15 dagen ziekenhuis opname

Inmiddels ben ik weer twee weken thuis van de ziekenhuis opname, begin mei heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen met een gigantische opvlamming van de ziekte van Crohn. Zoals jullie al eerder konden lezen in dit bericht, ging het al een tijdje niet lekker. Eind april ging het dan ook met de dag achteruit en had ik weer dagelijks hulp nodig met Luna uitlaten en eten klaar maken.

Ziekenhuis opname

Op 7 mei ging het dusdanig hard achteruit dat ik genoodzaakt was om de spoedeisende hulp te bellen. Ik had inmiddels 40 graden koorts en ik voelde mij echt zeer beroerd. Ik moest meteen komen en de telefoniste meldde ook maar gelijk even dat ik er vanuit kon gaan dat het een ziekenhuis opname werd. Gauw een tas inpakken met wat spullen en gelukkig was Tessa er die mee ging naar het ziekenhuis. Eenmaal aangekomen op de SEH werd alles met spoed in gang gezet, want temperatuur bleef stijgen, dat was inmiddels 40,4. Binnen een uur lag ik aan het infuus met vocht, pijnstillers en antibiotica. Allerlei onderzoeken werden gedaan en een bed geregeld op een verpleegafdeling.

De eerste week ziekenhuis

De eerste week is eigenlijk allemaal als een soort roes langs mij heen gegaan. Ik heb 8 dagen lang hoge koorts gehad en tikte elke dag wel weer de 40 graden koorts aan. Die week ben ik helemaal door de medische molen gegaan, omdat de artsen verwachtten dat ik een infectie had opgelopen. Dus alles werd op de kweek gezet: bloed, urine en ontlasting. Ondertussen ook meerdere keren een ct scan gehad en ook nog een longfoto. Ondertussen kreeg ik via het infuus preventief twee soorten antibiotica. Maar ze konden nergens een infectie of bacterie vinden. De hoge koorts moest dus wel van de opvlamming komen, maar dat zien ze zelden eigenlijk. Een week na ziekenhuis opname werd er een coloscopie geregeld, want de artsen waren erg benieuwd hoe de darmen er van binnen uitzagen. Op de ct scans was al te zien dat de dikke darm ontstoken was.

Eten en drinken

Ondertussen ging eten en drinken ook niet meer goed. Ik kreeg 2 liter vocht per dag via het infuus. Daarnaast ook nog wat kalium, want die was ook erg aan de lage kant. Er werd ook meteen gestart met drinkvoeding geven. En de artsen hebben zelfs nog even getwijfeld om een sonde te laten plaatsen om sondevoeding te geven. Gelukkig kon ik dat voorkomen door braaf de drinkvoeding te nemen en bij elke maaltijd wat proberen te eten, ook al waren het maar een paar hapjes. Ook was het telkens zeer pijnlijk, ik bleef er voor gaan. Maar doordat ik zo weinig binnen kreeg, en het daarnaast ook weer er snel uitkwam, ben ik veel afgevallen. In paar weken tijd ben ik 10 kilo afgevallen, gelukkig kan ik het hebben. Maar de kracht en energie zijn wel helemaal weg. Ik ben opgebrand.

Coloscopie en alle uitslagen op een rijtje

Maandag 14 mei kreeg ik dan de coloscopie. De voorbereiding was weer een hel, het kwam er nu van beide kanten uit. Van het onderzoek heb ik eigenlijk niks meegekregen. De voorbereiding had al weer zoveel energie gekost, dat ik helemaal uitgeput was. Ik weet wel dat de anesthesist erg was geschrokken van mij, die had mij nog nooit zo slecht en doodziek gezien. Ook de baliemedewerkster van de mdl poli was erg geschrokken. Paar uur na het onderzoek kwam mijn arts om de uitslag te bespreken. En dat was niet goed. De dikke darm is zeer ernstig ontstoken, zo erg dat het zelfs naar de buitenwand aan het treden was. Zo erg zien de artsen het niet dagelijks, en ook zij waren dus erg geschrokken. Ook waren de uitslagen van de ontstekingswaarden in bloed en ontlasting bekend en die waren ook extreem hoog. In het bloed was het 250, wat normaal onder de 5 moet zitten. En de calprotectine in de ontlasting was over de 9000. Bizar hoog…

Behandeling

Die avond moest ik meteen beginnen met een zeer hoge dosis prednison via het infuus. Het klinkt gek, maar ik heb echt even moeten huilen toen ik hoorde dat ik weer aan de prednison moest. Ik heb er zoveel nare ervaringen mee gehad, want ik heb erg veel last van de bijwerkingen en de prednison werkt alleen bij mij op hoge dosis. Als ik ga afbouwen komen de ontstekingen weer terug waardoor ik weer naar een hoge dosis moest. En in het verleden ben ik ook heel erg aangekomen door de prednison, dat wil ik dus echt niet meer. Maar helaas, ik had geen keuze. Ik ben te ziek om niet te beginnen met prednison, dus diezelfde avond kreeg ik 50 mg prednison via het infuus toegediend. Twee dagen er na kreeg ik ook een nieuw medicijn toegediend, namelijk Stelara. Dit wordt mijn nieuwe onderhoudsmedicijn. Uiteraard heeft dat weer even de tijd nodig om te gaan werken.

Ontslag ziekenhuis

Na 15 dagen mocht ik dan eindelijk weer naar huis. Ik was de laatste dagen in het ziekenhuis aardig stabiel gebleven en de prednison sloeg gelukkig aan. Na de start met prednison zakte mijn temperatuur en heb ik gelukkig geen hoge koorts meer gehad. Na vier dagen 50 mg prednison via het infuus, ging ik noodgedwongen over op tabletten prednison. Elke 2 a 3 dagen sneuvelde mijn infuus helaas en het werd steeds moeilijker om een goede ader te vinden. Bij de laatste keer infuus prikken moest het zelfs met het echo apparaat en toen was het ook pas de vierde keer voordat het infuus er in zat. Ondertussen bont en blauw van al het prikken, besloten ze om te kijken hoe het ging zonder het infuus. Gelukkig sloeg de prednison ook aan in tabletvorm en dat gaf de doorslag om naar huis te mogen. Bepakt met alle medicijnen en afbouwschema van de prednison (waar ik niet heel vrolijk van word) kon ik dan eindelijk het ziekenhuis verlaten. De ziekenhuis opname zat er weer op.

Hoe gaat het nu

Thuis gaat het wel, wel ga ik maar met hele kleine babystapjes vooruit. Voor mijn gevoel veel te langzaam, maar het is helaas de realiteit. Ik heb nog elke dag hulp nodig met van alles. Ik kan maar kleine stukjes lopen, denk zo’n 300 meter, en dan ben ik helaas noodgedwongen om in een rolstoel te zitten. Verder ben ik ook nog afhankelijk van de drinkvoeding om er voor te zorgen dat ik niet verder afval en genoeg voedingsstoffen binnen krijg. Ook zit ik nog aan een hoge dosis prednison, inmiddels wel al 35 mg, maar dat moet nog een week. Gisteren controle afspraak gehad en de ontstekingswaarde in het bloed was gelukkig weer iets verder gedaald. De ontlastingstest was nog niet bekend, dat krijg ik waarschijnlijk morgen te horen. Vanaf volgende week gaat het wel spannend worden als ik kan afbouwen naar de 30 mg. Als ik meer klachten ga krijgen is het meteen helaas weer opbouwen naar een hogere dosis prednison. Daarom ga ik wekelijks telefonisch contact houden met de mdl-verpleegkundige om alles goed in de gaten te blijven houden. En als het goed is, krijg ik 10 juli mijn eerste injectie van de Stelara. Hopelijk gaat dat snel zijn werking doen en word het voor mij niet meer overleven maar eindelijk weer leven.

Lisa

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa