Jij bent dik dus je kan geen ziekte van Crohn hebben

Sinds ik de ziekte van Crohn heb, krijg ik te maken met vooroordelen en zo nu en dan opmerkingen. Opmerkingen vanuit onbegrip of onwetendheid, maar juist die opmerkingen kunnen heel veel pijn doen en kwetsend zijn. Zo kreeg ik een aantal jaar geleden de opmerking “Jij bent dik dus je kan geen ziekte van Crohn hebben”.

Ziekte van Crohn en dik zijn

Continue Reading

Mentaal zware periode, ook dat ken ik

Chronisch ziek zijn is niet alleen lichamelijk zwaar, mentaal kan het net zo zwaar zijn. En dat is niet gek. Je leven staat op zijn kop als je net de diagnose krijg of als je weer in een opvlamming zit. Of je leven is erg veranderd in vergelijking met hoe het was. Vorig jaar zat ik in een mentaal zware periode.

mentaal zware periode

Continue Reading

Ik denk dat jij…

Laatst vroeg ik aan mijn volgers op Instagram hoe zij mij zien met de vraag “Ik denk dat jij…”. Ik was heel erg benieuwd hoe ik online over kom. Is dat een beetje hetzelfde als hoe ik echt ben. Of is mijn social media persoon toch net wat perfecter dan de werkelijkheid?

Ik denk dat jij

Continue Reading

15 dagen ziekenhuis opname

Inmiddels ben ik weer twee weken thuis, maar begin mei heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen met een gigantische opvlamming van de ziekte van Crohn. Zoals jullie al eerder konden lezen in dit bericht, ging het al een tijdje niet lekker. Eind april ging het dan ook met de dag achteruit en had ik weer dagelijks hulp nodig met Luna uitlaten en eten klaar maken.

Continue Reading

Het gaat gewoon even niet…

Het is al even stil hier op de site en er zijn al even geen weekoverzichten geplaatst. Allereerst mijn excuses daarvoor. Maar zoals de titel van deze blog het al verklapt, het gaat gewoon even niet. Ik ben zo moe de laatste tijd. Er spelen ook wel weer een aantal dingen hier in het leven. Begin deze maand hebben we afscheid moeten nemen van Rob’s oma. Voor haar is het goed, zij hoeft niet meer te lijden, maar het heeft wel een impact op mij gehad zowel emotioneel als lichamelijk. Gelukkig hebben we mooie herinneringen aan haar die we koesteren.

Continue Reading

Second opinion

Gisteren was het dan zo ver, ik had mijn eerste gesprek voor een second opinion in het AMC. Wat was ik nerveus. Na een slechte nacht en vele toiletbezoeken, was het tijd om de auto in te gaan. Mijn moeder ging mee, wat ik echt heel fijn vond. Ik moest er al vroeg zijn en gelukkig viel het verkeer mee en waren we binnen een half uur bij het ziekenhuis. Een onbekend ziekenhuis voor mij, waar ik alles nog moet vinden. Waar zijn de toiletten, waar is de inschrijfbalie en waar is de poli. Gelukkig hadden we de tijd om alles rustig uit te zoeken.

Continue Reading

Waar is mijn oude ik gebleven?

Dit is de vraag waar ik de laatste tijd steeds vaker aan moet denken. Waar is mijn oude ik, waar is mijn oude leven gebleven? De ziekte van Crohn heeft momenteel zoveel invloed op mijn leven, dat ik vroeger begin te missen. De vrolijke, zorgzame, vechtende en genietende ik. Maar ook het onbezorgde en gewoon kunnen doen wat ik zo graag deed. Dat is tegenwoordig wel anders.

Continue Reading

Mijn lichaam schreeuwt om het infuus

Het is weer bijna infuus tijd, en dat merk ik overduidelijk aan mijn lichaam. Die schreeuwt echt om de medicijnen. Het lijkt elke keer weer wat heftiger te worden. Zoals jullie misschien weten krijg ik elke 6 weken mijn infuus Infliximab. Normaal gesproken geven ze dit 1x in de 8 weken, maar dat heb ik nooit kunnen volhouden. Ik krijg het nu al iets meer dan een jaar 1x in de 6 weken. In het begin ging dit nog wel aardig goed. Ik merkte toen pas paar dagen voor mijn infuus dat ik meer klachten kreeg. Maar nu is dat heel anders…

Continue Reading

Grenzen verkennen

Het is alweer even geleden dat ik een blog heb geschreven, mijn excuses daar voor. Ik heb het de laatste tijd best wel druk, ook al klinkt dat gek voor iemand die niet zo heel veel kan. Inmiddels ben ik begonnen met re-integreren op het werk en ondertussen nog even naar therapie en naar het ziekenhuis. Op de dagen dat ik geen afspraken heb staan, neem ik dan ook mijn rust. De afgelopen tijd staat het dan ook in het teken van opnieuw de grenzen verkennen.

Continue Reading

De vuile was buiten hangen

De vuile was buiten hangen is een mooie spreekwoord in de Nederlandse taal, eigenlijk gewoon over onaangename zaken spreken met buitenstaanders. Men doet dat niet zo snel. Een tijdje terug had ik een bericht geplaatst op de facebookpagina van Crohn en Ik en iemand had daar op gereageerd. Ik raakte er mee in gesprek en we kwamen beide tot de conclusie dat het helemaal niet normaal is om even je vuile was buiten te hangen als je iemand tegen komt. Maar waarom eigenlijk?

Continue Reading