Ben ik nou echt uitbehandeld met de ziekte van Crohn?
Het gaat al eventjes niet lekker met de ziekte van Crohn. Eigenlijk begon het vorig jaar augustus al wat te rommelen. Langzaamaan sluipt de Crohn steeds meer rond in mijn lijf. Zo weet ik inmiddels dat ik in de gehele dunne darm allemaal zweertjes heb zitten wat duidt op activiteiten van de Crohn. In november werd dan ook besloten om het behandelplan aan te passen. Nu ben ik twee maanden verder en kreeg ik vorige week een telefoontje van de arts. Ben ik nou echt uitbehandeld wat betreft de ziekte van Crohn?
CRP en calprotectine blijven stijgen
Ondanks dat het behandelplan in november is aangepast, blijven de CRP en calprotectine stijgen. Dat de ontstekingswaardes in zowel bloed als ontlasting stijgen, is geen goed teken. De Entocort wat ik tijdelijk moest slikken, heeft totaal niet gewerkt. Ja, met de bijwerkingen, want daar had ik wel last van. Misschien dat de vedoluzimab nog wat gaat doen nu ik dat elke vier weken krijg, maar ik kan daar niet op blijven wachten.
Uitbehandeld wat betreft de ziekte van Crohn
Afgelopen dinsdag belde de arts. Ik was best een beetje nerveus voor dit telefoontje. Ik had zelf al de uitslagen van de ontstekingswaardes gezien en ik wist dat het niet goed was. En waar ik bang voor was, bevestigde de mdl-arts ook. Er zijn op dit moment geen nieuwe medicijnen meer voor mij die ik kan gaan proberen. Ik heb ooit gezegd dat een stoma krijgen mijn grootste angst was, maar dat er geen medicijnen meer beschikbaar zijn is echt een ware nachtmerrie.
Hoe nu verder?
Er blijft alleen nog maar één optie over en dat is volledig aan de drinkvoeding. Niks meer eten, alleen maar de drinkvoeding nemen. Hopelijk gaat dat de dunne darm rustig krijgen en kunnen de stelara en de vedoluzimab weer goed hun werk doen. Maar ik ben eerlijk, ik word hier echt niet vrolijk van! Het gaat een hele opgave worden, een zwaar en moeilijk traject. Want ik woon gewoon samen met Rob, er is eten in huis. Ik zal waarschijnlijk ook gewoon eten voor hem koken. Ik kan moeilijk tijdelijk ergens alleen gaan wonen toch?
Afspraak bij de diëtist
Komende woensdag heb ik een telefonische afspraak met de diëtist. Dan hoor ik meer over de hoe en wat. Want hoe lang moet ik aan de drinkvoeding? Kan ik daarna gewoon weer normaal eten of moet ik dat soort gaan opbouwen? Hoe zit het met mijn stoma, want de drinkvoeding vliegt de dunne darm toch zo uit? Of heb ik dat mis? Mag ik nog wel een bouillon drinken bijvoorbeeld als ik wat hartigs nodig heb? Worden wel alle voedingsstoffen opgenomen? En de belangrijkste vraag: wat is de kans van slagen? Gaan de ontstekingen echt hier mee weg? Zoals je kan lezen, ik heb echt nog heel veel vragen. Wordt vervolgd dus…
Heb jij weleens drinkvoeding als behandeling gehad?
Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa
Dit vind je misschien ook leuk
Rob en ik zijn getrouwd
Fotodagboek: vakantie op de Veluwe deel 2
8 Reacties
shivatje
Dat is geen goed nieuws dat je hier laat lezen. Heb je soms al eens een second opinion laten doen.
Soms is er toch nog ergens een lichtpuntje waar je helderheid in kan brengen.
Sterkte
Aum Shanthi
Lisa
Dank je!
Ja ik heb al eens een second opinion gehad. Ik loop nu ook in een academische ziekenhuis en mijn arts overlegt met allerlei artsen over de hele wereld
Sophie
Ik heb wel eens sondevoeding gehad als (extra) behandeling (ik kan zelf die drinkvoeding niet drinken dus dan toch liever een sonde hoe naar dat ook is) met verschillende resultaten.
Ik verwacht dat het sowieso wat rust geeft aan je darmen en wie weet in combi met alle medicijnen kan het de ontstekingen toch minder maken. Maar snap dat het moeilijk is om dat te geloven na alle teleurstellingen keer op keer.
Een andere mogelijkheid is misschien ook om mee te doen met onderzoeksmedicatie als er echt geen andere mogelijkheid meer is. Dat is natuurlijk een groot risico omdat je in de placebo groep terecht kan komen of wel de medicijnen kan krijgen maar niet weet of het effect heeft en wat voor bijwerkingen. Maar het kan ook positief uitpakken.
Wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen door dit lange en slopende proces!
Lisa
Dank je wel Sophie voor je bericht! Helaas kan ik ook niet mee doen aan onderzoeksmedicatie vanwege mijn stoma. Dan moeten we eerst mijn stoma op laten heffen en dat is best een groot risico wat we nog niet willen nemen. Dus vandaar eerst drinkvoeding. Het zou al heel fijn zijn inderdaad als het voor iets meer rust zorgt in de darmen
Sophie
Oh ja natuurlijk… dan mag dat inderdaad niet! Ik snap dat dat teveel risico’s meebrengt en sowieso nu als je al zo ziek bent geen goede keuze is.
Ik hoop ook voor je dat de drinkvoeding wat gaat helpen voor je! Ik weet niet of je het al eens eerder hebt gehad? Maar bij mij wisselde het per keer wat ik er wel bij mocht zoals bv kauwgom en kopjes thee of echt alleen wat slokjes water. De eerste dagen vond ik het moeilijkst omdat je ook helemaal niet vol lijkt te zijn, althans dat was bij mij zo.
Hopelijk voel je snel verlichting en geeft dat ook de motivatie om door te gaan met de drinkvoeding.
Veel succes!
Lisa
Ik heb wel is eerder drinkvoeding gehad, maar dan als bijvoeding zeg maar omdat ik door de opvlamming niet goed kon eten. Dus ik moest dan juist daarnaast ook blijven eten, dat was dus wel anders dan nu. Ik zie inderdaad op tegen het begin, dat zal wennen worden en zwaar vallen. Hopelijk inderdaad snel al wat verlichting zodat ik makkelijker door kan blijven gaan.
Dank je wel!
Lidia
Hoi Lisa,
Dat is inderdaad minder en ook heftig als je dit te horen en verwerken krijgt. Heel veel sterkte en succes hiermee!
Ik heb zelf meerdere keren alleen drinkvoeding gehad voor meerdere weken en de laatste keer 8 weken een voeding via een pick-lijn. Ik mocht daarnaast doorzichtige/heldere bouillon, appelsap en water drinken. Als ik weer mocht beginnen met eten, moest dit elke keer langzaam worden opgebouwd, eerst vloeibaar, soepen, pudding enz, daarna beschuit en crackers, dan langzaam uitbreiden naar brood en uiteindelijk naar warme maaltijden. Nogmaals heel veel sterkte het is niet even niets !
Lisa
Dank je wel voor het delen van je ervaringen