Het is een feit, ik zit weer in een opvlamming
Het is hectisch qua mijn gezondheid sinds dit nieuwe jaar. Ik kreeg weer meer klachten en verschillende onderzoeken volgden. Vorige week moest ik naar mijn mdl-arts en zij had geen goed nieuws voor mij. Ik heb weer een opvlamming van de ziekte van Crohn. De ontstekingen in de dunne darm zijn helaas verergerd en toegenomen.
Opvlamming ziekte van Crohn
Dat ik weer in een opvlamming zit, valt mij emotioneel best wel zwaar. Ik heb natuurlijk ook last van de lichamelijke klachten. Ik heb weer veel buikpijn, snel misselijk en weer heel erg moe. Maar afgelopen week had ik echt tijd voor mijzelf nodig. Om alles een plekje te geven en de emoties te voelen die ik voelde. Want ik ben verdrietig en ik ben boos. Dit had ik niet verwacht na mijn operatie toen mijn stoma werd geplaatst.
Haatgevoelens
Ik haatte afgelopen week de ziekte van Crohn echt even. Ik was heel erg boos. Boos waarom dit mij nu weer moet overkomen. Boos dat de Crohn weer zijn eigen gang gaat. Maar ook bang, bang dat er weer precies hetzelfde ging gebeuren als met mijn dikke darm toen. Ontstekingen die gewoon door alle medicijnen heen knallen. Kon ik maar nieuwe darmen krijgen, want dan was dit gezeik over. De positiviteit wat ik normaal heb, was nu echt even helemaal verdwenen. En ik moest hier ook echt even aan toe geven, dat het oké is om deze kwaadheid te voelen. Want het is gewoon shit dat ik weer een opvlamming heb.
Behandelplan
Qua behandelplannen was er niets meer voor mij eigenlijk. Alle medicijnen heb ik gehad en ik kan niet mee doen aan onderzoekstudies want ik voldoe niet aan de eisen. Wat de arts nu heeft voorgesteld is een combinatie van twee biologicals, namelijk vedoluzimab en Stelara. De Stelara krijg ik nu al elke 4 weken. Daarnaast ga ik dus ook beginnen met vedoluzimab via het infuus. Aankomende maandag start ik daar mee.
Onderzoeken
Eind januari had ik ook een darmonderzoek via achteren omdat ik bloedverlies had. Hieruit is gebleken dat ik zeer kwetsbare darmwand heb. Daardoor bloed het heel snel. Dit zien ze vaker bij mensen die een stoma hebben. Ook hebben ze milde ontstekingen gevonden, maar die lijken niet op die van de Crohn. Dit zien ze ook vaker bij mensen met een stoma, dus eigenlijk hoef ik mij daar niet zorgen om te maken. Behalve dan dat het vervelend kan zijn.
Verder krijg ik ook nog een maagonderzoek eind deze maand. Ik heb namelijk ook hoog in mijn buik pijn en dat heb ik eigenlijk nog nooit gehad. Dus ze willen even kijken hoe mijn maag er uit ziet, kijken of daar ook ontstekingen te vinden zijn. Of iets anders wat de pijn kan verklaren. Hier zie ik best tegen op, omdat ik in het verleden hele nare ervaringen heb gehad met een gastroscopie. De arts weet hier van af en ik ga gelukkig een roesje krijgen met goede pijnstilling. Nu maar hopen dat alles gaat werken en de vedoluzimab infusen gauw gaan aanslaan.
Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa
Dit vind je misschien ook leuk
Calprotectine is gedaald, vedoluzimab slaat aan
6 jaar ziekte van Crohn, diagnose tot nu
8 Reacties
shivatje
Wat erg om dit te moeten lezen. Dan zou ik wel kunnen schrijven hou de moed erin maar ook dat is niet altijd makkelijk als je zo een nieuws moet horen.
Nu weet ik niet of dit kan bij jullie in Nederland maar heb je al eens een second opinion gedaan. Dit dan om te kijken dat er echt geen medicatie of dergelijke is voor je.
Aum Shanthi
Lisa Kouwenberg
Ja het is echt even naar helaas.
Ja second opinion kennen wij ook hier. Het AMC, waar ik nu loop, is eigenlijk al mijn second opinion van een paar jaar geleden. Het AMC is eigenlijk één van de beste wat betreft de mdl poli en is op de hoogte van alle nieuwe behandelingen. De combinatie van medicijnen die ik ga krijgen komt heel weinig voor, in Europa zijn dat maar 30 patiënten die dat krijgen
Wel bedankt voor je tip en het meedenken!
shivatje
Sterkte wens ik je toe.
Aum Shanthi
Abdel
Hoi Lisa,
Dit is letterlijk de aller eerste keer in mijn leven dat ik op internet ergens op reageer.
Was wat research aan het doen over het medicijn Stelera (heb morgen me eerste infuus bij het Olvg oost ) en zag je blogs.
Toen ik je verhalen las is het alsof ik mezelf zie. Vind het heel erg wat je allemaal meemaakt en mee heb gemaakt.
Ik heb de ziekte van Crohn al sinds 2004 en heb alle medicaties en behandelingen al gehad remicade vedoluzimab humira en daarvoor nog andere medicaties als cortisson etc dat ik het zelf niet meer weet.
Het is helaas een feit dat er nog geen medicijn bestaat dat de crohn geneest vandaar dat het ook nog steeds cronisch is, alles wat er nu bestaat is gebaseerd op sympthoon bestrijding met alle gevolgen en bijwerkingen (drama)van dien.
Het enige wat je kan doen is je vitamines op peil te houden D,C,B12,ijzer bepaalde producten te gebruiken zoals rauwe honing, royal jelly Curcumma longa olijfolie heb ook gelezen dat het koken van olijfbomen bladeren in water en opdrinkt gezond is en verder gezond te eten als dat tenminste lukt veel crohn patiënten kunnen amper wat eten alles wat erin gaat, gaat er weer uit.
Heel veel sterkte van een mede patiënt
Trouwens ik las dat je een stoma hebt, hebben ze je geopereerd stuk tussenuit gehaald?
Lisa Kouwenberg
Hoi Abdel,
Ik wil je alvast heel veel succes wensen voor morgen met je eerste infuus van stelara!
Het klopt inderdaad dat ik een stoma heb. Ze hebben met die operatie ook tweederde van mijn dikke darm verwijderd omdat mijn dikke darm gewoonweg niet meer te redden was.
En inderdaad jammer dat de ziekte van Crohn nog niet te genezen is, ik vraag mij af of we dat nog meemaken. Gelukkig blijft de medische wereld niet stil staan en wordt er volop onderzoek gedaan
Rianne
Hoi Lisa,
Wat vervelend om te lezen. Hier het zelfde alleen dan de dikke darm. Ik herken je emoties. Het AMC is zich nu over mijn darm aan het buigen.
Ik ga jouw behandeling onthouden voor als er meer bekendheid is waar de ontstekingen door komen (crohn of een dwarse darm)
Ik wens je heel veel sterkte en hopelijk slaat de medicatie aan.
Groetjes Rianne
Lisa Kouwenberg
Hoi Rianne, wat een spannende tijd ook voor jou! Ik ben wel heel tevreden over het AMC, hopelijk kunnen ze ook wat voor jou betekenen!
Voor jou ook heel veel sterkte
Liefs Lisa
yvette moerdijk
Logisch dat je het even allemaal een plekje moest geven. En dan nog heeft het zoveel meer tijd nodig. Het is ook niet niets en super heftig. Juist na je stoma dacht je eindelijk weer een normaal
Mogelijk leven te leiden. Stomme crohn.
Ik hoop dat de combinatie van beide biologicals je gaan helpen en het weer wat rustiger word daar binnen. (En je ook mentaal dan weer even wat adem ruimte krijgt)
Hele dikke knuffel.