Q&A: Jullie vragen, ik antwoord

Laatst vroeg ik via mijn Instagram of jullie vragen voor mij hadden waar jullie graag een antwoord op willen hebben. En die hadden jullie voor mij, ik kreeg veel leuke en interessante vragen. Het leek mij leuk om die vragen en antwoorden in een blog te verwerken.

Q en A

Q&A: de vragen met antwoorden

Sta je onder behandeling van alleen een internist?

Nee, ik sta onder behandeling bij een MDL-arts. Die zijn toch meer gespecialiseerd in de wat complexe gevallen. Momenteel sta ik ook onder controle van een oogarts omdat ik extreem droge ogen hebben door de ziekte van Crohn. En loop ik ook bij de chirurg in verband met mijn laatste operatie. Verder heb ik ook afspraken bij de stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige. In het verleden liep ik ook bij een dermatoloog en reumatoloog in verband met complicaties die bij de ziekte van Crohn horen.

Welke mentale struggles ervaar je en hoe ga je hier mee om?

Ik heb last van depressieve klachten, onzekerheid over de toekomst, onzekerheid over mijn lichaam en negatieve gedachten. Ik probeer altijd wel positief te blijven, maar als ik mij echt somber voel laat ik dat wel toe. Het is logisch om mentale problemen te ervaren, want het blijft een dagelijks gevecht chronisch ziek zijn. Er komt meer bij kijken dan alleen maar lichamelijke klachten.

Wat vind je het moeilijkste te accepteren van je ziekte?

Het onvoorspelbare denk ik dan toch. Het ene moment gaat het goed en het andere moment kan het ineens helemaal mis zijn. Door het onvoorspelbare vind ik het lastig om vooruit te plannen. Zeker als ik in een slechte periode zit. Dan leef ik echt dag voor dag. Helaas komt het ook regelmatig voor dat ik afspraken op het laatste moment moet afzeggen. En dat vind ik toch ook wel erg moeilijk, zowel een teleurstelling voor mij als voor diegene waarmee ik had afgesproken.

Hoe ga je om met energie te kort? Slik je bijvoorbeeld extra vitamine?

Rust, dat is toch echt het belangrijkste. En goed op mijn grenzen letten en zorgen dat ik het niet overschrijd. Ik heb een periode extra vitamine geslikt, multivitamines, maar ik merkte er geen verschil door. Wel wordt er regelmatig door het ziekenhuis mijn vitamine waardes gecheckt via een bloedonderzoek. En als ik dan te korten heb, krijg ik via het ziekenhuis extra medicijnen.

Hoe ga je met verdrietige gevoelens om van je medicijnen?

Moeilijke vraag, ik laat de gevoelens wel toe zover dat gaat. Door de prednison kreeg ik helaas ook erge stemmingswisselingen. Ik kon uit het niets in huilen uitbarsten, of door een opmerking van iemand kon ik ook helemaal van slag zijn. Ook trok ik alles heel erg persoonlijk aan. Ik probeerde telkens maar te denken dat dit tijdelijk was omdat het bijwerkingen zijn.

Als je een dag iemand anders mocht zijn, wie zou dat dan zijn?

Wat een leuke vraag! Ik zou heel graag een gezond iemand willen zijn, even een dag niet ziek zijn. Een bekende persoon lijkt mij helemaal niets. Het lijkt mij helemaal niet leuk om de hele dag herkend te worden, geen rust om je heen hebben daardoor. En dan ook nog een overvolle agenda, nee dat is niks voor mij!

Wat vind je het moeilijkste aan het leven met een chronische ziekte?

Het altijd maar moe zijn, dat vind ik wel echt moeilijk. En wat ik ook moeilijk vind, is het onbegrip van anderen waar ik tegen aan loop. Dat kan echt pijn doen. Ik snap het wel hoor dat sommigen al een oordeel klaar hebben puur uit onwetendheid, maar omdat de ziekte van Crohn best wel onzichtbaar is, betekent het niet dat het allemaal wel mee valt en dat ik echt wel dagelijks word beperkt in mijn handelen. Het is niet alleen maar een beetje buikpijn en een beetje diarree, het is veel meer dan dat.

Zou je zonder de ziekte van Crohn anders in het leven staan?

Ja, ik denk het wel. Door het ziek zijn heb ik wel geleerd om de kleine dingen in het leven meer te waarderen en daar ook van te genieten. Ook dat dingen die normaal zo vanzelfsprekend zijn, dat eigenlijk helemaal niet zijn. Gewoon werken, boodschappen doen, hond uitlaten. Ik heb periodes gekend dat ik dat niet kon en ik dus dagelijks hulp nodig had. Het ziek zijn heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben, en daar ben ik wel dankbaar voor. Ik weet nu dat ik kan door vechten, dat ik kan overleven ook al ziet het er even somber uit.

Houdt jij met je voeding rekening met betrekking tot je ziekte of kun jij eten wat je maar wilt?

Ik hou er wel rekening mee. Zo verdraag ik slecht varkensvlees, dus dat eet ik dan ook niet. Ook gaan de meeste soorten groenten niet goed, mijn darmen kunnen dat heel moeilijk verteren. Nu met mijn stoma moet ik opletten met wat ik eet en dat ik alles heel goed kauw. Voor de rest vond ik het lastig om er rekening mee te houden. Bijvoorbeeld ging de ene keer een schaaltje yoghurt wel goed en de andere keer moest ik meteen naar de wc rennen.

Heb jij nog vragen voor mij? Laat gerust een berichtje achter

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

2 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge