15 dagen ziekenhuis opname

Inmiddels ben ik weer twee weken thuis, maar begin mei heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen met een gigantische opvlamming van de ziekte van Crohn. Zoals jullie al eerder konden lezen in dit bericht, ging het al een tijdje niet lekker. Eind april ging het dan ook met de dag achteruit en had ik weer dagelijks hulp nodig met Luna uitlaten en eten klaar maken.

Continue Reading

Het gaat gewoon even niet…

Het is al even stil hier op de site en er zijn al even geen weekoverzichten geplaatst. Allereerst mijn excuses daarvoor. Maar zoals de titel van deze blog het al verklapt, het gaat gewoon even niet. Ik ben zo moe de laatste tijd. Er spelen ook wel weer een aantal dingen hier in het leven. Begin deze maand hebben we afscheid moeten nemen van Rob’s oma. Voor haar is het goed, zij hoeft niet meer te lijden, maar het heeft wel een impact op mij gehad zowel emotioneel als lichamelijk. Gelukkig hebben we mooie herinneringen aan haar die we koesteren.

Continue Reading

weekoverzicht 26 februari-4 maart

Een wisselende week deze week. Ik merk aan mijn lichaam dat het zieker word, en ik ben het ziek zijn dan ook echt even zat…Gelukkig heb ik lieve mensen in mijn omgeving die de nodige afleiding bieden. Hier een nieuwe weekoverzicht van dag tot dag.

Continue Reading

Weekoverzicht 12 februari-18 februari

Maandag
Vandaag was het vooral rusten na de drukke dag van gisteren. Zo’n dag als gisteren was voorheen gewoon normaal voor mij, maar nu moet ik er echt van bijkomen. Ik vind dat toch wel een beetje confronterend als ik eerlijk mag zijn. Het is helaas voor nu niet anders, en ik heb mij dan ook lekker gesetteld op de bank. Luna kwam op een gegeven moment er ook lekker bij liggen en hebben we lekker gekroeld. Ze kroop zowat in mij, zo lief…

Continue Reading

Second opinion

Gisteren was het dan zo ver, ik had mijn eerste gesprek voor een second opinion in het AMC. Wat was ik nerveus. Na een slechte nacht en vele toiletbezoeken, was het tijd om de auto in te gaan. Mijn moeder ging mee, wat ik echt heel fijn vond. Ik moest er al vroeg zijn en gelukkig viel het verkeer mee en waren we binnen een half uur bij het ziekenhuis. Een onbekend ziekenhuis voor mij, waar ik alles nog moet vinden. Waar zijn de toiletten, waar is de inschrijfbalie en waar is de poli. Gelukkig hadden we de tijd om alles rustig uit te zoeken.

Continue Reading

Weekoverzicht 29 januari-4 februari

Mijn allereerste weekoverzicht. Het leek mij wel leuk om jullie is mee te laten kijken naar hoe ik mijn week door kom. Ik ben dan ook erg benieuwd wat jullie er van vinden en als het een succes is, komt dit terug als een wekelijkse item. Laat het mij vooral weten of jullie meer van dit willen en of jullie nog tips hebben.

Continue Reading

Waar is mijn oude ik gebleven?

Dit is de vraag waar ik de laatste tijd steeds vaker aan moet denken. Waar is mijn oude ik, waar is mijn oude leven gebleven? De ziekte van Crohn heeft momenteel zoveel invloed op mijn leven, dat ik vroeger begin te missen. De vrolijke, zorgzame, vechtende en genietende ik. Maar ook het onbezorgde en gewoon kunnen doen wat ik zo graag deed. Dat is tegenwoordig wel anders.

Continue Reading

Mijn lichaam schreeuwt om het infuus

Het is weer bijna infuus tijd, en dat merk ik overduidelijk aan mijn lichaam. Die schreeuwt echt om de medicijnen. Het lijkt elke keer weer wat heftiger te worden. Zoals jullie misschien weten krijg ik elke 6 weken mijn infuus Infliximab. Normaal gesproken geven ze dit 1x in de 8 weken, maar dat heb ik nooit kunnen volhouden. Ik krijg het nu al iets meer dan een jaar 1x in de 6 weken. In het begin ging dit nog wel aardig goed. Ik merkte toen pas paar dagen voor mijn infuus dat ik meer klachten kreeg. Maar nu is dat heel anders…

Continue Reading

Grenzen verkennen

Het is alweer even geleden dat ik een blog heb geschreven, mijn excuses daar voor. Ik heb het de laatste tijd best wel druk, ook al klinkt dat gek voor iemand die niet zo heel veel kan. Inmiddels ben ik begonnen met re-integreren op het werk en ondertussen nog even naar therapie en naar het ziekenhuis. Op de dagen dat ik geen afspraken heb staan, neem ik dan ook mijn rust. De afgelopen tijd staat het dan ook in het teken van opnieuw de grenzen verkennen.

Continue Reading

De vuile was buiten hangen

De vuile was buiten hangen is een mooie spreekwoord in de Nederlandse taal, eigenlijk gewoon over onaangename zaken spreken met buitenstaanders. Men doet dat niet zo snel. Een tijdje terug had ik een bericht geplaatst op de facebookpagina van Crohn en Ik en iemand had daar op gereageerd. Ik raakte er mee in gesprek en we kwamen beide tot de conclusie dat het helemaal niet normaal is om even je vuile was buiten te hangen als je iemand tegen komt. Maar waarom eigenlijk?

Continue Reading