Ik zit nog even heerlijk in Griekenland en is dit mijn eerste keer reizen met een stoma. Wij zijn met het vliegtuig gegaan en daar komt toch wel het één en ander bij kijken. Denk aan de hoeveelheid stomamateriaal berekenen en bestellen, doktersverklaring regelen en ga zo maar door.
Even knipperen met je ogen en het is gewoon alweer oktober. De herfst is begonnen en de mooie zomerse dagen zijn voorbij. Ik blik graag samen met jou terug op mijn blijheidsmomentjes van de maand september in de rubriek Genieten van de kleine dingen.
Het komt regelmatig voor dat ik een dag vol afspraken heb staan in mijn agenda. Ziekenhuisafspraken, revalidatie, schilderlessen of wat anders. Dit is toch wel af en toe een flinke uitdaging met mijn beperkte energieniveau. Dus hoe kan ik dat volhouden een dag vol afspraken? Ik heb het bijgehouden voor jullie wat ik op zo’n dag doe en hoe ik dat vol kan houden.
Je kan het misschien wel raden aan de hand van de titel, de ellende begint weer. Ik hoor je al denken: het ging zo goed met je. Ja dat klopt, vooral de nadruk op ging. Ik heb gelukkig nog niet zoveel klachten als vorig jaar en het gaat niet zo slecht als toen. Maar de ellende van de ziekte van Crohn speelt weer op.
Afgelopen woensdag was het dan zover! Mijn eerste meeting door mij georganiseerd. Een meeting voor mensen met een chronische ziekte om lotgenoten te ontmoeten. Een dagje uit en gezellig kletsen met elkaar. Over het ziek zijn, maar ook genoeg over wel leuke dingen.
Vooroordelen, iedereen heeft ze wel ergens over. Zeker als je chronisch ziek bent, hoor je veel vooroordelen. Althans dat heb ik zo ervaren. Sommige klein, voortkomend uit onwetendheid en onbegrip. Andere groot en die doen pijn en kwetsen je. Eentje die ik veel hoor en ik denk velen met mij is “Je ziet er helemaal niet ziek uit”
Wauw wat was augustus een mooie maand! Ondanks twee keer een dagopname voor een infuus en last hebben van de hitte. Ik heb veel dingen kunnen ondernemen en wat ben ik daar dankbaar voor. Zo anders als ik het vergelijk met vorig jaar. Dit zijn mijn genieten van de kleine (grote) dingen van afgelopen maand.
Ohh het is weer warm in Nederland. Er wordt zelfs gesproken over een mogelijk tweede hittegolf van dit jaar. Zelf kan ik niet zo heel goed tegen deze hitte, nu met mijn stoma helemaal niet. Daarom heb ik mijn eigen hitteplan gemaakt.
Ik ga voor het eerst een meeting organiseren! Een meeting speciaal voor mensen met een chronische ziekte, zoals ziekte van Crohn. Maar eigenlijk is iedereen welkom die een chronische ziekte heeft. Het vindt plaats op woensdag 11 september aanstaande in Dierenpark Amersfoort. En de eerste aanmeldingen stromen binnen. Maar waarom organiseer ik een meeting?
Zoals je misschien al eerder heb kunnen lezen, heb ik sinds maart gesprekken bij de maatschappelijke werker in het ziekenhuis. Ik liep vast, ik zat in drijfzand en kwam er maar niet uit. Ik wist mij geen raad meer met mijn emoties en gedachten. Ik moest hulp zoeken, dat was duidelijk.
