Het is weer tijd voor een update

Er is weer veel gaande de laatste weken, dus ik vond het wel weer tijd voor een persoonlijke update! Het gaat gewoon helaas echt nog niet goed. Ik wou dat ik jullie wat anders kon vertellen, maar dat zit er voorlopig nog niet in. De ontstekingen blijven maar actief, wat we ook proberen, het helpt allemaal niet. Hoe gaan we dan nu verder?

Het is weer tijd voor een update

Update

Lichamelijk gaat het gewoon echt bagger momenteel. Ik ga minimaal 10x op een dag naar de wc toe met flink wat diarree en slijm. Helaas heb ik ook echt heel veel buikpijn momenteel, dat zelfs de tramadol niet meer helpt daartegen. En laten we het maar niet hebben over hoe uitgeput ik mij voel. Al mijn energie gaat naar het vechten tegen de ontstekingen. Dit alles is ook terug te zien in de ontstekingswaarden in zowel bloed als ontlasting, het wilt maar niet dalen.

Besproken in een multidisciplinair overleg

Mijn mdl-arts heeft regelmatig contact met het AMC om het over mijn situatie te hebben, omdat ik toch wel redelijk ingewikkeld in elkaar zit. Ik ben inmiddels besproken in het AMC in een overleg waar verschillende specialisten aanwezig waren. En hun zijn tot de voorzichtige conclusie gekomen dat ze denken dat mijn Crohn inderdaad onbehandelbaar is wat betreft medicijnen. Shit, dat wil je natuurlijk niet horen eigenlijk. Ook al weet ik het zelf ook wel, want elke dag weer voel ik aan mijn lichaam dat het niet goed gaat.

Nieuw darmonderzoek en extra infuus

De artsen willen weer de darmen van binnen bekijken en 5 november heb ik dan ook een nieuwe darmonderzoek op de planning staan. Mijn favoriete hobby haha, vooral de voorbereidingen. Maar het is niet anders en ik snap ook wel dat de artsen de stand van zaken weer willen zien. Verder ga ik 30 oktober ook nog een keer een extra infuus krijgen met Vedolizumab. Dan hebben we er alles aan gedaan wat betreft de medicijnen. Hopelijk gaat het nog aanslaan, maar de hoop daarin wordt steeds kleiner. Zowel bij de artsen als bij mij. En als dit niet werkt, dan blijft er nog maar één ding over. Dat wat ooit mijn grootste angst was…

Doorverwijzing

Na het darmonderzoek word ik namelijk doorverwezen naar het AMC. Om het daar te hebben over een tijdelijke stoma. De chirurgen willen mij daar graag zien, zodat ze mij al kunnen voorbereiden door middel van gesprekken en informatie over wat het nou allemaal precies inhoudt. En eerlijk gezegd, ben ik er ook aan toe momenteel. Ik hou dit gewoon niet meer lang vol, ik ben al bijna het hele jaar goed ziek. Mijn lichaam raakt op, maar ook mentaal slaat dit alles behoorlijk er in. Ik heb het al vaker gezegd, maar ik wil weer gewoon kunnen leven. Natuurlijk een operatie is niet niks en er zitten ook aardig wat complicaties en risico’s aan vast. Maar het verlangen naar weer kunnen leven en dingen kunnen ondernemen is momenteel groter dan mijn angst.

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa

artikelen die jij misschien ook leuk vindt

8 reacties

  1. Ik kan me heel goed voorstellen dat je drang op een normaal leven heel veel groter is als de angst van de operatie. Ik hoop dat alles snel weer wat beter met je gaat zodat je in 2019 ook gewoon echt kan leven leven 🙂

  2. Ach lieve lisa, ik vind het zo erg voor je dat het niet goed gaat. Ik hoop voor je dat het onderzoek en het infuus helpen. En anders kun je met opgeheven hoofd gaan voor de stoma. Je hebt er alles aan gedaan om het te voorkomen en ieder medicijn geprobeerd!voor nu hoop ik voor je dat het extra infuus helpt zodat je grootste angst geen werkelijkhied wordt.Ik hoop met je mee!
    Liefs en dikke knuffel!

    1. Dank je wel voor je lieve bericht! En wat je zegt we doen er alles aan, we hebben alles geprobeerd, dus als een stoma dan niet te vermijden is, kan ik inderdaad met een opgeheven hoofd er op terug kijken.
      Liefs en dikke knuffel terug!

  3. Het is ongelooflijk hoe jij dit allemaal vol houdt, je hebt al zo vaak je grenzen verlegt. Ik ben vreselijk trots op je en weet dat we je altijd zullen blijven steunen. Konden we maar meer dan dat voor je doen.

  4. Mijn grootste angst was ook ooit een stoma. Nu heb ik bijna een jaar een stoma(over een jaar mag hij weg) en heb ik zn beter leven erdoor terug. Ik snap dat het heel beangstigend is maar zodra je je er aan over geeft en het accepteert is het zn opluchting. Niet meer steeds naar de wc en geen pijn meer in mijn geval. Als je vragen heb mag je me altijd mailen!

    Groetjes

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge