Het is een feit, ik zit weer in een opvlamming

Het is hectisch qua mijn gezondheid sinds dit nieuwe jaar. Ik kreeg weer meer klachten en verschillende onderzoeken volgden. Vorige week moest ik naar mijn mdl-arts en zij had geen goed nieuws voor mij. Ik heb weer een opvlamming van de ziekte van Crohn. De ontstekingen in de dunne darm zijn helaas verergerd en toegenomen.

ziekte van crohn opvlamming

Opvlamming ziekte van Crohn

Dat ik weer in een opvlamming zit, valt mij emotioneel best wel zwaar. Ik heb natuurlijk ook last van de lichamelijke klachten. Ik heb weer veel buikpijn, snel misselijk en weer heel erg moe. Maar afgelopen week had ik echt tijd voor mijzelf nodig. Om alles een plekje te geven en de emoties te voelen die ik voelde. Want ik ben verdrietig en ik ben boos. Dit had ik niet verwacht na mijn operatie toen mijn stoma werd geplaatst.

Haatgevoelens

Ik haatte afgelopen week de ziekte van Crohn echt even. Ik was heel erg boos. Boos waarom dit mij nu weer moet overkomen. Boos dat de Crohn weer zijn eigen gang gaat. Maar ook bang, bang dat er weer precies hetzelfde ging gebeuren als met mijn dikke darm toen. Ontstekingen die gewoon door alle medicijnen heen knallen. Kon ik maar nieuwe darmen krijgen, want dan was dit gezeik over. De positiviteit wat ik normaal heb, was nu echt even helemaal verdwenen. En ik moest hier ook echt even aan toe geven, dat het oké is om deze kwaadheid te voelen. Want het is gewoon shit dat ik weer een opvlamming heb.

Behandelplan

Qua behandelplannen was er niets meer voor mij eigenlijk. Alle medicijnen heb ik gehad en ik kan niet mee doen aan onderzoekstudies want ik voldoe niet aan de eisen. Wat de arts nu heeft voorgesteld is een combinatie van twee biologicals, namelijk vedoluzimab en Stelara. De Stelara krijg ik nu al elke 4 weken. Daarnaast ga ik dus ook beginnen met vedoluzimab via het infuus. Aankomende maandag start ik daar mee.

Onderzoeken

Eind januari had ik ook een darmonderzoek via achteren omdat ik bloedverlies had. Hieruit is gebleken dat ik zeer kwetsbare darmwand heb. Daardoor bloed het heel snel. Dit zien ze vaker bij mensen die een stoma hebben. Ook hebben ze milde ontstekingen gevonden, maar die lijken niet op die van de Crohn. Dit zien ze ook vaker bij mensen met een stoma, dus eigenlijk hoef ik mij daar niet zorgen om te maken. Behalve dan dat het vervelend kan zijn.

Verder krijg ik ook nog een maagonderzoek eind deze maand. Ik heb namelijk ook hoog in mijn buik pijn en dat heb ik eigenlijk nog nooit gehad. Dus ze willen even kijken hoe mijn maag er uit ziet, kijken of daar ook ontstekingen te vinden zijn. Of iets anders wat de pijn kan verklaren. Hier zie ik best tegen op, omdat ik in het verleden hele nare ervaringen heb gehad met een gastroscopie. De arts weet hier van af en ik ga gelukkig een roesje krijgen met goede pijnstilling. Nu maar hopen dat alles gaat werken en de vedoluzimab infusen gauw gaan aanslaan.

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

4 reacties

  1. Wat erg om dit te moeten lezen. Dan zou ik wel kunnen schrijven hou de moed erin maar ook dat is niet altijd makkelijk als je zo een nieuws moet horen.
    Nu weet ik niet of dit kan bij jullie in Nederland maar heb je al eens een second opinion gedaan. Dit dan om te kijken dat er echt geen medicatie of dergelijke is voor je.

    Aum Shanthi

    1. Ja het is echt even naar helaas.
      Ja second opinion kennen wij ook hier. Het AMC, waar ik nu loop, is eigenlijk al mijn second opinion van een paar jaar geleden. Het AMC is eigenlijk één van de beste wat betreft de mdl poli en is op de hoogte van alle nieuwe behandelingen. De combinatie van medicijnen die ik ga krijgen komt heel weinig voor, in Europa zijn dat maar 30 patiënten die dat krijgen
      Wel bedankt voor je tip en het meedenken!

  2. Logisch dat je het even allemaal een plekje moest geven. En dan nog heeft het zoveel meer tijd nodig. Het is ook niet niets en super heftig. Juist na je stoma dacht je eindelijk weer een normaal
    Mogelijk leven te leiden. Stomme crohn.

    Ik hoop dat de combinatie van beide biologicals je gaan helpen en het weer wat rustiger word daar binnen. (En je ook mentaal dan weer even wat adem ruimte krijgt)

    Hele dikke knuffel.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge