Second opinion

Gisteren was het dan zo ver, ik had mijn eerste gesprek voor een second opinion in het AMC. Wat was ik nerveus. Na een slechte nacht en vele toiletbezoeken, was het tijd om de auto in te gaan. Mijn moeder ging mee, wat ik echt heel fijn vond. Ik moest er al vroeg zijn en gelukkig viel het verkeer mee en waren we binnen een half uur bij het ziekenhuis. Een onbekend ziekenhuis voor mij, waar ik alles nog moet vinden. Waar zijn de toiletten, waar is de inschrijfbalie en waar is de poli. Gelukkig hadden we de tijd om alles rustig uit te zoeken.

Continue Reading

Niet weten waar je aan toe bent…

Niet weten waar je aan toe bent, dat vind ik toch misschien wel het lastige van het chronisch ziek zijn. En soms heb ik daar elke dag wel mee te maken. Soms gaat het over best wel grote dingen en de andere keer kan het weer over iets redelijk kleins gaan.

Continue Reading

De week na het infuus

Het is nu een week geleden dat ik het infuus met dubbele dosis heb gehad. Het weekend kreeg ik echt een opleving en had ik meer energie. Rob was helemaal verbaasd dat ik zoveel meehielp met het huishouden, en ik ook. Dat was het afgelopen half jaar onwijs anders en deed Rob bijna alles alleen (wat een kanjer is het toch ook).

Continue Reading

Mijn lichaam schreeuwt om het infuus

Het is weer bijna infuus tijd, en dat merk ik overduidelijk aan mijn lichaam. Die schreeuwt echt om de medicijnen. Het lijkt elke keer weer wat heftiger te worden. Zoals jullie misschien weten krijg ik elke 6 weken mijn infuus Infliximab. Normaal gesproken geven ze dit 1x in de 8 weken, maar dat heb ik nooit kunnen volhouden. Ik krijg het nu al iets meer dan een jaar 1x in de 6 weken. In het begin ging dit nog wel aardig goed. Ik merkte toen pas paar dagen voor mijn infuus dat ik meer klachten kreeg. Maar nu is dat heel anders…

Continue Reading

Herstel

Ik ben al weer een ruime maand, bijna 2 maanden, thuis van de ziekenhuis opname. En deze tijd staat in het teken van herstel. Helaas gaat het niet vanzelf en werk ik er hard aan. Gelukkig kan ik nu eindelijk zeggen dat het met kleine babystapjes vooruit gaat. Ik ben er nog lang niet, dat besef ik mij ook wel, maar het geeft mij wel kracht om door te gaan zoals ik nu bezig ben.

Continue Reading

Het leed wat ziek zijn heet…

Ik had in mijn vorige blog jullie beloofd dat ik een update zou plaatsen over hoe het nu met mij gaat. En om even heel eerlijk te zijn vind ik dit wel moeilijk om te schrijven en daardoor heeft het ietsjes langer geduurd. Laat ik maar bij het begin beginnen…

Continue Reading

Ziekenhuis opname

Misschien hebben jullie het al gelezen op mijn Facebook pagina, maar sinds woensdag lig ik in het ziekenhuis. Het ging niet meer. Ik kon amper eten en drinken en had heel veel pijn in de buik. Mdl-arts gebeld en die had een aanvraag gedaan op de spoedeisende hulp.  Daar moest ik dus meteen naar toe. Eenmaal op de spoedeisende hulp hebben ze bloed afgenomen en werd ik gezien door de dienstdoende arts. Na een uur wachten kon ik door naar de verpleegafdeling.

Continue Reading

Nieuw onderzoek

Inmiddels heb ik weer een aantal ziekenhuisbezoeken er op zitten en is er het één en ander besloten door de artsen. Ik vond het dus wel weer tijd voor een nieuwe update.

Jullie konden al eerder lezen dat ik een zeldzame oogontsteking heb. Inmiddels is de antibiotica kuur afgelopen en moest ik afgelopen woensdag voor controle bij de oogarts komen. Helaas is de ontsteking nog niet weg. De komende dagen moet ik oogdruppels gebruiken en hopelijk gaat het gauw over. 4 mei moet ik weer terugkomen bij de oogarts voor controle en als het dan niet over is moet ik naar het AMC. Fingers crossed dus!

Continue Reading

Ziekenhuis week

Misschien hadden jullie het al gezien op de Facebook pagina, maar afgelopen week moest ik meerdere keren naar het ziekenhuis. Sinds de operatie ben ik een beetje aan het sukkelen met mijn gezondheid, mede ook doordat mijn immuunsysteem plat gelegd wordt door de medicijnen die ik gebruik voor de Crohn.

Continue Reading