De chronisch zieken tag

Ik kwam laatst de Chronisch zieken tag tegen. Die is bedacht door Leonie, blogster van Sugarframe. Een tag bestaat uit allerlei vragen die je kunt beantwoorden en vervolgens in een blog kan zetten. Het leek mij wel leuk om deze tag in te vullen en de antwoorden met jullie te delen!

chronisch zieken tag

Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Zoals jullie allemaal wel weten heb ik de ziekte van Crohn. Dagelijks zit ik meerdere keren met diarree op de wc, op een goede dag is dat momenteel gemiddeld 5x. Maar op hele slechte dagen is het wel meer dan 20x dat ik moet. Als ik aandrang voel, moet ik heel snel naar de wc gaan voordat ik te laat ben. Daarnaast ben ik ook heel erg vermoeid, dat belemmert mij vooral in het dagelijks leven. Verder heb ik heel vaak buikpijn, alsof mijn darmen gekneusd zijn, darmkrampen, opgezette buik, aften in de mond of ontstoken tandvlees en ik kan verminderde eetlust hebben en snel misselijk zijn. Ook heb ik problemen met mijn ogen, zoals droge ogen of oogontstekingen, dit hoort ook bij de ziekte van Crohn. En ik heb ook nog gewrichtsklachten, vooral in mijn handen en polsen.

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

Vanaf mei 2012 heb ik de klachten gekregen, zoals diarree en vaak naar de wc moeten gepaard met veel buikpijn. Dat moment had ik best een zware operatie achter de rug gehad, er is een neurostimulator toen geplaatst, en ik dacht dat ik gewoon een wat slechtere weerstand had gekregen of een ziekenhuisvirusje had opgelopen. Ik heb pas actie ondernomen rond maart 2013 door een afspraak te maken bij de huisarts, ook op aandringen van mijn ouders. Ik had nog steeds diarree en moest toch steeds meerdere keren per dag naar de wc. De huisarts heeft toen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen en toen de uitslagen binnen waren, ging bij haar meteen een belletje rinkelen en moest ik binnen 2 weken naar een mdl arts gaan. Ik had flink wat vitaminen te kort en de ontstekingswaarde in mijn bloed was te hoog. Ik kon snel terecht in het ziekenhuis en er werd snel een darmonderzoek geregeld. En daar zagen ze inderdaad dat mijn darmen ontstoken waren en ik dus de ziekte van Crohn heb. De officiële diagnose heb ik in april 2013 te horen gekregen, dus ik ben nu al meer dan 5 jaar ziek.

Wat vind je het moeilijkste aan het leven met een chronische ziekte?

Wat ik het moeilijkste vind aan chronisch ziek zijn, is dat de ziekte zelf zo grillig kan verlopen. Het ene moment gaat het goed, om de volgende dag echt heel erg ziek wakker te worden. Het is zo onvoorspelbaar. Het kan soms zelfs binnen een paar uur heel slecht gaan, je staat goed op, doet je ochtendroutine, en pats boem, ineens voel je echt heel erg slecht en ziek. Ook vind ik het moeilijk dat ik toch een aantal dingen niet meer kan doen die ik wel deed voor het ziek zijn. Ik zou nu niet meer zo snel naar een festival gaan, of een hele dag uitgebreid winkelen. Puur omdat ik de energie er niet meer voor heb, maar ook de angst of ik wel op tijd naar een wc zou kunnen.

Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?

Mijn dagen beginnen al vroeg op de wc, meestal zo rond 06.00 uur in de ochtend. Soms eerder, heel soms later. Dit gaat een aantal uren dan zo door, wisselend op de wc en in bed liggen. Laatst heb ik een blog geschreven over hoe een slechte dag er voor mij uit ziet, neem daar gerust een kijkje door hier te klikken. Op goede dagen probeer ik wat te ondernemen. Soms is dat even naar de winkels om een boodschapje te halen, of ergens wat drinken. Of ik ga graag de natuur in, zelf een boeketje plukken in een pluktuin, stukje wandelen op het strand of in het bos of rustig ergens zitten in een parkje. De avonden staan bij mij in het teken van rust pakken, dus lekker relaxed op de bank met een kopje thee en wat tv kijken. En dan is de dag alweer voorbij.

Wat helpt jou op een slechte dag?

Rust, dat is het enigste wat een beetje helpt. Goed naar mijn lichaam luisteren en proberen niets te doen. Lekker op de bank hangen, met een feelgood film aan of een goed boek. En hulp vragen, ook al is dat best wel moeilijk. Maar zonder hulp ga ik over mijn grenzen heen en is de kans alleen maar groter dat ik de volgende dag ook een slechte dag heb. Verder probeer ik positief te blijven, te focussen waar ik gelukkig van word en waar ik dankbaar voor ben. Maar ik ben mij wel gaan beseffen dat het soms ook goed is om te accepteren dat het een slechte dag is en daar dan ook aan toe te geven.

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte?

Ik kan eigenlijk niet zo snel iets bedenken, zoveel vreemde dingen maak ik gelukkig niet echt mee door mijn chronische ziekte. Misschien ook omdat het niet echt te zien is aan mij dat ik ziek ben.

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziekte?

Ja dat zijn er wel meerdere eigenlijk. De opmerking “maar jij ziet er helemaal niet ziek uit” krijg ik regelmatig te horen, en dat is wel een opmerking waar ik mij behoorlijk aan kan irriteren. Dat je het niet ziet aan mij, betekent niet dat het er niet is. Verder heb ik ook wel is gehoord dat ik helemaal niet de ziekte van Crohn kan hebben, want dat hebben alleen maar dunne mensen. Dat vond ik toch wel een redelijk domme opmerking.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Mijn lichtpuntjes zijn dierbaren om mij heen hebben, ik ben echt iedere dag dankbaar dat ik zoveel hulp van hun krijg. Verder is Luna ook zeker een lichtpuntje voor mij, lekker knuffelen met haar doet al wonderen! En ik kan ook echt genieten van creatief bezig zijn, schrijven, films kijken, goed boek lezen en andere mensen helpen met mijn verhaal.

Zijn er voordelen aan jouw ziekte?

Aan de ziekte zelf niet, maar ik heb wel een aantal dingen geleerd sinds ik ziek ben. Zo ben ik de kleine dingen in het leven meer gaan waarderen. Ben ik tot het besef gekomen dat het oké is om hulp te krijgen als je het nodig hebt. Dat het niet erg is als je een slechte dag hebt en dat je daar best eventjes aan mag toegeven, juist om niet over je eigen grenzen te gaan. Ohh, misschien is er wel één voordeel aan het ziek zijn, ik ben in contact gekomen met lotgenoten en ik krijg regelmatig een berichtje van lotgenoten dat zij zich herkennen in mijn verhaal en dat het hun goed doet om mijn verhalen te lezen zodat ze niet het gevoel hebben dat ze alleen zijn.

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Geniet en leef! Je leeft maar één keer, dus maak er wat van. Doe de dingen die je graag wilt doen en volg je eigen gevoel, want die heeft altijd gelijk. Laat je niet beïnvloeden door oordelen van anderen, jij weet wat het beste voor jezelf is.

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

2 reacties

  1. Wat mooi en dapper van je dit allemaal te delen. Ik ben zelf ook chronisch ziek, geen chron maar cvs/fibro. Je ziet het ook niet aan mij maar het is er wel. Genieten van het leven en doen wat ik graag doe is iets dat ik moet leren

    1. Dank je wel voor je berichtje! Wat is het lastig om onzichtbaar ziek te zijn hea? De wereld kan dan zo hard zijn!
      En het heeft bij mij ook een tijd geduurd dat ik weer kon genieten van het leven en de kleine dingen, als je er over wilt praten mag je mij altijd berichten, geen enkel probleem!
      Liefs Lisa

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge