Ziekte van Crohn, ik haat je!

Goh, wat haat ik de ziekte van Crohn op dit moment! Alles zou beter moeten gaan na de operatie en dat ik een stoma heb gekregen. Ik mocht zelfs even genieten om zonder medicijnen te leven. Maar alles wordt weer verpest door die rot Crohn.

Ziekte van Crohn, ik haat je

Gisteren kreeg ik mijn eerste darmonderzoek via de stoma. Dit moest gebeuren omdat de calprotectine in februari boven de 700 was. De alarmbellen gingen af! Het vreemde was dat ik alleen nog geen buik klachten had. Dus voor de zekerheid wouden ze het even van binnen bekijken. Super gespannen was ik er voor, omdat het de eerste keer via de stoma zou gaan. En dit keer met een roesje in plaats van propofol omdat het met redelijke spoed moest plaatsvinden. De wachtlijst voor propofol is veel te lang helaas.

Hoe ging het?

Ik zit nu al onder de blauwe plekken, want het infuus prikken ging helaas niet van harte. Pas bij de 8e keer met de hulp van een echo was het raak. Als dat maar geen voorteken was voor het onderzoek. Helaas dus wel. Ik reageerde totaal niet op het roesje en heb alles meegekregen. Gelukkig had ik mijn eigen mdl-arts en ze was super lief voor mij. Van de camera slang heb ik niks gevoeld gelukkig, maar wel als ze wat lucht in de darmen deden. Gigantische krampen als gevolg, van die krampen waar je het liefst van in elkaar duikt.

De uitslag

Ze hebben uiteindelijk nog 60 centimeter van de dunne darm kunnen onderzoeken. En van die 60 centimeter zagen ze overal ontstekingen. Het is overduidelijk. De Crohn is weer goed actief. Natuurlijk had ik wel verwacht dat ze wat ontstekingen zouden zien vanwege de verhoogde calprotectine. Maar niet al zo veel ontstekingen. En eerlijk gezegd, nu ik dit aan het schrijven ben, rollen de tranen over mijn wangen. Blijft mij dan niks bespaard? Heb ik niet al genoeg meegemaakt met de Crohn? Blijkbaar kan dit er dus ook nog wel bij.

En nu?

Nu wordt er een behandelplan opgesteld voor mij. Waarschijnlijk hebben de medicijnen afgelopen jaren wel gewerkt in de dunne darm. De dunne darm was namelijk de laatste jaren rustig en ontstekingsvrij. Maar het doem scenario van de dikke darm, die totaal niet meer reageerde op welk medicijn dan ook, is nog te vers. Die angst neemt de overhand nu. Wat als de medicijnen nu ook niet meer aanslaan in mijn dunne darm, wat dan? Het wordt nu een beetje moeilijk voor mij om het positief te bekijken, ook al is dat wel het beste. Maar nu ben ik gewoon even echt heel erg boos en verdrietig en bang… Goh wat haat ik de ziekte van Crohn!

Lisa

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa