Infliximab als behandeling voor ziekte van Crohn

Misschien hadden jullie het al gezien op de Facebook pagina, maar afgelopen week moest ik meerdere keren naar het ziekenhuis. Sinds de operatie ben ik een beetje aan het sukkelen met mijn gezondheid, mede ook doordat mijn immuunsysteem plat gelegd wordt door de medicijnen die ik gebruik voor de ziekte van Crohn. Ik krijg namelijk infliximab als behandeling voor de ziekte van Crohn.

Infliximab voor de ziekte van Crohn

Gisteren heb ik weer mijn Infliximab infuus gekregen. Dit krijg ik 1x in de 6 weken voor de Crohn. Omdat de ziekte van Crohn waarschijnlijk een auto immuunaandoening is, wordt het immuunsysteem plat gelegd. De volgende informatie kreeg ik van het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben:

“In de darm wordt een verhoogde hoeveelheid van het ontstekingseiwit tumor necrosis factor (TNF) gevonden. Dit eiwit speelt een rol bij het ontstaan en onderhouden van ontstekingen van het darmslijmvlies. Infliximab is een antilichaam tegen TNF. Infliximab blokkeert de effecten van TNF. Daardoor wordt de ontsteking in de darm geremd en nemen de klachten af. Een onbedoeld neveneffect kan zijn dat het immuunsysteem minder goed gaat werken, met als gevolg dat de gevoeligheid voor infecties toeneemt.”

Toch een nieuw behandelplan?

Er is de laatste tijd een twijfel of het medicijn nog goed genoeg voor mij werkt. Ik hou mijn klachten en de ontstekingswaarden in bloed en ontlasting blijven ook hoog. Toch blijf ik voorlopig dit medicijn gebruiken totdat er eventueel een nieuw behandelplan bekend is. De MDL-artsen zijn achter de schermen daar druk mee bezig. Alles moet goed onderzocht en overwogen worden.

Zeldzame oogonsteking

Ik dacht eerlijk gezegd dat ik nu wel alle pech had gekregen, maar het kon nog even wat erger. Afgelopen 2 weken had ik een verdikking bij mijn oog. Ik dacht eerst aan een standaard ontstoken oog en het zou vanzelf wel over gaan. Er ging niet meteen een alarmbel bij mij af. Totdat het afgelopen donderdag erger werd, mijn oog zat bijna dicht en er zat duidelijk een zwelling wat er niet hoort. Eerst even langs de huisarts geweest en die adviseerde om via de MDL-poli voor diezelfde dag een afspraak bij de oogarts te regelen. Zo gezegd, zo gedaan. Ik kon diezelfde dag terecht bij de oogarts. Wat blijkt, ik heb een zeldzame oogontsteking. Er hebben zelfs 2 oogartsen gekeken, het is overduidelijk dat er een ontsteking zit maar wat het veroorzaakt dat weten ze niet. Na grondig overleg is er besloten dat ik voor 10 dagen aan de antibiotica moet en 10 dagen langs oogdruppels met steroïden en antibiotica moet gebruiken. En komende maandag weer terug om te kijken hoe het gaat. Gelukkig merk ik nu al dat de zwelling iets afneemt. Laten we hopen dat het doorzet.

Tijd voor infuus

En dan gisteren. Eerst weer even ontlasting ingeleverd om onderzocht te worden. Daarna melden bij de dagopname. Het is altijd weer even spannend als ze het infuus gaan prikken want ik heb lastige aders. Maar gelukkig ging het weer goed. Ook is er weer bloed afgenomen om dat ook te onderzoeken. De behandeling duurt ongeveer 2 uur en dit keer was mijn zus gezellig mee. Na mijn infuus moest ik even langs de MDL-poli. Ik was die ochtend weer besproken en ze wouden even de informatie delen wat er besproken was. Zowel mijn arts als mijn verpleegkundige gezien. In overleg met de chirurg is er besloten om de uitslagen niet af te wachten van alle onderzoeken maar al komende woensdag weer een endo-echografie te doen. Ze willen toch goed zien hoe het abces bij mijn sluitspier er nu uit ziet. Begrijpelijk, maar ik kijk er niet echt naar uit omdat het zo pijnlijk is. En het blijft ook even spannend, want stel dat abces is niet kleiner geworden na de operatie, wat dan? Hopelijk krijg ik dat meteen te horen woensdag na het onderzoek.

Lisa

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa