Mijn lichaam schreeuwt om het infuus voor de ziekte van Crohn

Het is weer bijna tijd voor het infuus voor de ziekte van Crohn. Dat merk ik overduidelijk aan mijn lichaam. Die schreeuwt echt om de medicijnen. Het lijkt elke keer weer wat heftiger te worden. Ik krijg elke 6 weken mijn Infliximab infuus. Normaal gesproken geven ze dit 1 keer in de 8 weken, maar dat heb ik nooit kunnen volhouden. Ik krijg het nu al iets meer dan een jaar 1 keer in de 6 weken. In het begin ging dit nog wel aardig goed. Ik merkte toen pas paar dagen voor mijn infuus dat ik meer klachten kreeg. Maar nu is dat heel anders…

Infuus voor de ziekte van Crohn

De afgelopen maanden begin ik steeds eerder meer klachten te krijgen. Het is nu zelfs zo dat ik net aan 4 weken volhoud en dan beginnen de klachten in een razend tempo terug te komen. Ik moet veel vaker naar de wc, ik krijg meer buikkrampen, ik reageer heftiger op eten. Maar ook krijg ik andere klachten, zo word ik erg verkouden, komt mijn oogontsteking weer terug, wordt de bult onder mijn ooglid steeds groter, krijg ik meer last van mijn gewrichten en ik word nog sneller moe dan normaal. Ohh en ik krijg koorts, wat ik normaal niet zo snel heb. Dus mijn lichaam geeft duidelijk aan dat het niet goed gaat (en dat is nog zachtjes uitgedrukt…).

Werkt het nog voldoende?

Ik merk nu gewoon dat ik met de dag achteruit ga. En daar baal ik van. Ik ben nog herstellende van mijn opvlamming die ik eerder dit jaar heb gehad. Dat herstel duurt nu al een aantal maanden en ik ga met kleine stappen vooruit. Maar die vooruitgang is nu binnen paar dagen tijd weer helemaal weg. En ik kan je vertellen, dat is echt super frustrerend…

Spiegel te laag

De artsen zijn er wel achter gekomen dat de spiegel van het medicijn in mijn bloed veel te laag is. Dat betekent dat mijn lichaam het niet 6 weken kan bewaren en daardoor ervaar ik nu zoveel klachten. Ik ben er eigenlijk wel blij mee dat er nu eindelijk een verklaring is gevonden. Want dan kunnen we er wat aan gaan doen, in plaats van het te accepteren dat ik zoveel klachten heb van de ziekte van Crohn.

Infuus tijd

Komende vrijdag is het dan zover, dan krijg ik mijn infuus. Ik ben de dagen al aan het aftellen. Ik krijg dan voor het eerst een dubbele dosis van het medicijn om mijn lichaam weer even een boost te geven in de hoop dat ik dan wel die 6 weken kan volhouden. Ik ben zeer benieuwd, maar ik maak mij ook wel een beetje zorgen. Ik moet altijd al heel erg herstellen als ik het infuus heb gehad en ik ben dan heel erg moe. Hopelijk wordt dat niet dubbel zo erg als anders. En ik maak mij ook zorgen over de toekomst, want wat als de dubbele dosis ook niet werkt, wat dan? Ik probeer daar niet zo heel veel aan te denken en ik probeer hoop te houden dat het wel gewoon gaat werken. Maar het dwaalt wel ergens rond in mijn gedachten…

Lisa Kouwenberg

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa