Ik collecteer voor de MLDS
Vandaag is de collecteweek gestart van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Ik heb nu zeven jaar de diagnose ziekte van Crohn, een chronische darmziekte. Dit jaar wil ik mij dan ook weer graag inzetten om geld op te halen door middel van mijn eigen online collectebus van MLDS.
Darmziekte
In juni 2013 kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Afgelopen zeven jaar heb ik veel tijd doorgebracht op de wc. De wc zag ik zelfs vaker dan mijn vrienden, familie en de supermarkt. Meer dan 20 keer op een dag naar de wc. Heel veel diarree met slijm en bloed er bij. Moeite hebben met het ophouden als ik drang voelde om naar de wc te gaan. Heel veel buikpijn en krampen, net alsof ik scheermessen had doorgeslikt. En dan heb ik het alleen nog maar over de buikklachten, niet over alle andere dingen die er bij komen kijken. Zo ben ik veel te vinden in het ziekenhuis, heb ik vele onderzoeken gehad, meerdere opnames, maar ook andere lichamelijke klachten zoals chronische vermoeidheid en gewrichtspijn. En de bijwerkingen van medicijnen kunnen ook zeer vervelend zijn.
Verloop
In de loop der jaren werd het duidelijk dat ik helaas een complexe variant heb van de ziekte van Crohn. Ik bleef zoeken naar het juiste medicijn voor mij, maar niets hielp voldoende. Het jaar 2018 was voor mij best wel zwaar. Ik had een zeer heftige opvlamming. Meerdere ziekenhuisopnames, kantje boord gelegen, 6 maanden hoge dosis prednison en verschillende medicijnen geprobeerd om de ontstekingen onder controle te krijgen. Helaas lukte dat niet en werd ik in december 2018 met spoed geopereerd. Mijn dikke darm is grotendeels verwijderd en heb ik een stoma gekregen.
En nu?
Ik ben na de operatie 2 maanden medicijnvrij geweest. Toen kreeg ik helaas al weer een opvlamming, dit keer in mijn dunne darm. Weer begon de zoektocht naar het juiste medicijn. En weer werd duidelijk dat de ontstekingen niet makkelijk weg gingen. Ik gebruik momenteel twee biologicals, een combinatie die zeer weinig wordt gegeven. In Europa zijn er ongeveer 30 patiënten bekend die deze combinatie krijgen, waaronder dus ik. Dit is mijn laatste redmiddel.
Online collectebus MLDS
Daarom collecteer ik voor de MLDS, omdat het heel persoonlijk voor mij is. Ik weet hoe hard het nodig is om onderzoek te doen naar nieuwe medicijnen. Ik zou het onwijs fijn vinden als jij wat kan doneren in mijn collectebus. Uiteindelijk help jij mij (en ruim 80.000 andere IBD patiënten) er mee als door het opgehaalde geld een nieuw medicijn komt.
Klik hier om te doneren. Dank je wel voor je donatie!
Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa
