Wereld IBD dag: Break the silence

19 mei is het wereld IBD dag. Een dag om stil te staan bij onder andere de ziekte van Crohn. Dit jaar is het thema Break the silence: Hoe is het nu echt om met Crohn of colitis ulcerosa te leven? Wat voor impact heeft het op je leven of waar lopen je dagelijks tegen aan? Ik heb al veel gedeeld hier op mijn blog over mijn leven met de ziekte van Crohn. Maar ik wil graag vandaag even stil staan bij het onzichtbare aspect van IBD. Want ik zie er toch gewoon goed uit?

Wereld IBD dag

Ik heb nu acht jaar de ziekte van Crohn. En in die acht jaar heb ik veel meegemaakt. Vele onderzoeken en ziekenhuisopnamen. Een waslijst aan polikliniek afspraken. Zes jaar lang aan de infusen voor medicijnen. En inmiddels ook een groot deel van mijn dikke darm armer en een stoma rijker. Vorig jaar heb ik ook nog eens een port-a-cath gekregen omdat mijn aderen kapot geprikt zijn. Begin dit jaar kreeg ik zelfs te horen dat ik uitbehandeld ben wat betreft medicijnen. Mijn allerlaatste redmiddel was het CDED dieet.

Onzichtbaar ziek

Ziekte van Crohn is best een onzichtbare ziekte. Oké, de mensen die mij goed kennen kunnen wel zien hoe het met mij gaat. Maar het is niet dat ik in een rolstoel zit of iets anders wat zichtbaar is. Dat kan soms wel eens voor onbegrip zorgen. Want zo op het eerste gezicht zie je niks aan mij. Ik krijg vaak de opmerking “Wat zie jij er goed uit! Je ziet helemaal niet aan je dat je ziek bent”. En daardoor denkt men vaak dat het allemaal wel mee valt. Twee jaar geleden kreeg ik mijn stoma, dat zorgt er wel voor dat de ziekte van Crohn iets zichtbaarder is geworden. Maar ik ga natuurlijk niet de hele dag met mijn stomazak boven mijn broek uit rondlopen haha.

Taboe moe

Ik ben eerlijk gezegd ook wel een beetje taboe moe. Er heerst nog een taboe op IBD en over een stoma hebben. Zoveel onwetendheid komt er ook bij kijken bij de buitenwereld. IBD is niet enkel een beetje buikpijn en diarree. En een stoma is niet alleen voor oudere mensen en het stinkt ook niet. De enige manier om de taboe te doorbreken, is door aandacht er aan te geven. Er open over praten en je verhaal delen. Wereld IBD dag is al een mooi initiatief. Hopelijk kleurt snel heel Nederland paars en krijgt het de aandacht die het verdiend. Ik blijf in ieder geval doorgaan met mijn verhaal te delen op welke manier dan ook.

Lisa

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa