Mijn grootste angst komt steeds dichterbij
Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Ik ben bang, heel erg bang. Mijn grootste angst komt steeds dichterbij. Het is duidelijk dat Stelara niet werkt voor mij. De ontstekingswaarden zijn helaas niet gedaald en ik voel mij ook nog echt ziek. Zelfs ik nu weer op de 30mg prednison zit, dalen de waardes niet. Ik mag daardoor ook absoluut niet afbouwen nu. Maar hoe nu verder?
Medicijnen
Afgelopen donderdag belde de arts met dit nieuws. We hebben ook de opties besproken die nog overblijven. Ik kan starten met het medicijn Vedolizumab, dat is eigenlijk nog de enigste optie voor medicijnen. Dat is echt het allerlaatste medicijn wat ik kan proberen. En het kan lang duren voordat ik er wat van merk, namelijk zo’n acht weken. Houden ik en mijn lichaam dat nog wel zo lang vol? Tot die tijd zit ik sowieso op een hoge dosis prednison. Met alle nare bijwerkingen er gratis bij. Eigenlijk wou de arts zelfs nog hoger gaan met de prednison, maar ik heb nu al extreem veel last van de bijwerkingen. Dus voor nu blijf ik even op de 30mg, maar dat kan zomaar veranderen als ik nog meer achteruitgang merk. Dan heb ik geen keuze meer.
Mijn grootste angst
En wat als dat medicijn ook niet werkt? Dat wordt mijn grootste angst werkelijkheid. Ik krijg dan een tijdelijke stoma. Een zware operatie met aardig wat risico’s. Het liefst wil ik er niet aan denken, maar het komt steeds dichterbij. Ik vind het best wel een dingetje, zo’n stoma. Ik begin wel te beseffen dat het misschien wel de oplossing is voor deze ellende. Als ik er mijn leven mee terug krijg, heb ik het er voor over natuurlijk. En ik leer er vast ook mee leven. Maar toch is het mijn grootste angst. Omdat het dan echt de allerlaatste behandel mogelijkheid is.
Gevoelens
Ik probeer dag bij dag te leven en positief te blijven. Maar de realiteit is hard. Medicijnen slaan niet aan, ik kan niet zonder de prednison anders ben ik weer zo doodziek als tijdens de ziekenhuisopname. Dit was absoluut niet het herstel hoe ik in gedachten had. Eigenlijk ben ik nog geen ene meter vooruit gegaan. De extreme moeheid wordt ook weer erger, iets ondernemen is bijna onmogelijk vanwege het energiegebrek. Maar de muren komen op mij af en soms wil ik gewoon even weg uit huis.
En dan het onzekere voor de toekomst. Hoe kan ik soms nog geloven dat het allemaal beter gaat worden? Dat ik mijn leven (gedeeltelijk) weer terug krijg? Dat ik weer enigszins kan functioneren? Dat ik weer kan leven in plaats van overleven? Het enige waar ik nu zeker van ben is dat ik bang en verdrietig ben. Ik wil heel hard huilen, maar ik ben te moe. Ik wil heel hard vechten, maar ik weet niet hoe. Ik wil positief blijven, maar mijn hoop raakt op…
Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa
Dit vind je misschien ook leuk
Ziekte van Crohn…wat is dat eigenlijk??
Tijd voor een update: Het is feest!
8 Reacties
Yaëlle
Hoi Lisa,
Ik wil je even heel veel sterkte wensen. Ik snap lrecies hoe je je voelt, ik zit namelijk in precies dezelfde ‘fase’ als jij. Stelara lijkt niet aa te slaan en Vedolizumab is nog het enige dat overblijft.
Ik weet dat het zwaar is, maar we slaan ons er wel doorheen. Ooit komt er wel iets dat werkt, en als dat een operatie moet zijn, dan moet dat maar.
Veel sterkte en hou moed, you can do it! (Oh en je begrijpt dat ik dit natuurlijk schreef vanaf de wc )
Lisa Kouwenberg
Hoi Yaëlle,
Dank je wel voor je bericht! En wat rot dat je in precies dezelfde fase zit als mij! Het is zo rot als er nog maar 1 medicijn overblijft om uit te proberen. Jij ook heel veel sterkte en ik hoop voor jou dat er snel betere tijden komen!
Groetjes vanaf de wc!
Priscilla
Sterkte 🙁 Maar weet je een stoma is mij best meegevallen en je kunt er echt goed mee leren leven. Ik ben er nu weer vanaf en daar ben ik ook heel blij mee maar het was echt niet het het einde van de wereld. Maar hopelijk komt het nooit zo ver dat je er een krijgt.
Lisa Kouwenberg
Dank je wel voor je reactie! Ja ik denk dat het vooral het idee is van een zware operatie en het besef dat geen enkele medicijn werkt, dat daar de angst vandaan komt.
En ik ben blij te horen dat het jou best is meegevallen een stoma! En wat je zegt het is denk ik ook een kwestie van er mee leren leven, net als met de ziekte zelf.
Evelien
Ik wens je heel veel goede moed en hoop dat de nieuwe behandeling aanslaat!
Lisa Kouwenberg
Dank je wel!
Carmen
Hi Lisa, ik lees vandaag voor het eerst en ben ook een lotgenootje. Ik hoop dat de medicatie bij je aan zal slaan. Bedankt voor het delen van je verhalen, zowel de positieve als de wat mindere onderwerpen. Dikke knuffel!
Lisa Kouwenberg
Hoi Carmen, dank je wel voor je berichtje. Wat leuk dat je mijn blogs hebt gelezen! Hopelijk heb je er wat aan gehad en als je nog vragen hebt of iets anders mag je mij altijd een bericht sturen natuurlijk! Liefs, Lisa