Gastblog: Het verhaal van Suus

Het is weer tijd voor een gastblog. Een maandelijks terugkerende artikel om meer bekendheid rondom de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa te krijgen. Dit keer vertelt Suus van Darmkracht&Health haar verhaal over de ziekte van Crohn.

Gastblog: Het verhaal van Suus

Terug naar het begin

Al sinds mijn vijftiende weet ik dat ik spastische darm heb en in die tijd had ik ook een proctitis ulcerosa (ontsteking endeldarm). Omdat ik gewend was aan de klachten nam ik het niet zo serieus toen ik medio 2009 mij niet zo lekker begon te voelen. Ik schoof het daarop af. Toen het langer duurde ben ik toch naar de huisarts gegaan en ik trof een invaller. Inmiddels wist ik zelf heel zeker dat er meer aan de hand was, maar die arts bleef erbij dat het spastische darm was en stuurde mij weg. De klachten bleven en ik heb weer de huisarts gebeld en de vrouwelijk arts van de praktijk schreef een briefje uit zodat ik bloed kon laten prikken. Dit heb ik meteen laten doen. Niet lang daarna belde mijn eigen huisarts mij in de avond op en zei dat ik direct medicijnen moest gaan slikken, de ontstekingswaarden in het bloed waren te hoog en er was iets niet in orde. Ik begon met het nemen van die medicatie en gaf het een aantal weken, maar ik begon mij nog zieker te voelen en had het idee dat de medicijnen hun werk niet deden. Ik belde mijn huisarts en vertelde hem dit en hij stelde voor mij door te sturen naar het ziekenhuis voor een coloscopie. Wachttijd, twee maanden…

Diagnose

23 Juni 2010 kreeg ik de scopie. Het roesje deed zijn werk en ik kreeg weinig mee van het onderzoek. Toen ik een beetje bijkwam zag ik mijn moeder, hoorde haar met de arts praten. De arts zei ‘’wat moet die arme meid een pijn hebben en het is duidelijk Crohn’’ Al snel daarna hoorde ik dat de arts de scopie niet af had kunnen maken omdat mijn darm erg vernauwd was. Er werd een MRI scan gemaakt en ruim 20 centimeter darm was vernauwd. Ik zag de foto, het was een ‘verlept velletje’ tussen twee stukken darm in, ik schrok mij rot! Meteen moest ik aan de prednison. Hevig protest! Ik wilde niet. En dat bleek achteraf ook wel terecht! Na de eerste dosis werd ik helemaal naar, lag in bed, maar liep ook door de gang en zag mijzelf in bed liggen? Ik had ergens toch het idee dat dit niet helemaal klopte haha. In overleg met dienstdoende arts lagere dosis en toen rustig verder opbouwen. Panisch was ik, obsessief. Iedere dag keek ik in de spiegel om te zien of ik aankwam! En na vijf weken paste ik niet meer in de spiegel, 25 kilo erbij. En behoorlijk haargroei in mijn gezicht. Ik voelde me net Bokito (jullie kennen hem nog wel, die gekke Gorilla).

Operatie

Ik was jong. En vooral in shock denk ik. Ik had eerder geopereerd kunnen worden maar ik durfde het nog niet denk ik nu achteraf. De drukke, gezellige maanden kwamen eraan en ik ‘had geen zin’ om in het ziekenhuis te liggen. Pure ontkenning, pure angst waarschijnlijk. Ik wilde wachten tot het nieuwe jaar. Ik dacht dat wel even uit te kunnen stellen…. En dat lukte ook, maar vraag niet hoe. Ik werd 30 in november 2010, het is langs mij heen gegaan. Sinterklaas en Kerst was vast leuk, ik herinner het mij niet echt. Ik was doodziek! Kroop van de bank naar het toilet en terug, dat was het nog zo’n beetje. De prednison bleek achteraf weinig gedaan te hebben (behalve aan de buitenkant) en dus ben ik zieker en zieker geworden, heb mijn lichaam gewoon vergiftigd! Op 12 januari 2011 was het zo ver, de operatie. Ik denk ik te ziek was om bang te zijn. Mij totaal niet bewust van risico’s en complicaties. De operatie verliep goed. Het herstel was zwaar. Vooral psychisch. Mijn lijf werd beter maar de onzekerheid, kilo’s en het verdriet waren erg moeilijk om mee om te gaan. Toen begon het pas echt voor mij! Toen moest ik het gaan accepteren en verwerken. En dat is een heel erg lang proces geweest.

Foto Suus
Suus
De jaren er na

De jaren erna ben ik 30 kilo afgevallen! En dan denk je de onzekerheid voorbij te zijn, maar dan hangt je huid! De Crohn en operatie hebben mijn lichaam zo verandert, alles is anders. De onzekerheid die acht jaar geleden begon is er helaas nog steeds. Eigenlijk is het een soort ‘’levenslang’’ Ik heb er inmiddels beter mee leren leven maar weg is het nooit. Jarenlang ging het best goed, qua gezondheid dan. De Crohn is relatief rustig en ik heb soms wat klachten maar die gaan ook vrij snel over. Er is lange tijd rust.
Totdat ik in 2016 in de prijzen val…en erin bleef vallen. De darm is zo vernauwd dat ik een darmafsluiting heb. Twee weekenden achter elkaar lig ik in het ziekenhuis. De operatie die gepland staat in (ja alweer in Januari) wordt verschoven naar november 2016. Ik mis de verjaardag van mijn lieve neefje en op de verjaardag van mijn zus ga ik onder het mes. Hier kom ik weer aardig doorheen. Op maandag 14 november 2016 gaat het gruwelijk mis. Complicaties…twee naadlekkages, vier kwadranten buikvliesontsteking en een beginnende bloedvergiftiging. Spoed! Ik word weer geopereerd en word twee dagen later wakker op de intensive care met een stoma. Het herstel van dit alles was heel zwaar. Zeg maar gerust dat ik een flink trauma had. Ook hier ben ik doorheen gekomen. Sterker nog, ik durf hardop te zeggen dat ik mij beter voel dan ooit! Die heftige ellende heeft mij eigenlijk alleen maar heel veel goeds gebracht. Het was een vrij brute eyeopener, maar wel een verdraaid goede! Sindsdien is er zoveel positief verandert in mijn leven. Ik ben dankbaar, ik ben rustiger. Ik kan het soms niet uitleggen, maar ik lijk wel een heel nieuw mens. Alles lijkt anders….dingen beginnen op zijn plek te vallen, ik krijg meer rust en besef steeds meer wie ik ben en wat ik wil! En vooral wat ik niet meer wil.

Hoe gaat het nu?

Ik kan met mijn stoma nagenoeg alles doen, alles eten, alles verdragen. Ik heb weinig problemen. Mijn darmen zijn heel licht en oppervlakkig ontstoken maar heb er zelden last van (toevallig de laatste vijf dagen wel weer). Op die twee heftige pieken na vind ik mijn Crohn nog steeds meevallen. Het is tot twee keer toe zo’n verrassingsaanval geweest, maar daar tussenin mag ik mijzelf gelukkig prijzen. Ik heb sinds 14 maanden de liefde van mijn leven bij mij. De band met gezin, familie en vrienden is zoveel sterker geworden. Ik knuffel nog meer met mijn drie lieve katjes. Ook waardeer ik mijn naasten meer. En ik geniet zoveel meer van alle dingen. Ook al ben ik soms moe of voel ik mij niet lekker, dan nog voel ik mij gelukkig! Ik ben rijk, heel rijk, want ik leef. En dat is wat ik al mijn mede patiënten/lotgenootjes mee wil geven, je leeft! Ook al zit het soms tegen, heb je pijn en verdriet…er zijn ook goede en fijne dingen. Luister naar je lijf. Neem je rust (die wijsheid leer ik nu pas) en bedenk dat er na zware tijden ook weer hele leuke tijden komen! En….. je bent niet alleen!

Wil jij ook je verhaal delen? Neem dan contact met mij op! Lees ook de gastblog van Rianda

 

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge