Reizen met een stoma

Ik zit nog even heerlijk in Griekenland en is dit mijn eerste keer reizen met een stoma. Wij zijn met het vliegtuig gegaan en daar komt toch wel het één en ander bij kijken. Denk aan de hoeveelheid stomamateriaal berekenen en bestellen, doktersverklaring regelen en ga zo maar door.

Reizen stoma

Continue Reading

Een dag vol afspraken, hoe kan ik dat volhouden?

Het komt regelmatig voor dat ik een dag vol afspraken heb staan in mijn agenda. Ziekenhuisafspraken, revalidatie, schilderlessen of wat anders. Dit is toch wel af en toe een flinke uitdaging met mijn beperkte energieniveau. Dus hoe kan ik dat volhouden een dag vol afspraken? Ik heb het bijgehouden voor jullie wat ik op zo’n dag doe en hoe ik dat vol kan houden.

afspraken volhouden

Continue Reading

Wanneer houdt deze ellende eens op?

Je kan het misschien wel raden aan de hand van de titel, de ellende begint weer. Ik hoor je al denken: het ging zo goed met je. Ja dat klopt, vooral de nadruk op ging. Ik heb gelukkig nog niet zoveel klachten als vorig jaar en het gaat niet zo slecht als toen. Maar de ellende van de ziekte van Crohn speelt weer op.

ziekte van crohn ellende

Continue Reading

De eerste meeting, in 1 woord wauw

Afgelopen woensdag was het dan zover! Mijn eerste meeting door mij georganiseerd. Een meeting voor mensen met een chronische ziekte om lotgenoten te ontmoeten. Een dagje uit en gezellig kletsen met elkaar. Over het ziek zijn, maar ook genoeg over wel leuke dingen.

Meeting chronische ziekte
Foto gemaakt door Agnes
Continue Reading

5 vooroordelen over chronisch ziek zijn

Vooroordelen, iedereen heeft ze wel ergens over. Zeker als je chronisch ziek bent, hoor je veel vooroordelen. Althans dat heb ik zo ervaren. Sommige klein, voortkomend uit onwetendheid en onbegrip. Andere groot en die doen pijn en kwetsen je. Eentje die ik veel hoor en ik denk velen met mij is “Je ziet er helemaal niet ziek uit

vooroordelen chronisch ziek

Continue Reading

Genieten van de kleine dingen #11

Wauw wat was augustus een mooie maand! Ondanks twee keer een dagopname voor een infuus en last hebben van de hitte. Ik heb veel dingen kunnen ondernemen en wat ben ik daar dankbaar voor. Zo anders als ik het vergelijk met vorig jaar. Dit zijn mijn genieten van de kleine (grote) dingen van afgelopen maand.

Genieten van de kleine dingen

Continue Reading

Waarom ik een meeting organiseer

Ik ga voor het eerst een meeting organiseren! Een meeting speciaal voor mensen met een chronische ziekte, zoals ziekte van Crohn. Maar eigenlijk is iedereen welkom die een chronische ziekte heeft. Het vindt plaats op woensdag 11 september aanstaande in Dierenpark Amersfoort. En de eerste aanmeldingen stromen binnen. Maar waarom organiseer ik een meeting?

ziekte van Crohn meeting

Continue Reading

Hulp zoeken is niet erg

Zoals je misschien al eerder heb kunnen lezen, heb ik sinds maart gesprekken bij de maatschappelijke werker in het ziekenhuis. Ik liep vast, ik zat in drijfzand en kwam er maar niet uit. Ik wist mij geen raad meer met mijn emoties en gedachten. Ik moest hulp zoeken, dat was duidelijk.

hulp

Continue Reading