Jaaroverzicht: Een terugblik op 2018

Vandaag is de laatste dag van het jaar 2018. Wat is het toch weer snel gegaan allemaal. Ik mag wel zeggen dat 2018 nou niet echt bepaald mijn jaar was. De ziekte van Crohn was niet lief voor mij en heeft mij echt heel erg ziek gemaakt dit jaar. Maar het was niet allemaal rot, ik heb ook nog wel leuke dingen mee mogen maken. Hierbij mijn jaaroverzicht van 2018.

Januari

In januari heb ik samen met mijn mdl-arts besloten om een second opinion aan te vragen bij het AMC. We liepen vast in het behandelplan, de artsen in het Slotervaart ziekenhuis wisten niet meer zo goed wat ze konden doen voor mij.
Deze maand hadden we ook Balou als logé, want mijn ouders waren op vakantie. Ik genoot van de wandelingen die we met de honden hebben gemaakt. En ik kreeg een bijzonder cadeautje van Tessa, een mooie ketting met een speciaal hangertje wat ze zelf heeft laten maken. Een uniek exemplaar.

Februari

Ik had in februari mijn eerste afspraak in het AMC. Ik werd weer helemaal door de medische molen gehaald om alles uit te sluiten. Veel bloedonderzoeken en ontlasting werd ook uitgebreid onderzocht. Gelukkig kwamen daar geen enge dingen uit, behalve dan dat de Crohn actief was.
Ik werd ook verrast met een high tea bij mij thuis, georganiseerd door Diana. Ook mams, schoonmoeder en Tessa waren daarbij. Zo lief en bijzonder en dat heeft mij echt opgevrolijkt.

Maart

De maand van feestjes, ik was jarig en mijn blog bestond al weer een jaar. Maar ook een maand waarin wij afscheid moesten nemen van Rob’s oma. En de maand waarin ik alweer een jaar ziek thuis zit.
Maar ook werd het mij deze maand duidelijk hoe ziek ik was en dat kwam binnen. Ik verlangde er naar om eventjes niet ziek te zijn, even geen ziekenhuis afspraken, niet continu kijken waar wc’s zijn, niet meer zo uitgeput te zijn. Gewoon weer eventjes “normaal” zijn en alles kunnen doen wat je maar wilt doen.

April

In april had ik mijn darmonderzoek in het AMC. Tijdens dit onderzoek werd duidelijk hoe actief de Crohn was. Er werd een nieuw behandelplan gemaakt en met dat nieuwe advies ging ik weer terug naar het Slotervaart ziekenhuis. Ik merkte wel helaas elke dag dat het steeds een beetje slechter met mij ging en ik begon ook moeite te krijgen met eten en drinken. Ook ging ik steeds vaker naar de wc.
Ondanks dat probeerde ik nog wel leuke dingen te doen. Zo deed ik mee aan “Echte post is cool”, mijn allereerste swap. En dat vond ik echt heel erg leuk. Via een lootje waar informatie op staat over diegene cadeautjes kopen en maken voor iemand die je niet kent. Voor de rest zat ik veel op bank, Netflix te kijken en had ik gelukkig wel gezelschap van Luna.

Mei

Mei stond in het teken van ziekenhuisopname. Ik heb deze maand 15 dagen in het ziekenhuis gelegen. Pfff wat kan een mens zich ziek voelen. Ik ben er zelf ook wel van geschrokken dat de ziekte van Crohn zo heftig kon zijn. Mijn darmen zagen er echt uit als de horrorplaatjes op Google als je zoekt op Crohn.
Verder stond deze maand in het teken van herstellen en weer op kracht komen. Maar ook een spannende tijd of het medicijn, Stelara, ging aanslaan en of de prednison zijn werk bleef doen. En ik had een primeur, ik stond namelijk in het tijdschrijf Flair met een interview over mijn leven met de ziekte van Crohn.

Juni

De dagen zijn lang als je aan het herstellen bent, je geduld wordt aardig op de proef gesteld. Dat werd wel duidelijk deze maand. Ik ging met hele kleine stapjes vooruit, maar ik beseft wel hoeveel ik had ingeleverd tijdens mijn ziekenhuisopname. Ik was afhankelijk van een rolstoel, want ik had niet meer de kracht om stukken te lopen. En ik kreeg te maken met de bijwerkingen van de prednison, hallo volle maangezicht.
Maar ik kreeg deze maand ook contact met verschillende lotgenoten, en met één iemand kreeg ik een band. Het deed mij goed om contact te hebben met mensen die weten hoe het is om Crohn of CU te hebben.

Juli

In juli werd duidelijk dat Stelara nog niet werkte voor mij. Ik mocht niet meer verder afbouwen met de prednison, ik moest zelfs weer een stapje omhoog. En mijn tweede dosis van Stelara wat normaal gesproken in een injectie wordt gegeven kreeg ik nog een keer via het infuus. In de hoop dat die boost zijn werk zou gaan doen.
Deze maand ontdekte ik ook de pluktuin hier in de buurt. Dit was voor mij echt een moment waarop ik goed kon ontspannen. Lekker rustig in de natuur bloemen uitzoeken en kon ik zo zelf een mooi boeket samen stellen. Ik was deze zomer dus daar ook geregeld te vinden.

