De ziekte van Crohn slaat weer toe

Zoals de titel het al zegt, de ziekte van Crohn slaat helaas al weer toe. Jullie konden al lezen dat ik in een herstel dip zat. Het balletje ging rollen bij de artsen in het ziekenhuis en ik kreeg een bloedonderzoek en ontlasting test. De uitslag was niet goed.

De ziekte van Crohn

Continue Reading

Herstel dip 2.0

Ik schreef in januari al dat ik een herstel dipje had. Mijn geduld raakte een beetje op, maar eigenlijk mocht ik niet klagen. Het was logisch dat het allemaal wat langer duurde dan volgens het boekje, want ik was echt ziek voor de operatie. Maar het dipje is nu echt een dip geworden.

Herstel dip

Continue Reading

Hoe gaat het eten met mijn stoma?

Wat een verademing om weer te kunnen eten zonder meteen buik klachten te krijgen. Sinds dat ik een stoma heb, ben ik op ontdekking gegaan wat wel goed gaat en wat soms minder goed kan vallen. En bepaalde producten moet ik nog eventjes vermijden.

eten stoma

Continue Reading

Herstel dipje

Het is nu bijna 7 weken na mijn operatie en ik merk dat ik in een dipje zit. Ik ben mij er van bewust dat ik echt heel erg ziek de operatie ben ingegaan. Daardoor duurt het herstel ook allemaal wat langer natuurlijk. Maar die geduld heb ik niet meer.

Herstel dipje

Continue Reading

Ik heb een stoma, hoe is dat nou?

6 december ben ik met redelijke spoed geopereerd en heb ik een stoma gekregen. De mdl-arts vond dat ik niet meer langer kon wachten, want ik was echt heel erg ziek. De ontstekingswaarden in zowel bloed als ontlasting waren weer extreem hoog. De medicatie die ik gebruikte, werkte dus niet. Dat was wel duidelijk. Zonder enige voorbereiding ben ik de operatie in gegaan. Ik had alleen nog maar een intake gesprek gehad bij de chirurg en was er besloten welke operatie we gingen doen.

Ik heb een stoma

Continue Reading

Ineens zit je zonder ziekenhuis…deel 2

Gisteren konden jullie deel 1 lezen van deze reeks. Vandaag vertelt Suus van Darmkracht&Health wat dit nieuws met haar doet. Ook zij heeft de ziekte van Crohn. Ze is geen patiënt in het MC Slotervaart, maar dit nieuws liet haar niet koud. Want dit kon net zo goed over haar ziekenhuis gaan waar zij onder behandeling is. Hieronder lees je haar verhaal.

ineens zit je zonder ziekenhuis deel 2

Continue Reading

Ineens zit je zonder ziekenhuis…deel 1

Iedereen heeft het nieuws wel gehoord de afgelopen dagen, onder andere is het MC Slotervaart failliet. Mijn ziekenhuis waar ik onder behandeling ben bij meerdere specialisten. Dit nieuws kwam dan ook als een bom binnen bij mij. Nadat ik mijn gal even had gespuugd op Facebook, nam Suus van Darmkracht&Health contact met mij op. Ook zij was zeer verbaasd dat het mogelijk is dat een ziekenhuis failliet kan raken. En zo hadden we besloten om onze krachten samen te bundelen en samen een blog hierover te schrijven. Één vanuit mijn oogpunt als patiënt van het MC Slotervaart, en één vanuit haar oogpunt als chronische zieke. Hieronder kan je mijn verhaal lezen.

ineens zit je zonder ziekenhuis deel 1

Continue Reading

Het is weer tijd voor een update

Er is weer veel gaande de laatste weken, dus ik vond het wel weer tijd voor een persoonlijke update! Het gaat gewoon helaas echt nog niet goed. Ik wou dat ik jullie wat anders kon vertellen, maar dat zit er voorlopig nog niet in. De ontstekingen blijven maar actief, wat we ook proberen, het helpt allemaal niet. Hoe gaan we dan nu verder?

Het is weer tijd voor een update

Continue Reading

Ik zit in de knoop en ik kom er niet meer uit

Ik ga meteen met mijn billen bloot, ik zit psychisch in de knoop en ik heb hulp nodig. Op vakantie ben ik daar achter gekomen. De laatste tijd voelde ik mij thuis heel erg somber. De muren kwamen op mij af en ik wou alleen maar vluchten. Als ik maar niet thuis hoef te zijn. Alleen dat is gewoon niet haalbaar, ik moet mij weer op mijn gemak voelen thuis.

Ik zit in de knoop

Continue Reading

Prednison, dat is helemaal geen pretje

Ik zit sinds mei aan de hoge dosis prednison en helaas gaat het afbouwen totaal niet zoals het hoort te gaan. Ik moet zelfs telkens de dosis weer verhogen omdat de ontstekingen er gewoon door heen breken. Momenteel zit ik weer op de 35 mg, en moet ik misschien zelfs weer naar de 40 mg, als die ontstekingen maar weer minder worden. Helaas geeft het bij mij ook heel veel bijwerkingen en dat wil ik graag met jullie delen.

Prednison

Continue Reading