Gastblog: Het verhaal van Rianda

Ik vind het belangrijk dat er meer bekendheid komt rondom de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa komt. Ik zat dus te denken aan iedere maand een gastblog online te zetten. Elke maand een verhaal van een lotgenoot delen met jullie. En vandaag mag Rianda haar verhaal vertellen.
Gastblog: het verhaal van Rianda

Gastblog
Lisa vroeg mij een stukje te schrijven voor op haar blog. Wat grappig is, is dat ik Lisa nog helemaal niet zo goed ken. Echter hebben we wel heel veel gemeen en dat maakt dat we uit het niets toch hele gesprekken kunnen voeren met elkaar via social media. Nog voordat ik Lisa leerde kennen ontmoette ik Esther. Esther ben ik tegengekomen op Instagram toen ik #bechterew intypte nadat ik me ineens zo eenzaam voelde toen ik zat te wachten in de sint Maartenskliniek voor intakegesprekken voor een revalidatietraject. Daarover later meer. Tot mijn verbazing zag ik dat Esther ook de ziekte van Crohn heeft. Ik kende niemand die hetzelfde had als ik. Dus ik stuurde haar een berichtje. En daaruit is een heel mooie en bijzondere vriendschap ontstaan. Samen hebben wij een instagrampagina “Queens with Crohn’s disease” opgericht temeer om onszelf te motiveren gezond te eten, maar ook om andere te inspireren en in contact te komen met anderen. En zo kwam dus ook Lisa met “Crohn en ik” voorbij.
Diagnose
In 2007 ben ik gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Ik was toen 23 jaar. Ik was net aangenomen als militair bij de geneeskundige dienst. Ten tijde van mijn eerste opvlamming onderging ik de Algemene Militaire Opleiding. Dit voorliep voorspoedig. Direct daarna begon ik aan mijn geneeskundige opleiding. Tijdens een les moesten we bloed prikken bij elkaar en de volgende dag de bezinking aflezen. Toen we goed en wel in de klas zaten vroeg de docent van wie het buisje met de enorme afwijking was want diegene moest maar even langs de dokter. Niet veel later lag ik in het ziekenhuis met een ontsteking aan de dikke darm van 40 cm. Ik voelde me niet zo lekker en had amandelen zo groot als sinaasappelen, maar meer ook niet (omdat ik toen mijn amandelen ontstoken had werd er van de ziekte van Crohn uitgegaan. Echter heeft het zich daarna nooit meer buiten de dikke darm bevonden, maar men kan nog steeds niet zeggen of het de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa is. Voor het gemak zeg ik de ziekte van Crohn). M’n eerste stootkuur prednison volgde, ook kreeg ik Remicade in combinatie met Azathioprine en ik knapte snel op. En zo heb ik het als actief dienend militair en student HBO maatschappelijk werk en dienstverlening vol kunnen houden tot 2015. Ik was net klaar met de opleiding aan de koninklijke militaire academie en bevordert tot eerste luitenant, een behoorlijk hoogtepunt in mijn carrière, toen er de ziekte bechterew gediagnosticeerd werd. Vanaf dat moment werd het militair zijn zwaarder. Te zwaar. Ik werd steeds vaker ziek.
Complicaties
Ik switchte toen van Remicade naar Humira, want de Remicade werkte niet goed voor de bechterew, dacht ik. Ik viel bijna 10 kg af (doei kont, doei tieten), verloor de helft van m’n haren en ik kreeg een opvlamming in mijn darmen. Humira was nog kwader dan de kwaal zelf. Ook was het uitstrijkje van het bevolkingsonderzoek tot 2 keer toe niet goed (oh, wat vond ik dit eng!) dus ik moest stoppen met de Azathioprine. Dikke troep, dus dikke prima (had iedere maand herpes op m’n lip, ontstoken ogen, de ene na de andere blaasontsteking, schimmelinfecties, tandpuntontsteking. Jaja, een tandpuntontsteking. Eentje die eraf gezaagd moest worden door de kaakchirug nadat ik 3 wortelkanaalbehandelingen had gehad). Uiteindelijk weer teruggegaan naar de Remicade in combinatie met Celebrex voor de Bechterew. Met lokale therapie voor in de endeldarm ging de opvlamming weg.
Gastblog: het verhaal van Rianda
Rianda met haar zus
Het allemaal moeten leren accepteren
Op dat moment revalideerde ik in het militair revalidatiecentrum in Doorn voor de Bechterew. Echter konden ze daar niks voor me doen omdat de ziekte actief was. Dus daar ging ik heen met m’n ziel onder m’n armen. Ondertussen was er een geneeskundig onderzoek aangevraagd en werd ik dienstongeschikt verklaard, net nadat ik was bevorderd tot kapitein. Iets waarvan ik alleen maar durfde te dromen. BAM! Einde carrière als militair. Maar ik ben heel goed in doen alsof het allemaal niet erg is. Lekker stoer doen en alles verbloemen. Altijd maar lachen en grapjes maken. Eindigen met de dooddoener: het komt wel goed. Maar man, wat was ik eenzaam. Ondertussen was ik begonnen aan mijn nieuwe baan, gelukkig nog steeds bij Defensie maar dan als burger. Superleuk en dankbaar werk wat ik met heel veel plezier doe. Als ik er ben tenminste. Maar ik trok het slecht. Had veel hoofdpijnaanvallen en ik snapte niet waar het vandaan kwam. Ik was moe, zo ontzettend moe en had constant pijn aan m’n nek en rug. Ik verzuimde regelmatig maar had niet door hoe vaak ik dit deed. Want als het 5 dagen achter elkaar goed ging, dan dacht ik gelijk dat ik de hele wereld aan kon. Omdat ik nog steeds met m’n kop in het zand zat. Het was maar tijdelijk, het kwam allemaal wel weer goed. Zo zei ik dit ook steeds tegen m’n leidinggevende. Tot zij zei: Rianda, ik wil graag weten waar ik aan toe ben met jou. En toen brak ik. Dit was in maart. Ik begon me te realiseren, mede door de gesprekken in het revalidatiecentrum, gesprekken met mijn psycholoog en de gesprekken met Esther, dat het niet goed komt, dat het blijvend is en dat ik hiermee moet leren omgaan. Leren accepteren! Ja! Want dat deed ik helemaal niet. Ik bleef refereren naar het verleden en daardoor ging ik constant over mijn grenzen heen. Dat maakte me zo ziek. Ik zat tegen een depressie aan en mijn lichaam was op. Nog nooit was ik zo moe. Ik kon de trap niet opkomen. Was te moe om te eten. Ik begon me te realiseren dat ik het altijd zo zielig vond voor Esther hoe ze aan het worstelen was met haar pijn en alle tegenslagen, maar dat ik gewoon haar evenbeeld ben voor wat betreft de ziekten en alles wat erbij komt kijken. En tegelijkertijd was ik zo streng voor mezelf. Ik ga nog steeds naar de psycholoog. Zij heeft me geleerd eerlijk te zijn naar mezelf, maar ook naar mijn vriend, familie en vrienden. Omdat ik hun nodig heb. Ik kan dit niet alleen. En dat wil ik ook niet.
Hoe gaat het nu?
Op het moment van schrijven heb ik nog steeds een opvlamming en wordt er gekeken naar de mogelijkheden die er nog zijn. Het is lastig te behandelen omdat ik ook Bechterew heb. Ik zit aan de prednison maar moest met spoed afbouwen omdat ik er helemaal niet tegenkan. Ik word er ramgek van. Moodswings van heb ik jou daar. Voel het naar m’n kop stijgen. M’n hele gezicht zit onder de couperose. En de ontsteking gaat maar niet weg. Dus doei Prednison. Maar ik maak me wel zorgen. Eind oktober start ik aan een 16 weekse revalidatie in de sint Maartenskliniek waar ik graag, enigszins “fit” aan wil starten. En binnenkort moet ik naar de bedrijfsarts. Een bedrijfsarts die totaal niet achter me staat. Als ik haar vertel dat het niet goed gaat, nog te moe ben om te poepen (wat shit is aangezien ik vaak moet) en ik de prednison (destijds dan) heb moeten verdubbelen, zegt zij: ik wil dat je je lichaam gaat trainen dus je gaat vanaf volgende week je uren ophogen. Serieus, hoe dan?! Ik word hier zo onzeker van en ga dan ook weer twijfelen aan mezelf. Ben ik wel echt zo ziek? En dat terwijl ik net begon te accepteren dat ik een paar ziekten heb en vaak ziek zal zijn. En dat vooral ook mag zijn…
Ondanks de rumoer en de onzekerheden -ik ben 33 en m’n eierstokken rammelen me nog net m’n vagina niet uit- ben ik op dit moment erg gelukkig. Ik ben na 6 jaar nog altijd smoorverliefd op m’n vriend, heb de liefste vader en moeder, een fantastisch zusje, die tevens mijn beste vriendin is en daarnaast heel lieve en zorgzame vriendinnetjes. Ik probeer in het moment te leven. Is niet altijd makkelijk, maar ik doe m’n best. Dooddoener 2: pluk de dag. Joe!
Wil jij ook je verhaal delen? Neem dan contact met mij op!

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

13 reacties

  1. Wat ben ik trots op jou mijn Nichtje, hoe jij dit hier neer zet, zo mooi verwoord, had de beste schrijfster niet beter kunnen doen.Petje af voor jou… En Vince, hoe jij…. Jullie… Hier mee omgaan. Heel veel sterkte en volg je ♥

  2. Wij zijn ook trots op jou.
    Je blijft altijd positief ondanks de beperkingen die je hebt door deze rot ziekte. Je bent een toppertje en we houden van je❤❤

      1. Zeker! Ik heb zelf geen Crohn maar mogelijk PDS (is niet zeker maar ontstekingen en andere narigheid werd gelukkig uitgesloten). Ik leef verder ook met meerdere handicaps en dan is het soms lastig positief blijven maar ik probeer het toch. Ik heb een heel cynisch gevoel voor humor maar dat houdt me wel op de been.

  3. Een naamgenootje met Crohn! Dat is wel heel bijzonder, aangezien ik nog nooit een andere Rianda tegen gekomen ben sinds een week zit ik aan de entocort, heb vorige week maandag darmonderzoek gehad en volgende week maandag de officiële uitslag, maar nu dus wel al begonnen met medicatie.

    1. Dat is heel toevallig! Ik had ook ff kortsluiting hahaha! Dacht, huh? Kan me niet herinneren dat ik dit geschreven heb. Heb je inmiddels de uitslag al? En hoe gaat ’t tot nu toe met de entocort? Ik hoop dat het snel voor verbetering zorgt. Heel veel sterkte in elk geval.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge