Vorige week was het een week met bijzondere datums. 5 juni 2013 kreeg ik officieel de diagnose ziekte van Crohn. Zes jaar geleden alweer. In die zes jaar heb ik veel gemaakt zoals je misschien wel weet. De lange zoektocht naar medicijnen, vele ziekenhuisbezoeken en opnames, vele onderzoeken en testen. En tot slot ook nog operatie ‘s, de laatste was 6 juni precies zes maanden geleden.
De rubriek “Genieten van de kleine dingen” is weer terug van weggeweest. De afgelopen maanden miste ik even het gevoel om dit te schrijven. En het moet wel genieten blijven natuurlijk. Maar de maand mei was gewoon te mooi om het over te slaan. Dus hierbij genieten van de kleine dingen van afgelopen maand.
Iedereen kent het wel, zo nu en dan een slechte dag hebben. Als chronische zieke heb je helaas gemiddeld iets meer slechte dagen. Soms is het echt vechten om zo’n slechte dag door te komen. Ik geef je tips die mij erg helpen om het toch net wat dragelijker te maken.
Vorig jaar rond deze tijd werd ik opgenomen. Ik ben echt nog nooit zo ziek geweest als toen. Ruim 40 graden koorts een week lang. In een korte tijd veel afgevallen want eten en drinken ging niet meer. De artsen, maar ook ik, waren echt heel erg geschrokken. Zo heftig was de ziekte van Crohn nog nooit geweest bij mij. Een jaar met vele gezichten, zo kan ik het wel omschrijven.
Vorig jaar schreef ik een gastblog voor Nayana op Love this Moment. En ik vind het te mooi geworden om het niet hier te delen. Een brief waarin staat wat de ziekte van Crohn voor invloed op mijn leven heeft. Misschien herken jij je er ook wel in.
Het is even stil op Crohn & ik, misschien is dat je al opgevallen. Allereerst mijn excuses daarvoor. Er is momenteel zoveel gaande. Mijn weken zijn volgepland met allerlei afspraken en dat vreet heel veel energie. Zo veel energie dat ik geen puf had om te schrijven. Ik wil jullie dan ook graag even bijpraten wat er allemaal gaande is en wat mij bezighoudt.
Zaterdag 13 april organiseert CCUVN een wielerronde ter gelegenheid van hun 40 jarig jubileum. En mijn lieve vader die gaat de tocht fietsen! Ik ben super trots op hem dat hij zich inzet voor dit goede doel wat voor mij natuurlijk heel persoonlijk is.
Goh, wat haat ik de ziekte van Crohn op dit moment! Alles zou beter moeten gaan na de operatie en dat ik een stoma heb gekregen. Ik mocht zelfs even genieten om zonder medicijnen te leven. Maar alles wordt weer verpest door die rot Crohn.
Zoals de titel het al zegt, de ziekte van Crohn slaat helaas al weer toe. Jullie konden al lezen dat ik in een herstel dip zat. Het balletje ging rollen bij de artsen in het ziekenhuis en ik kreeg een bloedonderzoek en ontlasting test. De uitslag was niet goed.
Jullie herkennen het vast wel, een vrouw met een grote handtas die er van alles uit tovert. Jep, zo iemand ben ik ook! Maar ik ben ook zeker voorbereid op ongelukjes in het openbaar wat komt door de ziekte van Crohn. En sinds ik een stoma heb zijn er nog meer spulletjes bijgekomen.
