Ik heb een stoma, hoe is dat nou?

6 december ben ik met redelijke spoed geopereerd en heb ik een stoma gekregen. De mdl-arts vond dat ik niet meer langer kon wachten, want ik was echt heel erg ziek. De ontstekingswaarden in zowel bloed als ontlasting waren weer extreem hoog. De medicatie die ik gebruikte, werkte dus niet. Dat was wel duidelijk. Zonder enige voorbereiding ben ik de operatie in gegaan. Ik had alleen nog maar een intake gesprek gehad bij de chirurg en was er besloten welke operatie we gingen doen.

Ik heb een stoma

Continue Reading

Gastblog: het verhaal van Fabiënne

Het is weer tijd voor een gastblog, de laatste van dit jaar. Een maandelijks terugkerende artikel om meer bekendheid rondom de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa te krijgen. Dit keer vertelt Fabiënne van Blog Fabiënne Marinus haar verhaal over de ziekte van Crohn.

Gastblog het verhaal van Fabiënne

Continue Reading

Medische toiletpas

Met mijn darmziekte ben ik erg afhankelijk van de wc, ook als ik op pad ben. Openbare toiletten zijn niet altijd even makkelijk te vinden. Daardoor is het soms wel lastig voor mij om iets te gaan ondernemen buitenshuis. Om mij wat zekerder te voelen, heb ik sinds dit jaar een toiletpas. Deze heb ik gekregen van Medisch Toiletpas Nederland.

Medisch toiletpas

Continue Reading

Gastblog: Het verhaal van Suus

Het is weer tijd voor een gastblog. Een maandelijks terugkerende artikel om meer bekendheid rondom de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa te krijgen. Dit keer vertelt Suus van Darmkracht&Health haar verhaal over de ziekte van Crohn.

Gastblog: Het verhaal van Suus

Continue Reading

Ineens zit je zonder ziekenhuis…deel 2

Gisteren konden jullie deel 1 lezen van deze reeks. Vandaag vertelt Suus van Darmkracht&Health wat dit nieuws met haar doet. Ook zij heeft de ziekte van Crohn. Ze is geen patiënt in het MC Slotervaart, maar dit nieuws liet haar niet koud. Want dit kon net zo goed over haar ziekenhuis gaan waar zij onder behandeling is. Hieronder lees je haar verhaal.

ineens zit je zonder ziekenhuis deel 2

Continue Reading

Ineens zit je zonder ziekenhuis…deel 1

Iedereen heeft het nieuws wel gehoord de afgelopen dagen, onder andere is het MC Slotervaart failliet. Mijn ziekenhuis waar ik onder behandeling ben bij meerdere specialisten. Dit nieuws kwam dan ook als een bom binnen bij mij. Nadat ik mijn gal even had gespuugd op Facebook, nam Suus van Darmkracht&Health contact met mij op. Ook zij was zeer verbaasd dat het mogelijk is dat een ziekenhuis failliet kan raken. En zo hadden we besloten om onze krachten samen te bundelen en samen een blog hierover te schrijven. Één vanuit mijn oogpunt als patiënt van het MC Slotervaart, en één vanuit haar oogpunt als chronische zieke. Hieronder kan je mijn verhaal lezen.

ineens zit je zonder ziekenhuis deel 1

Continue Reading

Ziekte van Crohn…wat is dat eigenlijk??

Voordat ik de diagnose ziekte van Crohn kreeg, had ik er nog nooit van gehoord. En ik kan het jullie ook niet kwalijk nemen als het ook nog niet helemaal duidelijk is. Ik ga dan ook in deze blog proberen uit te leggen wat het nou precies is en waar ik nou precies last van heb.

Wat is de ziekte van Crohn

Continue Reading

Het is weer tijd voor een update

Er is weer veel gaande de laatste weken, dus ik vond het wel weer tijd voor een persoonlijke update! Het gaat gewoon helaas echt nog niet goed. Ik wou dat ik jullie wat anders kon vertellen, maar dat zit er voorlopig nog niet in. De ontstekingen blijven maar actief, wat we ook proberen, het helpt allemaal niet. Hoe gaan we dan nu verder?

Het is weer tijd voor een update

Continue Reading

Prednison, dat is helemaal geen pretje

Ik zit sinds mei aan de hoge dosis prednison en helaas gaat het afbouwen totaal niet zoals het hoort te gaan. Ik moet zelfs telkens de dosis weer verhogen omdat de ontstekingen er gewoon door heen breken. Momenteel zit ik weer op de 35 mg, en moet ik misschien zelfs weer naar de 40 mg, als die ontstekingen maar weer minder worden. Helaas geeft het bij mij ook heel veel bijwerkingen en dat wil ik graag met jullie delen.

Prednison

Continue Reading

Even een kleine update

Zoals jullie misschien al konden lezen op de Facebookpagina van Crohn&ik gaat het even niet zo lekker met mij. Ik zit er door heen, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik ben kapot en ik heb super weinig energie. De ontstekingen blijven maar actief, we krijgen het niet onder controle. Zelfs niet met de prednison…

vlinder

Continue Reading