Ziekte van Crohn

Afgelopen 7 weken waren een medische rollercoaster

Het is weer tijd voor een update over mijn gezondheid, want de afgelopen tijd is er weer veel gebeurd. Van een onverwachte operatie tot aan verschillende onderzoeken, van een bij toeval ontdekt iets tot aan slechte uitslagen. Het was een ware medische rollercoaster. Ik praat je even bij in dit artikel.

Begin van de medische rollercoaster

Laat ik bij het begin beginnen. Het begon 7 weken geleden met een pijnaanval rechts in mijn bovenbuik. Het begon uit het niets, het leek eerst wel op buikkrampen die wel bij Crohn kunnen horen. Hete kruik maken en naar bed toe, alleen de pijn trok niet weg. In de nacht moest ik zelfs meerdere keren spugen en dat is echt niets voor mij. De volgende ochtend was de pijn nog niet weg, zelfs met pijnstillers werd het niet minder. Eind van de ochtend heb ik de mdl poli gebeld, ik wist mij echt geen raad meer met de pijn. Geen enkele houding was meer comfortabel. Na overleg met de dienstdoende arts moest ik een Tramadol in nemen en het nog even 3 uur lang aan zien. Je kan het vast al raden, de pijn ging niet weg. Het werd zelfs erger. Daarom mocht ik mij uiteindelijk op de eerste hulp melden. De artsen dachten eerst nog aan een opvlamming van de ziekte van Crohn…

Onverwachte operatie

Eigenlijk wouden ze mij naar huis sturen met wat pijnstillers. Uiteindelijk besloten ze om toch een CT scan te maken. En toen werd het duidelijk. Diagnose is een galblaas ontsteking. Ik mocht meteen blijven, want ik moest geopereerd gaan worden binnen nu en een paar dagen tijd. Ik ga niet alles beschrijven wat er is gebeurd, maar het duurde in ieder geval eventjes voordat ik geopereerd werd. Ik werd uiteindelijk zelfs nog met een ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht. Dat kan ik in ieder geval van mijn bucketlist afstrepen, ik heb in een ambulance gelegen. Na in totaal 2 dagen wachten en 3 dagen lang hevige pijn gehad te hebben, werd ik verlost van mijn galblaas. Die was inmiddels fors ontstoken en er zaten maar liefst 17 galstenen in de galblaas. Ik heb die wel meegekregen als souvenirtje. Na twee dagen mocht ik weer lekker naar huis en kon het herstellen beginnen. Helaas kreeg ik na een kleine week een wondinfectie en moest ik antibiotica kuur nemen. Uiteindelijk is het allemaal goed gekomen.

Videopilcapsule onderzoek

Halverwege oktober stond er weer een onderzoek gepland, dit keer een videopilcapsule onderzoek. Dit wou de arts graag, zodat mijn gehele dunne darm onderzocht kon worden. Ik blijf namelijk nog wel last houden van wat klachten, zoals buikpijn, dunne ontlasting en die verrekte vermoeidheid. Op zich een makkelijk onderzoek, van te voren alleen wel even laxeren weer. In de ochtend in het ziekenhuis de videopilcapsule doorslikken en gekoppeld worden aan apparatuur wat de beelden opneemt. En daarna lekker naar huis en wachten tot ik het uit poep. Dit was de eerste keer met mijn stoma (die vanaf nu Saar heet). Hierdoor kon ik nu makkelijk zien wanneer de pil mijn lichaam verliet. Even voor 13.00 in de middag had ik in eens een knipperende stomazak. Op naar het ziekenhuis om mij te ontkoppelen van de apparatuur. Begin november kreeg ik de uitslag te horen van het onderzoek en dat was niet al te best. In mijn gehele dunne darm zijn er ontstekingen gevonden. Geen grote, maar het is duidelijk niet rustig ondanks de twee biologicals die ik gebruik.

Een plekje gevonden op mijn lever

Ondertussen was er ook nog wat anders ontdekt. Op de CT scan, die was gemaakt op de spoedeisende hulp, hadden ze een plekje gevonden op mijn lever. En dat wouden de artsen graag verder onderzoeken. Ze dachten niet aan iets kwaadaardig gelukkig, maar wel redenen om het verder te bekijken. Er werd besloten om een 4 fasen CT scan te maken. Die heb ik afgelopen donderdag gehad en ik krijg er hopelijk morgen de definitieve uitslag van.

Verhoogde calprotectine

Ik moest ook afgelopen week weer ontlasting inleveren om te kijken hoe de calprotectine nu is. Negen weken geleden was die nog 125, lichtjes verhoogd. En toen ik de uitslag van nu zag, werd ik niet zo blij en dat is zachtjes uitgedrukt. Het is nu namelijk 877. Het hoogste sinds mijn operatie van Saar. Ik voel weer meteen angst, boosheid en verdriet. Mijn gedachten sloegen op hol en allerlei scenario’s schoten door mijn hoofd. Wat nou als dit weer precies hetzelfde eindigt als in 2018, waar de Crohn ook nergens meer op reageerde qua medicijnen? Hoe gaan we dit behandelen, want ik heb alle medicijnen al gehad en zit nu aan een combinatie wat al zelden wordt gegeven. Morgen spreek ik de arts en hoor ik hopelijk wat meer over hoe we dit gaan oplossen.

Geen eind aan de medische rollercoaster

Er is dus nog geen eind in zicht van de medische rollercoaster. Hoe nu verder met de ziekte van Crohn weet ik nog niet en dat maakt mij eerlijk gezegd bang. Ik ben toe aan rust, alleen dat zit er denk ik nog niet in. Ik ga het zien, ooit gaat het weer goed komen. En daar sluit ik voor nu mee af.

Eén reactie

  • gemma

    Lieve Lisa

    In je verhaal komt het heel gewoon over, maar wat heb je weer een shit tijd achter de rug en hoe hou je het vol.
    Ik kan niet anders dan ongelooflijk trots op je zijn en we blijven duimen ( het eelt is er onderhand al af) dat er weer een mooiere tijd voor je in het verschiet zit.

    X X X

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *