Prednison, dat is helemaal geen pretje

Ik zit sinds mei aan de hoge dosis prednison en helaas gaat het afbouwen totaal niet zoals het hoort te gaan. Ik moet zelfs telkens de dosis weer verhogen omdat de ontstekingen er gewoon door heen breken. Momenteel zit ik weer op de 35 mg, en moet ik misschien zelfs weer naar de 40 mg, als die ontstekingen maar weer minder worden. Helaas geeft het bij mij ook heel veel bijwerkingen en dat wil ik graag met jullie delen.

Prednison

Continue Reading

Even een kleine update

Zoals jullie misschien al konden lezen op de Facebookpagina van Crohn&ik gaat het even niet zo lekker met mij. Ik zit er door heen, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik ben kapot en ik heb super weinig energie. De ontstekingen blijven maar actief, we krijgen het niet onder controle. Zelfs niet met de prednison…

vlinder

Continue Reading

Mijn grootste angst komt steeds dichterbij

Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Ik ben bang, heel erg bang. Mijn grootste angst komt steeds dichterbij. Het is duidelijk dat Stelara niet werkt voor mij. De ontstekingswaarden zijn helaas niet gedaald en ik voel mij ook nog echt ziek. Zelfs ik nu weer op de 30mg prednison zit, dalen de waardes niet. Ik mag daardoor ook absoluut niet afbouwen nu. Maar hoe nu verder?

Mijn grootste angst

Continue Reading

Een slechte dag, hoe ziet dat er nou uit?

De laatste tijd, vooral weer de laatste weken, heb ik best wel vaak slechte dagen. Niet alleen lichamelijk slechte dagen, maar ook geestelijk. Dagen met veel lichamelijke klachten en niet alleen van mijn  darmen. Dagen waarop niks gaat en lukt. Dagen dat ik weinig prikkels kan verdragen, dagen dat mijn concentratie minimaal is. Dagen dat ik super onrustig ben van binnen, super gefrustreerd omdat ik niks kan. Maar hoe ziet een slechte dag er nou precies uit?

Een chronische zieke die een slechte dag heeft en op de bank ligt

Continue Reading

Voeding en ziekte van crohn

Voeding en ziekte van Crohn lijkt een onderwerp wat steeds vaker aan bod komt. De laatste tijd krijg ik veel vragen of ik mijn voedingspatroon heb aangepast sinds mijn diagnose. Daardoor leek het mij een goed idee om er een artikel over te schrijven. Onthoud wel, iedereen is uniek en zo ook de ziekte. Wat voor de één goed werkt, hoeft voor de andere niet te werken.

voeding en ziekte van Crohn

Continue Reading

Help, ik ben het vertrouwen in mijn lichaam kwijt!

Na mijn ziekenhuisopname in mei ben ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt. Ik ben eerlijk gezegd zo geschrokken van het feit dat ik zo ziek kan zijn. En dat alles ook zo snel achteruit kon gaan. In een razend tempo werd ik doodziek, en daarvan herstellen gaat super traag. Dat heeft er voor gezorgd dat ik mijn lichaam weer opnieuw moet leren kennen. Hoe krijg ik mijn vertrouwen weer terug?

Continue Reading

Mijn laatste infuus op de dagopname

Afgelopen woensdag heb ik mijn laatste infuus gekregen op de dagopname. Na ruim 3,5 jaar daar elke zes weken over de vloer te komen, was het nu tijd om afscheid te nemen van de verpleging daar. En dat was nog best wel lastig, ik heb toch wel een band met hun opgebouwd. Ze stonden altijd voor mij klaar en daar wou ik ze voor bedanken.

Continue Reading

Wat heb ik geleerd door de ziekte van Crohn?

De ziekte van Crohn heeft mijn leven veranderd. Sinds de diagnose ben ik als persoon zijnde veranderd. En niet alleen in negatieve zin. Natuurlijk beperkt het mij wel in het dagelijkse leven en juist op de slechte dagen. Dan baal ik natuurlijk ook wel flink dat ik ziek ben. Maar ik heb ook veel over mijzelf geleerd. Dingen die ik ben gaan inzien dankzij het chronisch ziek zijn. Benieuwd? Lees gauw verder

ziekte van Crohn

Continue Reading

Update, hoe gaat het nu?

Ik ben al weer ruim een maand thuis na de laatste ziekenhuisopname. De tijd vliegt eigenlijk voorbij en ik ben jullie wel een update schuldig. Ik vind het daarom een mooi moment om even stil te staan bij hoe het nu gaat. Geregeld ben ik in het ziekenhuis te vinden voor controle afspraken of dat ik even naar het lab moet voor onderzoeken. Maar hoe gaat het herstel? Werken de medicijnen al? En hoe gaat het op emotioneel vlak met mij?

Continue Reading

Hoe overleef ik…een coloscopie

Inmiddels ben ik de tel kwijt hoe vaak ik een coloscopie heb gehad, maar ik denk nu ongeveer zo’n vijftien keer. Dit onderzoek vergt de nodige voorbereidingen met een speciaal dieet en laxeren. En dan heb je het onderzoek zelf nog en wat gebeurt er daarna. Ik wil jullie graag vertellen hoe ik elke keer weer een coloscopie overleef

Continue Reading