Ik heb een stoma, hoe is dat nou?

6 december ben ik met redelijke spoed geopereerd en heb ik een stoma gekregen. De mdl-arts vond dat ik niet meer langer kon wachten, want ik was echt heel erg ziek. De ontstekingswaarden in zowel bloed als ontlasting waren weer extreem hoog. De medicatie die ik gebruikte, werkte dus niet. Dat was wel duidelijk. Zonder enige voorbereiding ben ik de operatie in gegaan. Ik had alleen nog maar een intake gesprek gehad bij de chirurg en was er besloten welke operatie we gingen doen.

Ik heb een stoma

Continue Reading

Mijn grootste angst komt steeds dichterbij

Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Ik ben bang, heel erg bang. Mijn grootste angst komt steeds dichterbij. Het is duidelijk dat Stelara niet werkt voor mij. De ontstekingswaarden zijn helaas niet gedaald en ik voel mij ook nog echt ziek. Zelfs ik nu weer op de 30mg prednison zit, dalen de waardes niet. Ik mag daardoor ook absoluut niet afbouwen nu. Maar hoe nu verder?

Mijn grootste angst

Continue Reading

Update, hoe gaat het nu?

Ik ben al weer ruim een maand thuis na de laatste ziekenhuisopname. De tijd vliegt eigenlijk voorbij en ik ben jullie wel een update schuldig. Ik vind het daarom een mooi moment om even stil te staan bij hoe het nu gaat. Geregeld ben ik in het ziekenhuis te vinden voor controle afspraken of dat ik even naar het lab moet voor onderzoeken. Maar hoe gaat het herstel? Werken de medicijnen al? En hoe gaat het op emotioneel vlak met mij?

Continue Reading

15 dagen ziekenhuis opname

Inmiddels ben ik weer twee weken thuis, maar begin mei heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen met een gigantische opvlamming van de ziekte van Crohn. Zoals jullie al eerder konden lezen in dit bericht, ging het al een tijdje niet lekker. Eind april ging het dan ook met de dag achteruit en had ik weer dagelijks hulp nodig met Luna uitlaten en eten klaar maken.

Continue Reading

Dubbel gevoel bij slecht nieuws

Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van het darmonderzoek. De hele week heb ik in spanning gezeten en was ik niet altijd even gezellig. Pfff….wat kan spanningen toch een invloed hebben op alles. Ik kreeg de uitslag telefonisch, omdat ik het dan sneller zou horen dan als ik op de poli zou moeten komen. En wat kan ik verwachten van de uitslag, zou het slecht nieuws zijn?

Continue Reading

Het gaat gewoon even niet…

Het is al even stil hier op de site en er zijn al even geen weekoverzichten geplaatst. Allereerst mijn excuses daarvoor. Maar zoals de titel van deze blog het al verklapt, het gaat gewoon even niet. Ik ben zo moe de laatste tijd. Er spelen ook wel weer een aantal dingen hier in het leven. Begin deze maand hebben we afscheid moeten nemen van Rob’s oma. Voor haar is het goed, zij hoeft niet meer te lijden, maar het heeft wel een impact op mij gehad zowel emotioneel als lichamelijk. Gelukkig hebben we mooie herinneringen aan haar die we koesteren.

Continue Reading

weekoverzicht 26 februari-4 maart

Een wisselende week deze week. Ik merk aan mijn lichaam dat het zieker word, en ik ben het ziek zijn dan ook echt even zat…Gelukkig heb ik lieve mensen in mijn omgeving die de nodige afleiding bieden. Hier een nieuwe weekoverzicht van dag tot dag.

Continue Reading

Weekoverzicht 19 februari-25 februari

Maandag
Nieuwe week, nieuwe kansen. Vandaag ga ik starten met een nieuwe diamond painting van een foto die ik heb gemaakt van Luna. Deze ligt al even te wachten in de kast, maar vandaag ga ik er dan eindelijk aan beginnen. Het is altijd wel even een rot klus om alle steentjes in de bakjes te doen, maar het hoort er bij haha.

Continue Reading

Weekoverzicht 12 februari-18 februari

Maandag
Vandaag was het vooral rusten na de drukke dag van gisteren. Zo’n dag als gisteren was voorheen gewoon normaal voor mij, maar nu moet ik er echt van bijkomen. Ik vind dat toch wel een beetje confronterend als ik eerlijk mag zijn. Het is helaas voor nu niet anders, en ik heb mij dan ook lekker gesetteld op de bank. Luna kwam op een gegeven moment er ook lekker bij liggen en hebben we lekker gekroeld. Ze kroop zowat in mij, zo lief…

Continue Reading

Second opinion

Gisteren was het dan zo ver, ik had mijn eerste gesprek voor een second opinion in het AMC. Wat was ik nerveus. Na een slechte nacht en vele toiletbezoeken, was het tijd om de auto in te gaan. Mijn moeder ging mee, wat ik echt heel fijn vond. Ik moest er al vroeg zijn en gelukkig viel het verkeer mee en waren we binnen een half uur bij het ziekenhuis. Een onbekend ziekenhuis voor mij, waar ik alles nog moet vinden. Waar zijn de toiletten, waar is de inschrijfbalie en waar is de poli. Gelukkig hadden we de tijd om alles rustig uit te zoeken.

Continue Reading