Mijn eerste jaar met een stoma

Afgelopen vrijdag, 6 december, was het precies een jaar geleden dat ik mijn stoma kreeg. Jeetje wat is de tijd toch snel gegaan. Het was een jaar met vele mooie gebeurtenissen, een jaar waarin ik mijn leven weer een beetje terug kreeg. Maar ook een jaar met weer wat medische tegenvallers. Ik neem je mee in mijn eerste jaar met een stoma.

Stoma, mijn eerste jaar

Ik kan het mij eigenlijk niet meer voorstellen hoe ziek ik vorig jaar was. Wachtend op een wonder dat de medicijnen toch nog gingen aanslaan. Dat de ontstekingen op een wonderbaarlijke wijze zouden weg gaan. Alleen die wonder kwam niet. Een operatie was nodig om grotendeels mijn dikke darm te verwijderen en een ileostoma aan te leggen. En daarna was het tijd voor herstel en mijn leven terug krijgen. Althans dat was de bedoeling en de verwachting. Maar het herstel lijkt op een achtbaan, dan ga ik weer omhoog en vooruit om vervolgens met volle vaart weer stil te staan en wat achteruit te gaan.

Leven in plaats van overleven

Dat werd mijn doel voor het eerste jaar, weer leven in plaats van overleven. Want dat overleven had ik al lang genoeg gedaan. Ik wou weer dolgraag wat minder afhankelijk zijn van anderen. Dat ik gewoon weer zelf Luna kon uitlaten. En zelf weer even naar de winkels kunnen om een boodschapje te halen. Het liefst weer zelf auto rijden. Gewoon weer “normaal” zijn. Weer enigszins kunnen functioneren en de dingen doen die zo vanzelfsprekend lijken, maar die dat niet zijn.

Herstel

En uiteraard ging ik keihard werken aan mijn herstel. Ik begon met fysiotherapie om mijn conditie weer voorzichtig op te bouwen en weer wat spiermassa te krijgen. En ik ging in therapie bij de maatschappelijke werker van het ziekenhuis. Want ik was verbitterd en ik kon niet meer bij mijn gevoel komen, die torenhoge dikke muur moest afgebroken worden. En mijn sociale leven moest ook herstellen. Je wereld wordt klein als je zo lang erg ziek bent en niks meer kan.

Hoe gaat het nu?

Ik mag niet klagen vind ik, ook al is de ziekte van Crohn niet rustig momenteel. Vorig jaar was het tien keer erger. Het is wel weer even een spannende tijd, want tijdens de laatste darmonderzoek via de stoma zagen ze nog steeds ontstekingen. Stelara lijkt toch niet voldoende te werken. Ook heb ik nog best wel last van vermoeidheidsklachten. Verder ben ik nog steeds keihard aan het werk met mijn herstel en ik ben trots op wat ik al heb bereikt. En ben ik dankbaar voor wat ik wel heb terug gekregen in mijn leven. En ik schreef een stukje over mijn acceptatie proces met mijn stoma.

Mijn roosje

Een roos, een mooie bloem.
Prachtig rood en het ruikt heerlijk.
Maar een roos heeft ook een gemene kant.
Een steel vol doornen die prikken.
Doornen die je pijn doen.
Een roos, een mooie bloem.
Een roos, een gemene bloem.

Zo voelt mijn roosje ook.
Een mooi roosje, want ik leef nog.
Een mooi roosje, want ik kan weer dingen doen.
Een mooi roosje, want ik heb meer vrijheid gekregen.
Een gemeen roosje, want ik krijg problemen door je.
Een gemeen roosje, want ik voel mij niet meer normaal.
Een gemeen roosje, want mijn zelfbeeld is nog lager geworden.

Mijn roosje, wat geef jij mij een tweestrijd.
Een haat liefde verhouding.
Ene kant ben ik jou zo dankbaar.
Maar aan de andere kant had ik jou liever niet gehad.
Ene kant laat jij mij weer leven in plaats van overleven.
Maar aan de andere kant zijn de problemen nog niet over.
Mijn roosje, ik vind het echt soms heel erg moeilijk om met jou te kunnen leven.

Mijn roosje, ik vergelijk je maar met een roos.
Een roos met twee kanten, de mooie en de gemene kant.
Maar toch vindt iedereen een roos een mooie bloem.

Lisa

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa