Ik heb een stoma, hoe is dat nou?

6 december ben ik met redelijke spoed geopereerd en heb ik een stoma gekregen. De mdl-arts vond dat ik niet meer langer kon wachten, want ik was echt heel erg ziek. De ontstekingswaarden in zowel bloed als ontlasting waren weer extreem hoog. De medicatie die ik gebruikte, werkte dus niet. Dat was wel duidelijk. Zonder enige voorbereiding ben ik de operatie in gegaan. Ik had alleen nog maar een intake gesprek gehad bij de chirurg en was er besloten welke operatie we gingen doen.

Ik heb een stoma

Continue Reading

Ineens zit je zonder ziekenhuis…deel 2

Gisteren konden jullie deel 1 lezen van deze reeks. Vandaag vertelt Suus van Darmkracht&Health wat dit nieuws met haar doet. Ook zij heeft de ziekte van Crohn. Ze is geen patiënt in het MC Slotervaart, maar dit nieuws liet haar niet koud. Want dit kon net zo goed over haar ziekenhuis gaan waar zij onder behandeling is. Hieronder lees je haar verhaal.

ineens zit je zonder ziekenhuis deel 2

Continue Reading

Ineens zit je zonder ziekenhuis…deel 1

Iedereen heeft het nieuws wel gehoord de afgelopen dagen, onder andere is het MC Slotervaart failliet. Mijn ziekenhuis waar ik onder behandeling ben bij meerdere specialisten. Dit nieuws kwam dan ook als een bom binnen bij mij. Nadat ik mijn gal even had gespuugd op Facebook, nam Suus van Darmkracht&Health contact met mij op. Ook zij was zeer verbaasd dat het mogelijk is dat een ziekenhuis failliet kan raken. En zo hadden we besloten om onze krachten samen te bundelen en samen een blog hierover te schrijven. Één vanuit mijn oogpunt als patiënt van het MC Slotervaart, en één vanuit haar oogpunt als chronische zieke. Hieronder kan je mijn verhaal lezen.

ineens zit je zonder ziekenhuis deel 1

Continue Reading

Het is weer tijd voor een update

Er is weer veel gaande de laatste weken, dus ik vond het wel weer tijd voor een persoonlijke update! Het gaat gewoon helaas echt nog niet goed. Ik wou dat ik jullie wat anders kon vertellen, maar dat zit er voorlopig nog niet in. De ontstekingen blijven maar actief, wat we ook proberen, het helpt allemaal niet. Hoe gaan we dan nu verder?

Het is weer tijd voor een update

Continue Reading

Ik zit in de knoop en ik kom er niet meer uit

Ik ga meteen met mijn billen bloot, ik zit psychisch in de knoop en ik heb hulp nodig. Op vakantie ben ik daar achter gekomen. De laatste tijd voelde ik mij thuis heel erg somber. De muren kwamen op mij af en ik wou alleen maar vluchten. Als ik maar niet thuis hoef te zijn. Alleen dat is gewoon niet haalbaar, ik moet mij weer op mijn gemak voelen thuis.

Ik zit in de knoop

Continue Reading

Prednison, dat is helemaal geen pretje

Ik zit sinds mei aan de hoge dosis prednison en helaas gaat het afbouwen totaal niet zoals het hoort te gaan. Ik moet zelfs telkens de dosis weer verhogen omdat de ontstekingen er gewoon door heen breken. Momenteel zit ik weer op de 35 mg, en moet ik misschien zelfs weer naar de 40 mg, als die ontstekingen maar weer minder worden. Helaas geeft het bij mij ook heel veel bijwerkingen en dat wil ik graag met jullie delen.

Prednison

Continue Reading

Even een kleine update

Zoals jullie misschien al konden lezen op de Facebookpagina van Crohn&ik gaat het even niet zo lekker met mij. Ik zit er door heen, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik ben kapot en ik heb super weinig energie. De ontstekingen blijven maar actief, we krijgen het niet onder controle. Zelfs niet met de prednison…

vlinder

Continue Reading

Mijn grootste angst komt steeds dichterbij

Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Ik ben bang, heel erg bang. Mijn grootste angst komt steeds dichterbij. Het is duidelijk dat Stelara niet werkt voor mij. De ontstekingswaarden zijn helaas niet gedaald en ik voel mij ook nog echt ziek. Zelfs ik nu weer op de 30mg prednison zit, dalen de waardes niet. Ik mag daardoor ook absoluut niet afbouwen nu. Maar hoe nu verder?

Mijn grootste angst

Continue Reading

Een slechte dag, hoe ziet dat er nou uit?

De laatste tijd, vooral weer de laatste weken, heb ik best wel vaak slechte dagen. Niet alleen lichamelijk slechte dagen, maar ook geestelijk. Dagen met veel lichamelijke klachten en niet alleen van mijn  darmen. Dagen waarop niks gaat en lukt. Dagen dat ik weinig prikkels kan verdragen, dagen dat mijn concentratie minimaal is. Dagen dat ik super onrustig ben van binnen, super gefrustreerd omdat ik niks kan. Maar hoe ziet een slechte dag er nou precies uit?

Een chronische zieke die een slechte dag heeft en op de bank ligt

Continue Reading

Help, ik ben het vertrouwen in mijn lichaam kwijt!

Na mijn ziekenhuisopname in mei ben ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt. Ik ben eerlijk gezegd zo geschrokken van het feit dat ik zo ziek kan zijn. En dat alles ook zo snel achteruit kon gaan. In een razend tempo werd ik doodziek, en daarvan herstellen gaat super traag. Dat heeft er voor gezorgd dat ik mijn lichaam weer opnieuw moet leren kennen. Hoe krijg ik mijn vertrouwen weer terug?

Continue Reading