen in doemscenario’s (ik weet het, moet ik niet doen…) en de verschillende “wat als…” passeren mijn gedachten.

En dit alles bij elkaar word mij eventjes te veel. Mijn lichaam die zo veel klachten ervaart, mijn energie niveau die extreem laag is en dan ook nog is mijn gedachten die alle kanten op gaan. Ondertussen heb ik ook al een datum gekregen voor het darmonderzoek en ik kan al volgende week vrijdag terecht in plaats van acht weken wachten. Super fijn dat het zo snel kan, want dat betekent misschien ook wel dat ik snel kan beginnen met de nieuwe medicijnen. Maar ik krijg er ook echt de zenuwen van. Hoe zullen mijn darmen er nu uit zien van binnen…Is er misschien weer een abces actief die de hoge ontstekingswaarde mede veroorzaakt…Valt het nog wel te redden, of heb ik te lang gewacht voor een second opinion…

Gisteren kreeg ik de melding dat Crohn&ik al een jaar bestaat. Super gaaf natuurlijk, maar dat betekent ook dat het al een jaar lang slecht gaat met mij. Want dat was de reden dat ik deze blogsite was begonnen. Ik zat ziek thuis na de operatie aan het abces in de endeldarm. Emoties werden mij te veel en ik had de behoefte om mijn verhaal met de buitenwereld te delen. En het ook vooral van mij af te schrijven. Alleen ik had toen nooit verwacht dat die slechte periode zo lang zou duren. En dat het eigenlijk nog slechter zou gaan dan toen. Ik dacht gewoon even herstellen en rust nemen en dan er weer tegen aan te gaan. Jullie weten allemaal wel dat het anders is gelopen.

En ik weet dat zulke periodes dat het gewoon even niet gaat er bij horen, maar ik ben er eigenlijk even zo klaar mee. Even helemaal klaar met dat ziek zijn. Ik zou zo graag weer even een dagje “normaal” willen zijn. Gewoon alles kunnen doen wat je wilt doen, zonder er bij na te denken. Zonder te moeten plannen, zonder vooraf uit te zoeken waar wc’s zijn. Zonder rekening moeten houden met ziekenhuis afspraken, zonder consequenties te moeten ervaren als je iets heb gedaan. Gewoon alles kunnen eten en drinken waar je zin in hebt. Gewoon…eventjes normaal zijn…

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

2 reacties

  1. Zo heftig! Maar je bent zo sterk. Ik heb ook geen fijne controle gehad. Mijn eiwitten waren vorig jaar 1720 (hoogst gemeten bij mij) en is inmiddels met prednison en thiosix gezakt naar 144. Helaas is de mdl arts niet tevreden en moet ik een nieuwe controle om te kijken of dit door de griep kwam of dat er misschien toch weer een onsteking op komt. Zo stom als medicijnen niet werken en je lichaam zichzelf ziek maakt. Voel met je mee meid! Al heb ik er gelukkig (klop het gelijk af) geen buikpijn en andere nare klachten van, heb eerder meer last van de fibromyalgie dan de crohn. Mocht je ooit eens willen praten, of gewoon even je verhaal kwijt willen, mag je mij altijd een berichtje doen of mailen! Heel veel sterkte!!

    1. Dank je wel voor je lieve bericht! Die zoektocht naar de juiste medicijnen is zoooo vervelend! En wat je zegt als je gewoon merkt dat je lichaam zichzelf steeds zieker maakt, heel irritant. Voor jou komen er dan ook wel weer spannende tijden aan! Dus voor jou ook heel veel sterkte! En het lijkt mij zeker leuk en fijn om contact te houden, zo staan wij er niet alleen voor!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge