6 jaar ziekte van Crohn, diagnose tot nu

Vorige week was het een week met bijzondere datums. 5 juni 2013 kreeg ik officieel de diagnose ziekte van Crohn. Zes jaar geleden alweer. In die zes jaar heb ik veel gemaakt zoals je misschien wel weet. De lange zoektocht naar medicijnen, vele ziekenhuisbezoeken en opnames, vele onderzoeken en testen. En tot slot ook nog operatie ‘s, de laatste was 6 juni precies zes maanden geleden.

ziekte van Crohn diagnose

De klachten

Alle klachten begonnen eigenlijk al in juni 2012. Ik had in dit jaar twee pittige operatie ’s gehad aan mijn rug. Dat heeft de nodige stress opgeleverd. De eerste klachten die ik kreeg wat kon duiden op de ziekte van Crohn was diarree en moeilijk de ontlasting op kunnen houden als ik aandrang had. Ik schoof het weg als een buikgriep en uiteindelijk als een ziekenhuis bacterie. Ik was tenslotte twee keer geopereerd. Ik had wel even genoeg artsen en ziekenhuizen gezien. Maar de klachten gingen niet weg, het werd zelfs erger. Diarree bleef aanhouden en het werd steeds meer. Ik kreeg ook buikpijn en was snel misselijk. Ik kreeg ook vermoeidheidsklachten, maar dat schoof ik op de zware revalidatie van de operatie. Totdat mijn ouders mij naar de huisarts stuurde in april 2013. Die maakte zich zorgen en wouden dat alles even nagekeken werd.

Diagnose ziekte van Crohn

Toen is het medische balletje gaan rollen. Mijn huisarts maakte zich duidelijk zorgen en vroeg allerlei bloedonderzoeken aan. Na paar dagen was de uitslag bekend, de huisarts belde zelf. Dat is meestal geen goed teken. Mijn ontstekingswaarde was te hoog en ik had allerlei vitaminen en mineralen te kort. Alarmbellen gingen af en ik moest binnen twee weken bij een mdl arts geweest zijn. Zo gezegd, zo gedaan. Afspraak geregeld in het ziekenhuis en ik kon snel terecht voor een intakegesprek. Na dat gesprek is er weer opnieuw bloed geprikt en moest ik ontlasting opvangen voor verschillende testen om alles uit te sluiten. Ook werd er een darmonderzoek geregeld. 5 juni 2013 waren alle uitslagen binnen en had de arts het darmonderzoek bekeken en de conclusie was duidelijk: ziekte van Crohn.

Zes jaar

Zes jaar lang heb ik een chronische ziekte die mijn leven op een gegeven moment flink beheerste. Met vorig jaar toch echt wel het meest rotte jaar ooit tot nu toe. In mei kreeg ik de heftigste opvlamming die ik ooit heb gehad. Calprotectine onmeetbaar hoog, ruim 40 graden koorts en mijn dikke darm zag er uit als de horror plaatjes op Google als je de ziekte van Crohn intypt. De artsen en ik waren diep geschokt. En zoals je wel weet begon toen mijn prednison kuur, die uiteindelijk wel oneindig leek. En begon ik met een nieuw onderhoudsmedicijn.

Spoedoperatie

Na maandenlang proberen van medicijnen en kloten met de dosering van de prednison, werd het duidelijk dat niks meer aansloeg. De ontstekingen in de dikke darm bleven er maar doorheen breken. Mijn lichaam begon op te raken. Ik zat of op de wc of lag op de bank. Ik had geen nachtrust meer vanwege de vele wc bezoeken. In november was mijn calprotectine weer onmeetbaar hoog en er werd een gesprek bij de chirurg geregeld om de mogelijkheden te bespreken. 4 december 2018 had ik het gesprek. 6 december 2018 lag ik op de operatietafel. Ik heb toen een ileostoma gekregen en is twee derde van de dikke darm verwijderd want dat was echt niet meer te redden.

Terugblikken

Als ik dit allemaal zo opschrijf, voelt het bijna onwerkelijk aan. Wat kan er veel gebeuren na de diagnose ziekte van Crohn zes jaar geleden. 19 darmonderzoeken, 5 ziekenhuisopnamen, ontelbaar bloedonderzoeken en ontlastingonderzoeken, 37 keer dagopname voor infuus en 2 operaties. En vergeet niet alle afspraken in het ziekenhuis. Ik had dit nooit bedacht in het begin. Ik weet nu wel dat ik mijn verhaal wil delen. Delen met lotgenoten, delen met de buitenwereld. Ik wil proberen om deze onzichtbare ziekte zichtbaar te maken. Meer bekendheid te creëren en meer aandacht te krijgen voor de ziekte van Crohn. Er is nog veel te veel onbegrip hier voor. Men denkt nog dat het alleen maar wat buikpijn is en een beetje diarree. Was dat maar zo….was het alleen maar daarbij gebleven. Dat had mij flink wat ellende bespaard.

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge