Prednison, dat is helemaal geen pretje

Ik zit sinds mei aan de hoge dosis prednison en helaas gaat het afbouwen totaal niet zoals het hoort te gaan. Ik moet zelfs telkens de dosis weer verhogen omdat de ontstekingen er gewoon door heen breken. Momenteel zit ik weer op de 35 mg, en moet ik misschien zelfs weer naar de 40 mg, als die ontstekingen maar weer minder worden. Helaas geeft het bij mij ook heel veel bijwerkingen en dat wil ik graag met jullie delen.

Prednison

Continue Reading

Even een kleine update

Zoals jullie misschien al konden lezen op de Facebookpagina van Crohn&ik gaat het even niet zo lekker met mij. Ik zit er door heen, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik ben kapot en ik heb super weinig energie. De ontstekingen blijven maar actief, we krijgen het niet onder controle. Zelfs niet met de prednison…

vlinder

Continue Reading

Mijn grootste angst komt steeds dichterbij

Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Ik ben bang, heel erg bang. Mijn grootste angst komt steeds dichterbij. Het is duidelijk dat Stelara niet werkt voor mij. De ontstekingswaarden zijn helaas niet gedaald en ik voel mij ook nog echt ziek. Zelfs ik nu weer op de 30mg prednison zit, dalen de waardes niet. Ik mag daardoor ook absoluut niet afbouwen nu. Maar hoe nu verder?

Mijn grootste angst

Continue Reading

Een slechte dag, hoe ziet dat er nou uit?

De laatste tijd, vooral weer de laatste weken, heb ik best wel vaak slechte dagen. Niet alleen lichamelijk slechte dagen, maar ook geestelijk. Dagen met veel lichamelijke klachten en niet alleen van mijn  darmen. Dagen waarop niks gaat en lukt. Dagen dat ik weinig prikkels kan verdragen, dagen dat mijn concentratie minimaal is. Dagen dat ik super onrustig ben van binnen, super gefrustreerd omdat ik niks kan. Maar hoe ziet een slechte dag er nou precies uit?

Een chronische zieke die een slechte dag heeft en op de bank ligt

Continue Reading

Help, ik ben het vertrouwen in mijn lichaam kwijt!

Na mijn ziekenhuisopname in mei ben ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt. Ik ben eerlijk gezegd zo geschrokken van het feit dat ik zo ziek kan zijn. En dat alles ook zo snel achteruit kon gaan. In een razend tempo werd ik doodziek, en daarvan herstellen gaat super traag. Dat heeft er voor gezorgd dat ik mijn lichaam weer opnieuw moet leren kennen. Hoe krijg ik mijn vertrouwen weer terug?

Continue Reading

Mijn laatste infuus op de dagopname

Afgelopen woensdag heb ik mijn laatste infuus gekregen op de dagopname. Na ruim 3,5 jaar daar elke zes weken over de vloer te komen, was het nu tijd om afscheid te nemen van de verpleging daar. En dat was nog best wel lastig, ik heb toch wel een band met hun opgebouwd. Ze stonden altijd voor mij klaar en daar wou ik ze voor bedanken.

Continue Reading

Update, hoe gaat het nu?

Ik ben al weer ruim een maand thuis na de laatste ziekenhuisopname. De tijd vliegt eigenlijk voorbij en ik ben jullie wel een update schuldig. Ik vind het daarom een mooi moment om even stil te staan bij hoe het nu gaat. Geregeld ben ik in het ziekenhuis te vinden voor controle afspraken of dat ik even naar het lab moet voor onderzoeken. Maar hoe gaat het herstel? Werken de medicijnen al? En hoe gaat het op emotioneel vlak met mij?

Continue Reading

15 dagen ziekenhuis opname

Inmiddels ben ik weer twee weken thuis, maar begin mei heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen met een gigantische opvlamming van de ziekte van Crohn. Zoals jullie al eerder konden lezen in dit bericht, ging het al een tijdje niet lekker. Eind april ging het dan ook met de dag achteruit en had ik weer dagelijks hulp nodig met Luna uitlaten en eten klaar maken.

Continue Reading

Dubbel gevoel bij slecht nieuws

Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van het darmonderzoek. De hele week heb ik in spanning gezeten en was ik niet altijd even gezellig. Pfff….wat kan spanningen toch een invloed hebben op alles. Ik kreeg de uitslag telefonisch, omdat ik het dan sneller zou horen dan als ik op de poli zou moeten komen. En wat kan ik verwachten van de uitslag, zou het slecht nieuws zijn?

Continue Reading

Het gaat gewoon even niet…

Het is al even stil hier op de site en er zijn al even geen weekoverzichten geplaatst. Allereerst mijn excuses daarvoor. Maar zoals de titel van deze blog het al verklapt, het gaat gewoon even niet. Ik ben zo moe de laatste tijd. Er spelen ook wel weer een aantal dingen hier in het leven. Begin deze maand hebben we afscheid moeten nemen van Rob’s oma. Voor haar is het goed, zij hoeft niet meer te lijden, maar het heeft wel een impact op mij gehad zowel emotioneel als lichamelijk. Gelukkig hebben we mooie herinneringen aan haar die we koesteren.

Continue Reading