15 dagen ziekenhuis opname

Inmiddels ben ik weer twee weken thuis, maar begin mei heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen met een gigantische opvlamming van de ziekte van Crohn. Zoals jullie al eerder konden lezen in dit bericht, ging het al een tijdje niet lekker. Eind april ging het dan ook met de dag achteruit en had ik weer dagelijks hulp nodig met Luna uitlaten en eten klaar maken.

Continue Reading

Dubbel gevoel bij slecht nieuws

Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van het darmonderzoek. De hele week heb ik in spanning gezeten en was ik niet altijd even gezellig. Pfff….wat kan spanningen toch een invloed hebben op alles. Ik kreeg de uitslag telefonisch, omdat ik het dan sneller zou horen dan als ik op de poli zou moeten komen. En wat kan ik verwachten van de uitslag, zou het slecht nieuws zijn?

Continue Reading

Het gaat gewoon even niet…

Het is al even stil hier op de site en er zijn al even geen weekoverzichten geplaatst. Allereerst mijn excuses daarvoor. Maar zoals de titel van deze blog het al verklapt, het gaat gewoon even niet. Ik ben zo moe de laatste tijd. Er spelen ook wel weer een aantal dingen hier in het leven. Begin deze maand hebben we afscheid moeten nemen van Rob’s oma. Voor haar is het goed, zij hoeft niet meer te lijden, maar het heeft wel een impact op mij gehad zowel emotioneel als lichamelijk. Gelukkig hebben we mooie herinneringen aan haar die we koesteren.

Continue Reading

Niet weten waar je aan toe bent…

Niet weten waar je aan toe bent, dat vind ik toch misschien wel het lastige van het chronisch ziek zijn. En soms heb ik daar elke dag wel mee te maken. Soms gaat het over best wel grote dingen en de andere keer kan het weer over iets redelijk kleins gaan.

Continue Reading

De week na het infuus

Het is nu een week geleden dat ik het infuus met dubbele dosis heb gehad. Het weekend kreeg ik echt een opleving en had ik meer energie. Rob was helemaal verbaasd dat ik zoveel meehielp met het huishouden, en ik ook. Dat was het afgelopen half jaar onwijs anders en deed Rob bijna alles alleen (wat een kanjer is het toch ook).

Continue Reading

Mijn lichaam schreeuwt om het infuus

Het is weer bijna infuus tijd, en dat merk ik overduidelijk aan mijn lichaam. Die schreeuwt echt om de medicijnen. Het lijkt elke keer weer wat heftiger te worden. Zoals jullie misschien weten krijg ik elke 6 weken mijn infuus Infliximab. Normaal gesproken geven ze dit 1x in de 8 weken, maar dat heb ik nooit kunnen volhouden. Ik krijg het nu al iets meer dan een jaar 1x in de 6 weken. In het begin ging dit nog wel aardig goed. Ik merkte toen pas paar dagen voor mijn infuus dat ik meer klachten kreeg. Maar nu is dat heel anders…

Continue Reading

Waarom geld inzamelen belangrijk is

Vandaag is de collecteweek van MLDS begonnen. Ik had heel graag zelf met de collectebus willen rondlopen om geld op te halen voor de stichting, maar ik ben momenteel te ziek om dat te doen. Ik heb daarom online een collectebus aangemaakt, hoe handig is dat eigenlijk! Niet het gezoek hebben of je kleingeld in huis heb maar gewoon online via Ideal. Voor mij is dit nu dan ook echt de uitkomst. Ik kan mij inzetten voor iets, wat niet al te veel energie kost.

Continue Reading

Het leed wat ziek zijn heet…

Ik had in mijn vorige blog jullie beloofd dat ik een update zou plaatsen over hoe het nu met mij gaat. En om even heel eerlijk te zijn vind ik dit wel moeilijk om te schrijven en daardoor heeft het ietsjes langer geduurd. Laat ik maar bij het begin beginnen…

Continue Reading

Ziekenhuis week

Misschien hadden jullie het al gezien op de Facebook pagina, maar afgelopen week moest ik meerdere keren naar het ziekenhuis. Sinds de operatie ben ik een beetje aan het sukkelen met mijn gezondheid, mede ook doordat mijn immuunsysteem plat gelegd wordt door de medicijnen die ik gebruik voor de Crohn.

Continue Reading