Augustus

Ik schreef in augustus een blog over dat mijn grootste angst steeds dichterbij komt. Stelara was niet het medicijn voor mij en ik startte dus met vedolizumab, echt het allerlaatste medicijn wat ik kon proberen. En in augustus werd er voor het eerst gesproken over een tijdelijke stoma, want dat zou de volgende stap zijn als blijkt dat geen enkel medicijn meer werkt.
Ondanks dat ik mij zo ziek voelde, zijn Rob en ik wel een weekendje weg geweest. Gewoon even er tussen uit en even quality time voor ons. Want ook voor Rob is het zwaar om een partner te hebben die zo ziek is. We hebben er van genoten, zijn lekker uiteten geweest, hebben gewinkeld en hebben de toerist uitgehangen. En profijt gemaakt van onze luxe hotelkamer met een heerlijk bad.

September

Deze maand stond weer in het teken van een nog hogere dosis prednison, want de ontstekingen zijn gewoon zeer hardnekkig. Ik begon wanhopig te raken en de hoop te verliezen. Vooral emotioneel gezien werd het zwaar. Geduld raakte op en thuis werd ik gek.
Voor afleiding ging ik een paar dagen naar Zeeland toe waar mijn ouders op de camping stonden. Hier heb ik echt van genoten, van de rust, van de strand en zee en van de leuke dorpjes. En in september zijn Rob en ik ook nog even op vakantie geweest naar Kroatië. En dit was ook echt heel erg fijn. We hadden via AirB&B een appartement geregeld met een zwembad er bij. En omdat het buiten het hoogseizoen was, hadden we grotendeels het terrein voor onszelf. Het was niet een vakantie zoals de jaren er voor, ik moest nu echt wel opletten dat ik genoeg rust nam. Dat hield dus in dat we niet elke dag wat konden ondernemen. Maar ondanks dat alles was het toch wel heel erg fijn.
En ik mocht mijn allereerste gastblog schrijven voor Yousra haar blog.

Oktober

In oktober schreef ik een gastblog voor Nayana van Love this moment, een brief aan mijn Crohn. Verder gaat het qua gezondheid nog totaal niet lekker. Ik krijg zelfs nog een extra infuus tussendoor in de hoop dat het nog gaat werken. Maar zelfs in het AMC denken ze nu dat mijn Crohn onbehandelbaar is. En de chirurgen daar willen mij graag binnenkort zien om te praten over een tijdelijke stoma.
Ook komt er het verschrikkelijke nieuws dat het Slotervaart ziekenhuis failliet is verklaard. Mijn vertrouwde omgeving valt weg. Ik heb noodgedwongen afscheid moeten nemen van mijn mdl-arts, mdl-verpleegkundige en iedereen die ook maar betrokken was. Mijn geweldige mdl-arts heeft wel geregeld dat ik naar het AMC kon en dat ik bij dezelfde arts terecht kom waar ik ook mijn second opinion bij had. Al met al was het een heftige maand, moest ik noodgedwongen af en toe wat meer rust nemen en kreeg ik er het nodige stress bij.

November

De eerste afspraken stonden in het AMC gepland. Ik ben begonnen met de voorbereidingen voor de operatie die er aan gaat komen. Want het is duidelijk, de medicijnen slaan helaas niet aan. Ik moet voorzichtig gaan afbouwen met de prednison zover dat gaat. En er zijn afspraken gepland bij de chirurg en voor een darmonderzoek in december.
Door het afbouwen van de prednison, kreeg ik weer extra last van de bijwerkingen en werd ik onrustig. Om toch te kunnen ontspannen ben ik weer begonnen met diamond painten. Gedachteloos wat steentjes plakken, dat zorgde er voor dat ik mij niet meer zo extreem onrustig voelde.
Ook mocht ik weer een gastblog schrijven, dit keer voor Yvette van Dreomky.
En die lieve Luna voelde heel goed aan dat ik mij niet goed voel, en kwam vanuit haar zelf op mijn schoot zitten. Iets wat ze anders nooit doet. Maar zulke momenten kan ik echt koesteren.

December

Wauw wat een rollercoaster deze maand! Dit had niemand voorspeld. 4 december had ik mijn eerste gesprek bij de chirurg om te praten over een stoma. Zij vertelde mij dat ze haar best ging doen om er voor te zorgen dat ik dit jaar nog geopereerd ging worden, maar dat ik er eigenlijk vanuit moest gaan dat het de eerste week van januari zou worden.
6 december lag ik op de operatietafel. Alle artsen en chirurgen hadden voor mij besloten dat het niet meer zo langer kon, ik was echt heel erg ziek en mijn lichaam kon het niet meer langer aan. En sinds 6 december heb ik een stoma. Het is allemaal nog erg wennen en ik ben nog volop aan het herstellen wat zwaar valt.
Wel heb ik gelukkig kerst kunnen vieren met de meest belangrijke mensen die mij het afgelopen jaar heel veel geholpen hebben. Dit voelde ook meteen een beetje als afsluiting van deze hele lange rot periode.

2019

Vanavond knallen we dan het nieuwe jaar in. Voor het eerst sinds een hele lange tijd durf ik voorzichtig te zeggen dat het een beter jaar gaat worden dat afgelopen jaar. Sowieso wordt 2019 het jaar dat Rob en ik gaan trouwen. Maar ik hoop ook oprecht dat 2019 het jaar wordt dat ik weer ga leven in plaats van overleven. Dat ik mijn verloren tijd mag gaan inhalen en steeds meer mijn oude leventje terug ga krijgen.

Ik wens jullie allemaal een hele fijne jaarwisseling en al het beste voor 2019!

Lisa

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa