Contact met lotgenoten, waarom vind ik dat belangrijk?

Toen ik net mijn diagnose had gekregen wou ik niks weten van contact met lotgenoten. Iets met de kop in het zand steken en ontkenningsfase waar ik in zat toen. Elke keer in het ziekenhuis werd het aangekaart dat contact met lotgenoten kon helpen, maar ik had er geen behoefte aan. Tot ik dus echt goed ziek werd in maart 2017 en ik toen thuis kwam te zitten. Ik kreeg dus wel behoefte aan contact met lotgenoten en nu vind ik het zelfs belangrijk.

Contact met lotgenoten

Ik was op zoek naar erkenning, naar begrip en vooral naar het gevoel dat ik niet alleen ben. Gelukkig heb ik in mijn omgeving mensen die begripvol zijn voor mijn situatie, maar zij zullen nooit 100% weten hoe het nou echt voelt om de ziekte van Crohn te hebben. Lotgenoten daarentegen weten wel hoe dat voelt. En ook wat voor invloed dat kan hebben op je hele leven. Aan één woord genoeg hebben en niet alle medische termen moeten uitleggen. Er ging een wereld voor mij open.

Steun

Tegenwoordig haal ik veel steun uit dit soort contacten. Bijvoorbeeld nu ook, nu ik weer in een opvlamming zit. Ik kan mijn verhaal kwijt en ik krijg heel veel steun en liefde over mij heen. Ik voel mij niet alleen in deze, toch wel heftige, strijd. En dat geeft mij kracht, kracht om door te gaan met vechten. Maar ook door te gaan met mijn verhaal te delen. Want door mijn verhaal te delen, heb ik ook steeds meer contacten gekregen en kan ik anderen lotgenoten weer helpen. En het mooiste van alles vind ik toch wel dat ik kan zeggen dat ik vriendschappen er bij heb gekregen.

Verbintenis

Omdat ik heel blij ben met zulke contacten, merkte ik wel dat het vooral via social media gaat. En dat heeft zijn voordelen natuurlijk. Want op slechte dagen kan ik ook gewoon mijn verhaal kwijt of afleiding vinden. Ik hoef tenslotte de deur er niet voor uit. Maar het leek mij ook heel leuk om lotgenoten in het echt te leren kennen. Ik heb namelijk gemerkt hoe klein je wereld kan worden, dat je vaak noodgedwongen thuis zit en dat mensen op een gegeven moment ook niet meer op bezoek komen. Daarom ben ik begonnen met het organiseren van mijn meetings. Met een leuk clubje lotgenoten iets gezelligs doen buitenshuis. Echt contact maken.

Waar vind ik lotgenoten

Ik heb voor jou ook nog een aantal tips waar jij lotgenoten kan vinden, namelijk:

• een besloten facebookgroep, zoals die van de CCUVN
• op instagram vind je ook veel lotgenoten, zoek bijvoorbeeld op de hashtag #ziektevancrohn of #chronischziek
• een patiëntenvereniging
• of natuurlijk mijn meetings, de eerst volgende is op woensdag 26 februari in Barneveld. We gaan lekker een high tea doen.

Heb jij contact met lotgenoten?

Lisa

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa