Persoonlijke update: Hoe gaat het nu met mij in deze tijd?

Vandaag begint week 7 van de intelligente lockdown. Ik vond het dus tijd voor een persoonlijke update in deze Corona tijd. Hou ik het nog wel vol zo thuis? Wat maak ik allemaal mee? En hoe gaat het met de opvlamming die ik sinds begin dit jaar had?

persoonlijke update corona

Continue Reading

Het is een feit, ik zit weer in een opvlamming

Het is hectisch qua mijn gezondheid sinds dit nieuwe jaar. Ik kreeg weer meer klachten en verschillende onderzoeken volgden. Vorige week moest ik naar mijn mdl-arts en zij had geen goed nieuws voor mij. Ik heb weer een opvlamming van de ziekte van Crohn. De ontstekingen in de dunne darm zijn helaas verergerd en toegenomen.

ziekte van crohn opvlamming

Continue Reading

Persoonlijke update: slecht nieuws en ik ga verder in therapie

Wij zitten alweer een paar weken in het nieuwe jaar en ik heb al veel meegemaakt. Ik heb soms een tic om het nieuwe jaar letterlijk knallend in te gaan. Zo heb ik in het verleden al vaker in de maand januari toenemende klachten gehad. Het is dus tijd voor een persoonlijke update, want er is weer veel gaande momenteel.

persoonlijke update

Continue Reading

Wanneer houdt deze ellende eens op?

Je kan het misschien wel raden aan de hand van de titel, de ellende begint weer. Ik hoor je al denken: het ging zo goed met je. Ja dat klopt, vooral de nadruk op ging. Ik heb gelukkig nog niet zoveel klachten als vorig jaar en het gaat niet zo slecht als toen. Maar de ellende van de ziekte van Crohn speelt weer op.

ziekte van crohn ellende

Continue Reading

Even bijpraten, hoe gaat het nu?

Het is even stil op Crohn & ik, misschien is dat je al opgevallen. Allereerst mijn excuses daarvoor. Er is momenteel zoveel gaande. Mijn weken zijn volgepland met allerlei afspraken en dat vreet heel veel energie. Zo veel energie dat ik geen puf had om te schrijven. Ik wil jullie dan ook graag even bijpraten wat er allemaal gaande is en wat mij bezighoudt.

even bijpraten

Continue Reading

Crohn, ik haat je!

Goh, wat haat ik de ziekte van Crohn op dit moment! Alles zou beter moeten gaan na de operatie en dat ik een stoma heb gekregen. Ik mocht zelfs even genieten om zonder medicijnen te leven. Maar alles wordt weer verpest door die rot Crohn.

Crohn

Continue Reading

Ik heb een stoma, hoe is dat nou?

6 december ben ik met redelijke spoed geopereerd en heb ik een stoma gekregen. De mdl-arts vond dat ik niet meer langer kon wachten, want ik was echt heel erg ziek. De ontstekingswaarden in zowel bloed als ontlasting waren weer extreem hoog. De medicatie die ik gebruikte, werkte dus niet. Dat was wel duidelijk. Zonder enige voorbereiding ben ik de operatie in gegaan. Ik had alleen nog maar een intake gesprek gehad bij de chirurg en was er besloten welke operatie we gingen doen.

Ik heb een stoma

Continue Reading

Mijn grootste angst komt steeds dichterbij

Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Ik ben bang, heel erg bang. Mijn grootste angst komt steeds dichterbij. Het is duidelijk dat Stelara niet werkt voor mij. De ontstekingswaarden zijn helaas niet gedaald en ik voel mij ook nog echt ziek. Zelfs ik nu weer op de 30mg prednison zit, dalen de waardes niet. Ik mag daardoor ook absoluut niet afbouwen nu. Maar hoe nu verder?

Mijn grootste angst

Continue Reading

Update, hoe gaat het nu?

Ik ben al weer ruim een maand thuis na de laatste ziekenhuisopname. De tijd vliegt eigenlijk voorbij en ik ben jullie wel een update schuldig. Ik vind het daarom een mooi moment om even stil te staan bij hoe het nu gaat. Geregeld ben ik in het ziekenhuis te vinden voor controle afspraken of dat ik even naar het lab moet voor onderzoeken. Maar hoe gaat het herstel? Werken de medicijnen al? En hoe gaat het op emotioneel vlak met mij?

Continue Reading

15 dagen ziekenhuis opname

Inmiddels ben ik weer twee weken thuis, maar begin mei heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen met een gigantische opvlamming van de ziekte van Crohn. Zoals jullie al eerder konden lezen in dit bericht, ging het al een tijdje niet lekker. Eind april ging het dan ook met de dag achteruit en had ik weer dagelijks hulp nodig met Luna uitlaten en eten klaar maken.

Continue Reading