Gastblog: het verhaal van Fabiënne

Het is weer tijd voor een gastblog, de laatste van dit jaar. Een maandelijks terugkerende artikel om meer bekendheid rondom de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa te krijgen. Dit keer vertelt Fabiënne van Blog Fabiënne Marinus haar verhaal over de ziekte van Crohn.

Gastblog het verhaal van Fabiënne

Even voorstellen

Vandaag dan mijn verhaal. Ik ben Fabiënne, 21 jaar en afgestudeerd als Paraveterinair. Het contact
met Lisa is ontstaan via het artikel in Flair, wat ik afgelopen zomer op Texel lag te lezen. Ik herkende
mij ontzettend in een deel van Lisa’s verhaal en voelde eindelijk een gevoel van aansluiting. Later die
dag besloot ik dan ook om haar via Instagram een berichtje te sturen en kregen we steeds vaker
contact. Het contact met Lisa werd steeds intensiever. We konden praten over hindernissen, angsten en
klachten wat mij een uitlaatklep gaf. Naast steun bleken we veel gemeenschappelijke hobby’s te
hebben, zoals onder andere een blog. Inmiddels hebben we al een hele hoop dagen gekletst en
afgesproken. Zoals ik hierboven vertelde zijn Lisa en ik lotgenootjes, wat me brengt bij mijn diagnose.

Diagnose

De klachten die ik ondervind zijn al begonnen op jonge leeftijd, ergens rond de 12 of 13 jaar. Destijds
heb ik deze klachten nooit opgemerkt als een darmziekte, evenals de verschillende artsen door de
jaren heen. Er werd lang gedacht dat ik op gynaecologisch gebied mankementen had die de klachten
veroorzaakte. Het zelfde probleem deed zich opnieuw voor toen ik voor een buikoperatie kwam, de
klachten zouden de nasleep daarvan zijn geweest. Na een tijd werden de klachten ondanks
pijnstillers alleen maar erger, waarop ik opnieuw tegenover de huisarts zat. Deze vond de klachten te
lang aanhouden en verwees mij in december 2016 door naar de MDL-poli om het één en ander uit te
sluiten. Uitsluitsel was er zeker.. Na verschillende onderzoeken kwamen mijn ontstekingswaarden torenhoog terug en kon ik net na Oud & Nieuw langskomen voor een colonscopie. Dezelfde middag hoorde ik dat ik de Ziekte van Crohn heb en kwam ik bij de apotheek om mijn eerste kuur prednison op te halen.

Lees ook het verhaal van Rianda

Hoe nu verder?

Een dubbel gevoel geeft het altijd, zo’n diagnose. Aan de ene kant een vorm van opluchting en
voldoening, omdat ik eindelijk wist wat er aan de hand was. Aan de andere kant geen flauw idee wat
me te wachten stond, dat vond ik best spannend. Na een aantal maanden prednison werd het tijd voor zogeheten ‘onderhoudsmedicatie’, een immuuntherapie. Ik werd te hoog ingesteld op deze medicatie en belandde nog geen week later vergiftigd op de SEH. Ik leefde de tijd erna in een roes, probeerde nog naar mijn opleiding in Barneveld te gaan en sleepte mezelf dagelijks huilend uit bed. Toch trok ik een joggingbroek aan en probeerde de dag uit te zitten. Achteraf compleet in ontkenning en op overleving stand, want ik deed alles behalve luisteren naar mijn lichaam. Ik wilde er gewoon niet aan, ziekte, handenvol medicatie, pijn, diarree, eten omdat het een levensbehoefte is en doodmoe zijn.
Na mijn uitstapje naar de SEH volgde er opnieuw een aantal maanden prednison. Later ging ik het
met een verlaagde dosering opnieuw proberen met de immuuntherapie. Na een aantal weken monitoring bleek dit gelukkig goed te gaan en was het wachten op de uitwerking hiervan.

Fabienne

Reuma

Mijn darmen begonnen na een jaar rustiger te worden, wat was ik daar blij mee! Echter kwam later
de volgende diagnose op mijn pad, twee vormen van reuma. Deze reumaklachten zijn enorm
verergert tijdens mijn opvlamming en zijn daarna nooit meer weg gegaan. Weer zoiets waar ik totaal
niet klaar voor was. Ik was 20, wilde net als andere studenten kunnen gaan en staan waar ik wilde.
Echter stond er voor mij een rolstoel klaar, niet dat ik daar destijds gebruik van durfde te maken.
Inmiddels was mijn lichaam niet meer in beste toestand en kon ik nog maar moeilijk bewegen door
de vermoeidheid en pijn. Uiteindelijk ging dit zo ver dat mijn rechterbeen uitvalverschijnselen kreeg,
voortgekomen uit hernia klachten. Ik had enorme rugpijn en heb weken gespendeerd op de morfine
en neurotische pijnstillers. Zo raak je van de ene overlevingsmodus in de volgende emotieloze roes.
Gedreven toch besloten mijn examenjaar door te zetten. Met veel hulp van anderen heb ik ondanks
mijn morfine roes mijn diploma weten te behalen afgelopen juni. Net zo dubbel eigenlijk, want wat
moest ik er nog mee?

Leven met

Inmiddels is het bijna 2019 en ben ik sinds afgelopen voorjaar officieel in remissie wat betreft de Crohn. De reumaklachten zijn momenteel periodes nog erg beperkend en daarnaast speelt vermoeidheid ook
een grote rol in mijn leven. De rolstoel is dan ook zeker een optie waar ik vaak niet meer onderuit
kan. (Ondanks dat ik deze stap soms heel moeilijk vind) Met mijn diploma wist ik me geen raad. Ik had zoveel vragen over mijn toekomst, want het zit er (momenteel) niet in om fysiek het werk als Paraveterinair uit te voeren. Met dit verhaal kwam ik terug bij mijn reumatoloog, aangezien ik ondanks de medicatie weinig vooruitgang boekte. Door haar ben ik doorverwezen naar een multidisciplinair revalidatietraject, waar ik inmiddels midden in zit. Hierbij boek ik gelukkig vooruitgang en leer ik mijn leven opnieuw indelen met mijn chronische aandoeningen. Daarnaast probeer ik me vast de houden aan de stappen die ik maak, die openen weer wat meer deuren. Het is prettig om mijn diepste vragen te kunnen stellen en begeleid te worden door mensen die verstand hebben van deze situaties.

Lees ook het verhaal van Suus

Toekomst

Hoe mijn toekomst er nu uit gaan zien, dat weet ik nog niet. Wel heb ik inmiddels geleerd hoe
belangrijk het is om te genieten van alles wat je hebt en dat is ook zeker wat ik anderen mee zou
willen geven. Natuurlijk heb ik dagen dat ik veel onbeantwoorde vragen heb of heel emotioneel ben.
Ik zou ook wel weer eens willen ervaren dat ik zorgeloos keuzes kan maken zonder altijd de gevolgen
te moeten dragen. Toch wil ik nu eerst zorgen dat ik me fysiek beter voel, daarna kijk ik weer verder.
Momenteel ben ik druk met mijn blog en creatieve projecten, doen waar ik happy van word.
Daarnaast heb ik veel lieve mensen om me heen, die me door dik en dun steunen.
Soms voelde het voor mij alsof het nooit meer beter zou worden, in zekere zin gaan mijn klachten
ook niet op magische wijze verdwijnen. Toch is je eigen mindset ontzettend belangrijk, daar ben
inmiddels wel achter. Het wordt weer licht en een hele hoop komt uiteindelijk toch op zijn pootjes
terecht. Gun jezelf de tijd, tijd om te herstellen, jezelf te vinden en gelukkig te zijn. Het is namelijk
heel rot als je beperkt bent, echter is ongelukkig zijn in je leven misschien nog wel vervelender,
ondanks dat je fysiek alles kunt.

Wil jij ook je verhaal delen op mijn blog? Neem dan contact met mij op!

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge