Ik heb een stoma, hoe is dat nou?
6 december ben ik met redelijke spoed geopereerd en heb ik een stoma gekregen. De mdl-arts vond dat ik niet meer langer kon wachten, want ik was echt heel erg ziek. De ontstekingswaarden in zowel bloed als ontlasting waren weer extreem hoog. De medicatie die ik gebruikte, werkte dus niet. Dat was wel duidelijk. Zonder enige voorbereiding ben ik de operatie in gegaan. Ik had alleen nog maar een intake gesprek gehad bij de chirurg en was er besloten welke operatie we gingen doen.
De operatie
De operatie is gelukkig goed gegaan. Ik ging natuurlijk met een zeer slechte conditie de operatie in en er was ook wel risico op aardig wat complicaties. De chirurg heeft ⅔ van de dikke darm verwijderd en een ileostoma aangelegd. Een ileostoma is een kunstmatige uitgang van de dunne darm. Door de buikwand wordt een stukje dunne darm naar buiten gehaald en vastgehecht. Om een complicatie te voorkomen, heeft de chirurg een staaf dwars door de stoma gedaan. Zo kan de stoma zich niet terugtrekken waardoor ik opnieuw geopereerd moest worden. En de operatie is laparoscopisch gedaan, dus ik heb geen grote wond gelukkig. Drie kleine sneetjes en één wat grotere.
Herstel
De eerste dagen waren echt heel zwaar. Ik had heel veel pijn, ik maakte goed gebruik van de morfine pomp. Dat was echt mijn grootste vriend, want elke beweging deed onwijs zeer. De tweede dag na de operatie was echt drama, ik heb toen ook echt heel erg moeten spugen. Goh, wat kan een mens zich ellendig voelen en ik had echt onwijs spijt van de operatie. Ik moest mij beter gaan voelen, niet nog zieker. Maar na die dag gaat het gelukkig met kleine stapjes vooruit. Wat ik nog steeds bizar vind, is dat na de operatie mijn koorts meteen weg was en de Crohn pijn was ook verdwenen. Na een week mocht ik het ziekenhuis verlaten en kon het echte herstel thuis gaan plaatsvinden.
Thuiszorg
De eerste tijd heb ik thuiszorg. Dit omdat ik nog niet zelf mijn stomazak kon plaatsen vanwege de staaf die door de stoma zat. Dus elke ochtend komt er iemand van de thuiszorg om mij te helpen. Voor de rest heb ik wel al alles zelf geleerd en zo kan ik wel al de stomazak verwijderen en legen. Afgelopen maandag is de de staaf er uit gegaan en leer ik nu zelf om een stomazak te plakken onder toeziend oog van de thuiszorg. Ik ben blij dat ik het momenteel nog steeds krijg, zodat ik de verzorging van mijn stoma helemaal eigen kan maken . Helaas heb ik ook al twee keer een lekkage ’s nachts meegemaakt, maar zelfs op dat moment komt de thuiszorg. Daar ben ik erg dankbaar voor.
Hoe gaat het nu?
Ik merk dat mijn lichaam erg verzwakt is en dat ik het nog rustig aan moet doen. Ik vergeet soms dat de operatie nog maar drie weken geleden is. Voor het herstel staat zeker minimaal 6 weken. Maar ik merk wel dat ik kleine stapjes vooruit maak. Natuurlijk heb ik soms ook wat mindere dagen tussen zitten, maar dat hoort er ook bij. Ondertussen ben ik ook aan het afbouwen met de prednison, eindelijk! Momenteel zit ik nog maar op de 10mg en ben ik er bijna vanaf. Ik kijk nu al uit naar de laatste dag dat ik het moet gebruiken.
Verder valt het mentaal het erg zwaar. Ik moet echt wennen aan het hebben van een stoma. Ik was altijd al wat onzeker over mijn buik, maar nu helemaal. Er steekt een stukje darm uit en ik heb een zak op mijn buik waar poep in zit. Ik heb dan ook echt al momenten gehad dat ik volledig brak en heel erg moest huilen. Maar dat hoort ook bij het proces van accepteren en het heeft tijd nodig. Gelukkig ervaar ik veel steun van Rob en staat hij er heel nuchter in, dat helpt mij wel. Hij heeft er geen afkeer tegen. En het belangrijkste is de gedachte dat ik hierdoor mijn leven weer (grotendeels) terug kan krijgen. Ik moet bekennen dat ik sinds een lange tijd daar ook weer een beetje vertrouwen in heb dat het gaat gebeuren. Niet meer overleven, maar eindelijk weer leven!
Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa