Lieve Lisa

De eerste editie met vragen over onder andere vermoeidheid

De rubriek Lieve Lisa is in het leven gekomen omdat ik regelmatig berichten met vragen krijg van lotgenoten. En het leek mij erg mooi als ik die vragen hier kon delen met mijn advies en antwoorden. Want zo kan ik nog meer mensen er mee helpen. Het is tijd voor de eerste editie van Lieve Lisa met dit keer ook een aantal vragen over vermoeidheid.

Lieve Lisa

Ingezonden vragen over onder andere vermoeidheid

Lieve Lisa,

Wat ik graag van jou wil weten is hoe ga jij om met de vermoeidheid en de bijbehorende onbegrip van de buitenwereld? Die zien namelijk alleen onze buitenkant en voelen niet wat wij voelen. Het kost mij zoveel energie om daar mee om te gaan, maar het maakt mij ook verdrietig. Ik heb soms ook het gevoel dat ik mij moet verdedigen.

Groetjes, Simone

Hoi Simone, allereerst wil ik zeggen dat het mij raakt dat de onbegrip die jij ervaart je zo verdrietig maakt. Ik denk dat iedereen wel te maken heeft gehad met onbegrip van de buitenwereld. Ook wat betreft de vermoeidheid wat er bij komt kijken als je chronisch ziek bent. Het is natuurlijk niet zomaar een beetje moe zijn, we voelen ons eerder uitgeput. Sinds ik begrip heb gekregen voor het onbegrip van anderen kan ik het ook meer loslaten. En het klinkt gek natuurlijk, begrip hebben voor het onbegrip. Maar veel mensen kennen deze vermoeidheid niet, alleen lotgenoten, dus het is ook niet gek dat de buitenwereld zich deze vermoeidheid niet kunnen voorstellen. Je kan andere mensen niet veranderen, je kan alleen veranderen hoe jezelf er mee om gaat. Ik heb dus voor mijzelf besloten om er geen energie meer aan te besteden om mijzelf continu te moeten verdedigen als ik met onbegrip te maken krijg. En dat heeft mij rust gegeven. Onthoud voor jezelf in ieder geval dat jij weet hoe het is, jij voelt de vermoeidheid. Dus het is niet erg om voor jezelf te kiezen als je te moe bent voor een afspraak of dat je geen energie hebt om de woonkamer schoon te maken. Jij bent de belangrijkste.

Lieve Lisa,

Omdat jouw leven erg is veranderd door de ziekte van Crohn, ben ik benieuwd naar de dromen die jij hebt. Zijn deze erg veranderd ten opzichte van vroeger?

Liefs, Fabiënne

Hoi Fabiënne, wat een leuke vraag! Ik had vroeger altijd twee dromen, moeder worden en mensen helpen. Van de droom mensen helpen had ik zelfs mijn werk gemaakt. Nu ik volledig ben afgekeurd, kan ik niet meer werken. Maar mensen helpen doe ik eigenlijk nog steeds. Via mijn blog natuurlijk en sinds kort ook via mijn vrijwilligerswerk bij Crohn&Colitis NL. De droom moeder worden staat helaas op een laag pitje. Het is gewoon nog niet verantwoord om met mijn gezondheid nu zwanger te worden. Ik zei altijd dat ik voor mijn 30e moeder zou zijn. Nu word ik volgend jaar 30 en dat doet best wel pijn. De laatste tijd denk ik er ook veel over na. Ik kan natuurlijk niet in de toekomst kijken, maar hoe kan ik voor een kindje zorgen als ik mij zo voel zoals ik mij nu voel. Weinig energie dat het huishouden al lastig is. Natuurlijk weet ik dat ik genoeg lieve mensen om mij heen heb die zouden willen helpen. Alleen ik zou dan wel faal gevoelens hebben, want ik kan niet de moeder zijn die ik wil zijn. Dus dit blijft nog een droom, misschien ooit werkelijkheid maar misschien ook niet.

Lieve Lisa,

Hoe ga jij om met verwachtingen van jezelf, maar ook die van anderen, die je niet waar kan maken door de vermoeidheid?

