Update, hoe gaat het nu?

Ik ben al weer ruim een maand thuis na de laatste ziekenhuisopname. De tijd vliegt eigenlijk voorbij en ik ben jullie wel een update schuldig. Ik vind het daarom een mooi moment om even stil te staan bij hoe het nu gaat. Geregeld ben ik in het ziekenhuis te vinden voor controle afspraken of dat ik even naar het lab moet voor onderzoeken. Maar hoe gaat het herstel? Werken de medicijnen al? En hoe gaat het op emotioneel vlak met mij?

Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen

Het gaat helaas nog niet zoals het hoort te gaan. Ik ben wel al begonnen met het afbouwen van de prednison en inmiddels zit ik nu op de 25 mg. Maar ik mag niet meer verder afbouwen. De klachten komen weer terug. Ik zit vaker op de wc, heb veel meer buikpijn en krampen. En laat ik het maar niet over de toenemende moeheid hebben. Ik heb vorige week contact gezocht met de mdl-verpleegkundige en na overleg met de arts is besloten dat ik tot en met 11 juli op de 25 mg prednison blijf zitten. Daarna gaan we verder kijken of we weer voorzichtig kunnen beginnen met verder afbouwen. Dat blijft dus nog eventjes spannend.

Update nieuwe medicijn

Doordat mijn klachten terug komen tijdens het afbouwen van de prednison, blijkt dus ook dat het nieuwe medicijn Stelara nog niet voldoende werkt. En dit is best een domper. Bij sommige werkt het al vrij snel en bij andere kan het dus langer duren. Ik had gehoopt dat er een wonder zou gebeuren, maar ik moet dus nog eventjes geduld hebben. Dat zorgt wel voor de nodige onzekerheid en zenuwen. Gaat het nog wel werken? Of ben ik een pechvogel en is dit niet het juiste medicijn voor mij. Ik probeer deze gedachten dan ook weer zo snel mogelijk weg te stoppen, want ik heb daar niks aan. In ieder geval is er besloten dat ik 11 juli de tweede keer Stelara ook via het infuus ga krijgen in plaats van een injectie. Met het infuus krijg ik een flinke boost meteen en daarmee hopen de artsen dat het dan voor mij gaat werken. Ik moet maar in mijn achterhoofd houden dat mijn darmen erg ziek zijn en niet zomaar herstelt zijn.

Herstel

Ik vind dat het herstel maar langzaam gaat. Ik had gehoopt dat ik wat sneller zou opknappen door de prednison. Maar misschien was dat ook wel te veel gevraagd. Pas de laatste weken besef ik mij hoe ziek ik ben geweest in het ziekenhuis. Langzaamaan vallen er een aantal ontbrekende puzzelstukjes op zijn plaats. En dan is het ook wel te verklaren voor mij dat het herstel langzamer gaat dan ik had verwacht. Ik ben vooral nog erg moe, zeg maar eigenlijk gerust uitgeput. Hierdoor heb ik ook nog wel elke dag hulp nodig, zeker om Luna bijvoorbeeld uit te laten of het avond eten te koken. Kleine dingetjes zoals een broodje smeren of drinken pakken gaat gelukkig wel weer. Ik ga dus met hele kleine stapjes vooruit, maar ook die zorgen uiteindelijk voor herstel.

Emoties

Doordat ik mij nu wel steeds meer dingen ga herinneren van de eerste week ziekenhuis, komt nu ook de verwerking van alles ter sprake. En dat heb ik geweten haha. Ik moet bekennen dat ik best wel slechte dagen heb gehad nu. Dat ik boos was op alles, gefrustreerd door alles, zelfs een beetje wanhopig, maar vooral toch wel echt heel erg verdrietig. Het besef hoe ziek ik was en ben, dat komt ineens hard aan. De mdl-verpleegkundige had mij er al enigszins op voorbereid. En ze had gelijk, de klap is inderdaad gekomen. En dat is niet erg, het hoort er ook bij. Het is logisch dat het niet in de koude kleren is gaan zitten. Dus als ik moet huilen, dan huil ik gewoon. En als ik boos ben, dan vloek ik er ook gewoon even op los. Ik mag de emoties voelen en uiten, want alles opkroppen is niet handig. Maar gelukkig is niet alles negatief, ik krijg ook genoeg afleiding van de lieve mensen om mij heen. Die slepen mij er gelukkig een beetje door heen.

Al met al gaat het herstel langzaam, maar wel vooruit. Het is nog eventjes spannend of Stelara haar werk gaat doen. En het is mij nu ook wel duidelijk dat het herstellen nog wel een lange tijd gaat duren. Maar dat geeft niet, als het maar weer beter gaat worden.

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

2 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge