Help, ik ben het vertrouwen in mijn lichaam kwijt!
Na mijn ziekenhuisopname in mei ben ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijt geraakt. Ik ben eerlijk gezegd zo geschrokken van het feit dat ik zo ziek kan zijn. En dat alles ook zo snel achteruit kon gaan. In een razend tempo werd ik doodziek, en daarvan herstellen gaat super traag. Dat heeft er voor gezorgd dat ik mijn lichaam weer opnieuw moet leren kennen. Hoe krijg ik mijn vertrouwen weer terug?
Vertrouwen in mijn lichaam kwijt
Het voelt gewoon alsof net pas de diagnose weer bij mij is vastgesteld. Dat ik weer alles opnieuw moet ontdekken en dat ik weer opnieuw moet leren luisteren naar mijn lichaam. En dat is best gek omdat ik toch al vijf jaar de ziekte van Crohn heb. En in die tijd heb ik ook al eerder opvlammingen gehad. Maar nu is het anders. Nu ik zo ziek ben geweest, dat mijn lichaam het bijna opgaf, kan ik gewoon niet meer mijn lichaam vertrouwen. Het heeft mij heel erg in de steek gelaten, althans zo voelt het voor mij. En ik ben bang geworden, bang voor de toekomst, bang om dit nog een keer mee te maken.
Angst en onzekerheid
Die angst maakt het misschien nog wel moeilijker om het vertrouwen weer terug te krijgen. Mijn voelsprieten zijn nu extra alert en mijn piekergedachten draaien soms op volle toeren. Ik ben laatst bijvoorbeeld letterlijk in paniek geraakt toen ik weer voor het eerst een diarree aanval kreeg na de ziekenhuisopname. De doemscenario van een nieuwe opname speelde meteen in mijn gedachten op. En ook de angst of de prednison nog wel werkte. Wanneer trek ik aan de bel en neem ik contact op met het ziekenhuis?
En de onzekerheid of Stelara wel gaat werken of niet, maakt het ook verdomd lastig. Natuurlijk hoop ik dat het gaat aanslaat en dat het een wondermiddel voor mij is. Maar hoe langer het duurt voordat ik resultaat merk, hoe lastiger het word om die hoop te houden. Het is in ieder geval voor nu duidelijk dat het nog niet werkt, want de diarree komt steeds vaker terug helaas. En ook zijn de ontstekingswaarden weer aan het omhoog gaan. Hierdoor wordt de angst voor een nieuwe ziekenhuisopname wel weer groter bij mij, ik wil het niet allemaal nog een keer meemaken.
Opnieuw leren luisteren naar mijn lichaam
Om weer wat vertrouwen terug te kunnen krijgen, moet ik weer opnieuw leren luisteren naar mijn lichaam. En kijken waar nu mijn grenzen liggen. Een proces van vallen en opstaan en ook een aantal keren flink over mijn grenzen gaan. Ze zeggen dat het er bij hoort, stap voor stap weer je lichaam leren kennen. Een proces wat tijd gaat kosten. Maar het zorgt bij mij ook wel voor frustraties moet ik eerlijk bekennen. Vooral de frustratie dat alles wat ik heb geleerd de afgelopen jaren ineens weg blijkt te zijn. Dat je weer van vooraf aan kan beginnen.
Hulp
Gelukkig heb ik goed contact met mijn mdl-verpleegkundige. Die mag ik zo vaak mailen als ik wil en daar maak ik dan nu ook gebruik van. Als ik mij ongerust maak over iets, kan ik aan haar vragen of het er bij hoort of toch niet. Met haar kan ik het ook hebben over mijn emoties, want dat komt er ook bij kijken als je chronisch ziek bent en het even niet lekker gaat. We hebben niet alleen via de e-mail contact, maar ook vaak telefonisch. Zeker toen ik net thuis was, belde zij mij wekelijks om te kijken hoe het met mij ging. Het zorgde er voor dat de drempel om contact op te nemen laag bleef. En dit heeft toch ook wel geholpen moet ik zeggen om te accepteren dat het oké is dat ik het vertrouwen even kwijt ben.
Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa
2 Reacties
Carolien
Heel erg herkenbaar! Zo voelde ik mij ook na de tegenvallende uitslag in april en mei. Mijn lichaam reageerde na 6 maanden niet meer op de thiosix en de eiwitten gingen flink omhoog. Nu ik bijna 5 weken aan de paardenmelk capsules en PEA tabletten zit voel ik mij zoveel beter! De pijnlijke plek van de darm (in de buurt van de blinde darm) heb ik niet meer en mijn ontlasting is nog nooit zo perfect geweest. Merk wel dat mijn lichaam aan het afkicken is van de thiosix maar hoe fijn is het idee dat het bijna uit mijn lichaam is (tussen de 6 en 12 weken). Dat ik nu griep heb is ook wel mijn eigen schuld want werken in een omgeving met hoestende kinderen en volwassenen, krijgen de bacterien natuurlijk volop de kans om toe te slaan. Toch heb ik het idee dat mijn lichaam nu beter kan vechten tegen dit soort dingen. Mijn lichaam het zelf laten oplossen is wel echt mijn streven. Hoe mijn bloed er uit ziet qua ontstekingswaarden ga ik na mijn vakantie eens laten testen. Dan weet ik pas echt definitief of paardenmelk en PEA tegen Crohn werkt. Hoop het woord ernstige crohn snel weg te kunnen schoppen!
Lisa Kouwenberg
Wat fijn dat je beter voelt! Ik hoop echt voor je dat dit blijft helpen!