Groetjes, Anouk

Hoi Anouk, wat een goede vraag. Het is ook echt een vraag waar ik over rustig over moest nadenken. In de loop der jaren heb ik de verwachtingen van mijzelf niet meer zo hoog gesteld. Ik probeer elke dag te voelen hoe ik mij voel. Als ik een slechte dag heb qua energie en ik heb een afspraak die ik kan verzetten, dan kies ik voor mijzelf en zeg ik even nee tegen die afspraak wat ik heb staan. Als ik op zo’n dag een afspraak heb staan wat ik niet kan verzetten, zorg ik er wel voor dat ik de rest van de dag niks hoef te doen en ik dus kan rusten en extra lief voor mijzelf kan zijn. Wat betreft de verwachtingen van anderen, blijf ik altijd lastig vinden. Natuurlijk vind ik het moeilijk om nee te zeggen tegen een vriendin waar ik mee heb afgesproken. Ik kijk er naar uit, maar die vriendin heeft er ook zin in. Het voelt voor mij dan dat ik iemand moet teleurstellen. Maar ik kan alleen voor mijzelf zorgen, niemand anders. En het is niet egoïstisch om ja tegen jezelf te zeggen. Je zegt een afspraak toch ook af als je de griep hebt? Waarom niet als je moe bent door het ziek zijn? Sinds ik dat in mijn hoofd heb, kan ik wat makkelijker om gaan met de verwachtingen van anderen en de teleurstelling als ik die verwachtingen niet kan waarmaken.

5 Reacties

  • Joke

    Hoi Lisa, heel herkenbaar,de dingen waar je tegen aan loopt, en knap dat je er zo mee om kunt gaan.
    Zelf heb ik sinds 42 jaar Crohn en in het begin ook de ontkenning van het chronisch ziekzijn.
    Heb helaas de jaren daarna ook diverticulose en prikkelbare darm syndroom gekregen.
    Ook kreeg ik in 1990 reumatische problemen. De reguliere medicatie hielpen niet meer en ik kreeg toen 6 jaar lang Remicade infusen elke 8 weken. Dat was een openbaring want het ging veel beter met me, minder moe en minder diarree en buikpijn. In 2015 kreeg ik een irismelanoom en vertelde de meldingen arts m’n dat ik niet verder behandeld kon worden met biologicals omdat dit een (niet vaak voorkomende) bijwerking was van de Remicade. Dit was een enorme klap want hoe nu verder? Terug naar de Salazopyrine en op een zwaar dieet. Dat zorgde voor verbetering en zeker in de bloedwaarden die nog nooit zo goed waren geweest. Het is een steeds weer terugkomen van acceptatie en rouwen.
    Helaas bleek het irismelanoom in 2017zo gegroeid dat mijn rechter oog moest worden verwijderd en 50% kans op uitzaaiingen in de lever.
    Dit wordt elk 1/2 jaar gecontroleerd.
    Alsof dit nog niet genoeg was kreeg ik vorig jaar een TIA veroorzaakt door hartritmestoringen en in maart dit jaar een val van de trap waarbij ik een gebroken nekwervel, hersenschudding en een hematoom in mijn hoofd. Het bleek dat dit veroorzaakt werd door een epileptische aanval, gefeliciteerd door oververmoeidheid.Moest 4 maanden in bed blijven .daardoor heb ik een groot krachtverlies gekregen en moet ik als ik iets gedaan hebt n uur naar bed van uitputting
    Ik heb het erg moeilijk met het stellen van m’n grenzen en de dingen die niet meer kunnen.ook ik krijg opmerkingen ga niet over je grenzen en laat je hoofd niet hangen en doe leuke dingen maar zover ben ik nog niet omdat dit niet lukt door de uitputting. Ga waarschijnlijk psychologische hulp zoeken en hoop dat ik het dan een plekje kan geven.

    • Lisa Kouwenberg

      Hoi Joke, wat een heftig verhaal. Het zit je niet mee zeg! Ik kan je zeker aanraden om hulp van een psycholoog te zoeken. Heb ik het afgelopen anderhalf jaar ook gedaan en het heeft mij zoveel geholpen. Ik wens je alle kracht toe!
      Liefs Lisa

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *