Ziekte van Crohn…wat is dat eigenlijk??

Voordat ik de diagnose ziekte van Crohn kreeg, had ik er nog nooit van gehoord. En ik kan het jullie ook niet kwalijk nemen als het ook nog niet helemaal duidelijk is. Ik ga dan ook in deze blog proberen uit te leggen wat het nou precies is en waar ik nou precies last van heb.

Ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringskanaal. Grof weg gezegd dus ontstekingen vanaf de mond tot aan de kont. Voornamelijk zijn de dunne darm, de dikke darm en/of de endeldarm ontstoken. Bij mij zitten inderdaad in de dunne darm, de dikke darm en de endeldarm ontstekingen. Maar als ik een hele slechte periode heb, dan zitten er ook ontstekingen in mijn mond. En laatst is er een abces opengelegd die bij mijn sluitspier zat. Dus ik herken het wel dat de ziekte vanaf je mond tot aan de kont kan zitten.

Door wat wordt het veroorzaakt?

Wat ik mij ook meteen afvroeg toen ik de diagnose kreeg, waardoor wordt het veroorzaakt? Simpelweg weet de wetenschap dat niet heel erg goed. Op de Maag Lever Darm Stichting site staat het volgende: “De oorzaak van de ziekte van Crohn is nog niet geheel bekend. Verschillende factoren spelen  een rol  in het ontstaan van de ziekte. In elk geval is er sprake van een sterke reactie van het afweersysteem. Daarom wordt de ziekte van Crohn ook wel een auto-immuunziekte genoemd. Waarschijnlijk gaat het ook niet om één aanwijsbare oorzaak, maar leiden verschillende ziekteverwekkende mechanismen tot de chronische darmontsteking.” Het is dus lastig te zeggen wat de reden bij mij is geweest. In het begin had ik daar ook wel moeite mee, ik werd door onverklaarbare reden heel erg ziek en dat maakte het toen heel lastig. Tegenwoordig heb ik dat wel kunnen accepteren dat ik nooit achter de reden komt en dat is eigenlijk ook niet belangrijk want de klachten kunnen daardoor niet beter behandeld worden.

Klachten

Maar welke klachten horen er nu bij de ziekte van Crohn? Dat verschilt per persoon. De meest voorkomende klachten zijn diarree, hevige buikpijn en moeheid. Deze 3 heb ik dan allemaal. Het put je lichaam letterlijk uit. Op een slechte dag kan ik bijna de hele dag naar de wc gaan, zo vaak dat ik de tel ben kwijt geraakt. Op een “normale” dag ga ik gemiddeld zo’n 5 keer naar de wc en kan dan echt 30 minuten op de wc zitten voordat mijn darmen weer een beetje rustig zijn. Je kan je dan ook wel voorstellen hoeveel tijd dat in beslag neemt op een dag en dat ik daar dus ook altijd wel rekening mee moet houden.

Het verloop

Het verloop van de ziekte van Crohn is niet te voorspellen. Sommige mensen met de ziekte van Crohn hebben voortdurend klachten, terwijl anderen er jarenlang niets van merken. Helaas heb ik tot heden voortdurend klachten en heb ik al een flinke zoektocht ondervonden naar het juiste medicijn. Het medicijn wat ik nu gebruik houdt de ziekte van Crohn enigszins onder controle maar klachtenvrij ben ik nog niet. Ik blijf hoop houden dat ooit de Crohn bij mij in remissie komt.

Complicaties

Helaas zijn bij de ziekte van Crohn ook verschillende complicaties. Daar had ik voorheen nooit bij stil gestaan, totdat er bij mij begin februari een abces is ontdekt bij mijn sluitspier. Op de MLDS site vind je alle complicaties. Ik heb voor het abces eerst 2 hele zware antibiotica kuren gehad, waar ik heel ziek van de bijwerkingen ben geweest. Helaas heeft dat niet geholpen toen en zat het abces er nog steeds. Ik ben 1,5 week geleden met redelijke spoed geopereerd daar aan en daarvan ben ik nu nog steeds herstellende. Morgen moet ik naar de chirurg voor controle en hopelijk krijg ik dan te horen dat het abces daadwerkelijk ook weg is gebleven. Nog even spannend dus…

Dit was het dan, mijn uitleg van de ziekte van Crohn. Hopelijk vonden jullie het interessant! Als er nog vragen zijn, stel ze gerust!

Lisa

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa