Crohn en ik

Blog over mijn leven met de ziekte van Crohn

Alternatieve zijbalk
Willekeurig artikel
Zoeken
  • Home
  • Ziekte van Crohn
  • Dagelijks leven
  • Mentale gezondheid
  • Tips voor chronisch zieken
  • Genieten van de kleine dingen
  • Lieve Lisa
  • Over mij
    • Media
    • Contact
    • Privacyverklaring
  • Home
  • Ziekte van Crohn
  • Dagelijks leven
  • Mentale gezondheid
  • Tips voor chronisch zieken
  • Genieten van de kleine dingen
  • Lieve Lisa
  • Over mij
    • Media
    • Contact
    • Privacyverklaring

Categorieën

  • Dagelijks leven
  • Genieten van de kleine dingen
  • Lieve Lisa
  • Mentale gezondheid
  • Tips
  • Ziekte van Crohn
  • Ziekte van Crohn

    Ineens zit je zonder ziekenhuis…deel 2

    5 Reacties

    Gisteren konden jullie deel 1 lezen van deze reeks. Vandaag vertelt Suus van Darmkracht&Health wat dit nieuws met haar doet. Ook zij heeft de ziekte van Crohn. Ze is geen patiënt in het MC Slotervaart, maar dit nieuws liet haar…

    Door Lisa 8 november 2018
  • Ziekte van Crohn

    Ineens zit je zonder ziekenhuis…deel 1

    4 Reacties

    Iedereen heeft het nieuws wel gehoord de afgelopen dagen, onder andere is het MC Slotervaart failliet. Mijn ziekenhuis waar ik onder behandeling ben bij meerdere specialisten. Dit nieuws kwam dan ook als een bom binnen bij mij. Nadat ik mijn…

    Door Lisa 7 november 2018

Volg mij

  • Facebook
  • Instagram
  • Twitter

Even voorstellen

crohn en ik lisa
Foto gemaakt door Manon Freriks

Hoi, ik ben Lisa en sinds 2013 is het bekend dat ik de ziekte van Crohn heb. Dit heeft gevolgen in mijn dagelijks leven. Maar ondanks dat ik de ziekte heb, wil ik jou laten zien dat je ook nog gewoon kan leven. Dat je kan genieten van de kleine dingen en dat er ook mooie dingen gebeuren ondanks het ziek zijn.

Naast dat ik jou een kijkje laat nemen in mijn leven en hoe de ziekte van Crohn zich daarin gedraagt, vertel ik jou ook wat voor impact het allemaal heeft op mijn mentale gezondheid. Want dit ging mij allemaal niet in de koude kleren zitten. En zo nu en dan geef ik ook tips voor iedereen die een chronische ziekte heeft.

Door mijn blog wil ik mijn verhaal en mijn ervaringen aan jou vertellen. Ik weet zeker dat jij er wat aan kan hebben. Want onthoud: je bent niet alleen.

Zoeken

Meest gelezen artikelen

  • De vuile was buiten hangen
  • Alfabet: mijzelf voorstellen met elke letter van het alfabet
  • Bijwerkingen van het Infliximab infuus
  • Opvlamming van de ziekte van Crohn, het slaat weer toe
  • Ziekte van Crohn en ziekenhuisopname

@Instagram

crohn_en_ik

Lisa | 29 jaar | getrouwd met Rob
Ziekte van Crohn sinds 2013 💩👑
Mijn doel is om het onzichtbare zichtbaar te maken
Lees mijn verhaal op mijn blog ⬇️

Crohn en Ik
Sneeuw engel❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Dit wou ik serieus altijd al een keer doen🤭 Het was koud haha maar zo leuk! Hebben jullie van de sneeuw kunnen genieten?
🌈 Life is like a rainbow 🌈⠀⠀⠀⠀⠀⠀ 🌈 Life is like a rainbow 🌈⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Happiness, sadness, love, hate, jealousy, anger and peace are its seven colours. It would be incomplete even if one of these are missing!⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Even een quote tussendoor wat een mooie boodschap heeft ❤️ Het sluit mooi aan bij hoe ik mij nu voel. Even weer een rollercoaster aan emoties, slecht nieuws horen, etc. Maar ondanks de donkere periode, kan ik nog wel genieten van kleine dingen. Ik schreef er een artikel over met allemaal blijheidsmomenten van januari. De link vind je in de bio!
Klinkt het gek als ik dankbaar ben?⠀⠀⠀⠀⠀ Klinkt het gek als ik dankbaar ben?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Dat ik dankbaar ben voor de medicijnen? Dat ik dankbaar ben dat de zorg gewoon door gaat in deze rare tijd? Dat ik dankbaar ben voor mijn port-a-cath? Dankbaarheid stroomt door mijn lijf heb ik het gevoel.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Dankbaar voor de lieve mensen om mij heen. Dankbaar voor Rob die zo lief voor mij is, hij wilt zelfs voor een dag mijn ellende overnemen zodat ik even een dagje rust heb van alles. Dankbaar voor jullie, lieve volgers. Voor de lieve berichtjes die ik dagelijks ontvang, zelfs de lieve kaartjes die maar blijven binnenstromen 🙏🏻⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Klinkt het gek als ik zelfs zeg dat ik bijna dankbaar ben voor het ziek zijn?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Natuurlijk had ik liever dat ik gewoon gezond was. Maar door het ziek zijn, heb ik zoveel moois geleerd. Geleerd om te genieten van de kleine dingen. Geleerd om dankbaar te zijn. Geleerd om te leven in het hier en nu. En ik heb zoveel mooie mensen mogen leren kennen💜
Het is niet altijd zonneschijn...⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Het leven kan zo hard zijn, het is niet altijd maar positief. Na klote nieuws mag je ook gewoon je verdrietig, boos en angstig voelen. Mag je keihard schreeuwen als je dat wilt. Mag je flink even huilen. En je mag ook gewoon even alles haten. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Ik voel mij nu zo. De emoties gieren door mijn lijf, een lijf waar ik even geen vertrouwen meer in heb. Een lijf die mij even in de steek laat momenteel. Een lijf die even keihard tegenwerkt. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Natuurlijk zie ik af en toe nog wel die zonnestralen, zijn er ook nog momenten waar ik wel even van kan genieten. Het is eigenlijk net als deze foto. De zon die voorzichtig tussen de bomen door schijnt. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Er gaan ooit betere tijden aan komen, dat geloof ik nog steeds. Ook al voelt het misschien nu nog heel ver weg. Maar het is ook oké om nu gewoon even kut te voelen. Even te balen van de hele situatie 😢
Ik heb er nog niet eerder over gedeeld...⠀⠀⠀ Ik heb er nog niet eerder over gedeeld...⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Één van mijn doelen dit jaar is werken aan mijn lage zelfbeeld. Ik ben momenteel zo onzeker over mijn lichaam. Ik vind mijzelf gewoon niet mooi, ik voel het niet. Ik kijk te kritisch naar mijn lijf...ik geef het toe... Ik zie alleen maar mijn onderkin, dikke bovenarmen, mijn blubberige buik, dikke heupen, billen en vergeet niet de flinke bovenbenen.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Hoe dit is gekomen? Ik ben als kind zijnde heel erg gepest. Ik ben nooit de slankste geweest. En mijn ontwikkeling ging razendsnel, waardoor ik uit de toon viel bij de rest van mijn klasgenoten. Zo had ik in groep 4 al een buitenboord beugel. In groep 7/8 werd ik ongesteld en kreeg ik ook al borsten. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Dagelijks kreeg ik wel te horen dat ik een vies vet varken was, dat ik niet leuk was, dat ik raar was vanwege mijn beugel. En als je dat telkens te horen krijg, begin je het te geloven. Ik heb nu nog steeds last van die pesterijen van toen. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ In de loop der jaren ben ik mij alleen naar onzekerder gaan voelen over mijzelf. Toen ik 17 was, heb ik bijna een jaar lang in een rolstoel gezeten vanwege mijn CRPS in mijn enkel. Dit was niet bevorderlijk voor mijn gewicht. Ik kwam aan in kilo's en mijn spieren namen af omdat ik amper kon lopen.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ In 2013 kreeg ik mijn eerste prednison kuur, daaropvolgend in de loop der jaren nog meerdere kuren. Mijn lichaam is gewoon blijvend veranderd. Ik merk gewoon dat de vetverdeling in mijn lijf anders is geworden. Mijn bovenarmen zijn bijvoorbeeld echt dikker geworden, maar ook het vet op mijn buik is anders dan voorheen. En laat ik mijn gezicht niet vergeten. Mijn gezichtsvorm is ook gewoon echt anders dan voor de prednison kuren.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Ik wil anders naar mijzelf gaan kijken, ik wil stapje voor stapje meer van mijn lijf gaan houden. Tips zijn zeer welkom hoe ik dit het beste kan aanpakken!♥️ Want ik weet het even niet meer zo goed...
Die verrekte buikkrampen...⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ De laatste weken heb ik weer van die gemene steken in mijn buik. Van die pijnscheuten. Alsof er weer scheermesjes door mijn darmen gaan. Het voelt allemaal weer zo onrustig. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Deze elektrische kruik is weer echt mijn grootste vriend! Het enige wat een beetje helpt tegen de pijn eigenlijk. Elke avond lig de kruik weer tegen mijn buik aan. Zal het toch weer de Crohn zijn die aan het opspelen is? Het zal toch niet...⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Helaas...de ontstekingswaardes in mijn bloed en ontlasting zijn omhoog gegaan. Ondanks de entocort die ik nu extra gebruik tegen de ontstekingen. Mijn calprotectine is zelfs weer net boven de 1000. Ik had zo gehoopt dat ik zulke waardes niet meer zou krijgen nadat ik mijn stoma kreeg.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Ik voel mij angstig, verdrietig en boos. Er gaan allerlei vragen door mij heen. Moet ik weer aan de prednison (kleine trauma is dat hoor). Is het te vroeg om te zeggen dat de vedoluzimab werkt nu ik het elke 4 weken krijg in plaats van elke 8 weken? Of reageer ik gewoon helemaal niet meer op de combinatie van vedoluzimab en stelara? Maar de belangrijkste vraag: Hoe gaan we dit oplossen? Ik voel mij gewoon zelfs weer een beetje wanhopig.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Dinsdag zie ik de IBD verpleegkundige weer en eind van de maand spreek ik sowieso mijn mdl arts weer. Maar heel eerlijk, ik zie er best tegen op wat ik te horen ga krijgen. Als het maar geen prednison kuur wordt🤞🏻🤞🏻
De plicht roept...💜⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ De plicht roept...💜⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Ook dit gaat gewoon weer door in het nieuwe jaar. Het was vandaag weer tijd voor mijn 4-wekelijkse vedoluzimab infuus. Ik moest ook meteen bloed laten afnemen en ontlasting inleveren 💩 Ik ben wel heel benieuwd naar de ontstekingswaardes, want ik voel mij echt nog niet top. Ik vraag mij af of de entocort wel helpt. Ach nog eventjes geduld en binnenkort weet ik meer.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Vandaag en morgen ben ik niks meer waard, ben ik heel erg moe van de bijwerkingen. Dus ik pak lekker mijn rust en ga ik denk ik lekker netflixen! Heb jij nog een tip voor mij voor een serie of film op Netflix?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Trouwens wel echt super happy met mijn port-a-cath 😁 Geen seconde spijt van gehad👌🏼
Lieve jij 💜⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Het is oké als je niet aan goede voornemens doet. Het is echt oké. Ik doe er ook niet aan. De maand januari is voor mij al zwaar genoeg. Bijkomen van de drukke feestmaand wat toch altijd meer energie vreet. Weer wennen aan het normale dagelijkse leven. Een winter dipje hier en daar. Echt lieve lezer, het is oké als jij dat ook ervaart! Dus voel je niet overweldigd door alle goede voornemens en challenges die je om de oren vliegen. Go with the flow, voel wat jij nodig hebt en volg je gevoel. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Laten we gewoon 2021 beginnen met een lach. Lach gewoon eens naar jezelf in de spiegel💜 Want lieve jij:⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ JE BENT GOED, PRECIES ZOALS JE BENT
Oudjaarsavond...wat een veelbewogen jaar hebben we Oudjaarsavond...wat een veelbewogen jaar hebben we achter de rug⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Ik vroeg aan jullie gisteren in mijn stories wat het meest positieve was van 2020. Ik kreeg mooie antwoorden, een paar heb ik vandaag gedeeld in mijn stories. Ik zelf kon twee antwoorden bedenken. Ik ben trots op mijzelf dat ik in therapie ben gegaan en keihard heb gewerkt aan mijn persoonlijke groei. Ik ben sterker en ik mag weer mijn emoties voelen. Ook ben ik heel dankbaar voor de vriendschappen die ik heb gekregen. Vorig jaar voelde ik mij nog alleen, hoe anders is dat nu♥️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Maar ik had ook doelen voor dit jaar die ik niet heb behaald. Geïnspireerd door @marlouaarding deel ik die ook met jullie! Gewoon een stukje menselijkheid toch haha⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ • Ik had zo'n mooi voornemen om de corona tijd te besteden aan het schrijven van mijn boek. Werkelijkheid is dat ik het maar blijf uitschuiven. Ik zie eerlijk gezegd er best tegenop om de hele tijdlijn uit te pluizen, een flinke klus voordat ik echt kan beginnen met schrijven⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ • Ik heb veel hobby projecten waar ik wel mee aan begonnen ben, naar niet heb afgemaakt. Denk aan een schilderij, een diamond painting en mijn haakproject wat ligt te verstoffen⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ • Thuis sporten was ook mijn doel...ik heb het wel geteld twee keer gedaan 🙈⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ • Een journal ontwerpen speciaal voor lotgenoten...een leuk idee waar ik begin dit jaar mee was gestart en daarna snel op het ideeën plankje bleef liggen⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ • Afvallen, de eeuwige strijd... het is mij niet gelukt. Ik neem straks nog lekker een oliebol🤭🤤⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ • Ohh en ik moet nog steeds een paar oude artikelen op mijn blog bijwerken en aanpassen aan de nieuwe huisstijl. Bijna 4 maanden later na mijn lancering van de nieuwe website en het is nog niet gebeurd⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Wij zijn ook maar mensen, laat je niet overweldigen door alle goede voornemens die nu om je oren worden heen geslingerd. Fijne jaarwisseling🥂
Bard thema door WP Royal.
  • Facebook
  • Instagram
  • Pinterest
  • Twitter
Terug naar boven