15 dagen ziekenhuis opname

Inmiddels ben ik weer twee weken thuis, maar begin mei heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen met een gigantische opvlamming van de ziekte van Crohn. Zoals jullie al eerder konden lezen in dit bericht, ging het al een tijdje niet lekker. Eind april ging het dan ook met de dag achteruit en had ik weer dagelijks hulp nodig met Luna uitlaten en eten klaar maken.

Continue Reading

Second opinion

Gisteren was het dan zo ver, ik had mijn eerste gesprek voor een second opinion in het AMC. Wat was ik nerveus. Na een slechte nacht en vele toiletbezoeken, was het tijd om de auto in te gaan. Mijn moeder ging mee, wat ik echt heel fijn vond. Ik moest er al vroeg zijn en gelukkig viel het verkeer mee en waren we binnen een half uur bij het ziekenhuis. Een onbekend ziekenhuis voor mij, waar ik alles nog moet vinden. Waar zijn de toiletten, waar is de inschrijfbalie en waar is de poli. Gelukkig hadden we de tijd om alles rustig uit te zoeken.

Continue Reading

Niet weten waar je aan toe bent…

Niet weten waar je aan toe bent, dat vind ik toch misschien wel het lastige van het chronisch ziek zijn. En soms heb ik daar elke dag wel mee te maken. Soms gaat het over best wel grote dingen en de andere keer kan het weer over iets redelijk kleins gaan.

Continue Reading

De week na het infuus

Het is nu een week geleden dat ik het infuus met dubbele dosis heb gehad. Het weekend kreeg ik echt een opleving en had ik meer energie. Rob was helemaal verbaasd dat ik zoveel meehielp met het huishouden, en ik ook. Dat was het afgelopen half jaar onwijs anders en deed Rob bijna alles alleen (wat een kanjer is het toch ook).

Continue Reading

Mijn lichaam schreeuwt om het infuus

Het is weer bijna infuus tijd, en dat merk ik overduidelijk aan mijn lichaam. Die schreeuwt echt om de medicijnen. Het lijkt elke keer weer wat heftiger te worden. Zoals jullie misschien weten krijg ik elke 6 weken mijn infuus Infliximab. Normaal gesproken geven ze dit 1x in de 8 weken, maar dat heb ik nooit kunnen volhouden. Ik krijg het nu al iets meer dan een jaar 1x in de 6 weken. In het begin ging dit nog wel aardig goed. Ik merkte toen pas paar dagen voor mijn infuus dat ik meer klachten kreeg. Maar nu is dat heel anders…

Continue Reading

Waarom geld inzamelen belangrijk is

Vandaag is de collecteweek van MLDS begonnen. Ik had heel graag zelf met de collectebus willen rondlopen om geld op te halen voor de stichting, maar ik ben momenteel te ziek om dat te doen. Ik heb daarom online een collectebus aangemaakt, hoe handig is dat eigenlijk! Niet het gezoek hebben of je kleingeld in huis heb maar gewoon online via Ideal. Voor mij is dit nu dan ook echt de uitkomst. Ik kan mij inzetten voor iets, wat niet al te veel energie kost.

Continue Reading

Ziekenhuis week

Misschien hadden jullie het al gezien op de Facebook pagina, maar afgelopen week moest ik meerdere keren naar het ziekenhuis. Sinds de operatie ben ik een beetje aan het sukkelen met mijn gezondheid, mede ook doordat mijn immuunsysteem plat gelegd wordt door de medicijnen die ik gebruik voor de Crohn.

Continue Reading