Ziekte van Crohn

Soms is het toch wel fijn om onzichtbaar ziek te zijn, vind je ook niet?

Ik ga dit steeds meer en meer inzien. Want ik vind het steeds fijner dat ik onzichtbaar ziek ben. Zeker nu het wat beter met mij gaat en de ziekte van Crohn zich aardig rustig houdt. Ik kan gewoon over straat lopen zonder dat iedereen naar mij staart. Of gewoon lekker rustig op een terras of in een restaurant zitten zonder dat iemand het weet dat ik ziek ben. Ik voel mij tenminste geen attractie waar iedereen naar moet kijken.

onzichtbaar ziek

Onzichtbaar ziek

Natuurlijk heb ik een stoma en een port-a-cath, beide een gevolg van het ziek zijn. Beide wat ik ook echt nodig heb. Maar niemand die mijn stoma ziet, want het zit gewoon veilig onder mijn kleding. Mijn port-a-cath gluurt wel af en toe naar de buitenwereld, maar dat komt omdat ik het vertik om hoog gesloten shirts te dragen. En ik schaam mij er niet voor. Ik schaam mij sowieso niet voor de ziekte van Crohn of Saar of wat dan ook. Het is een onderdeel van mij, ik draag het dagelijks bij mij. Maar ik ben en blijf gewoon Lisa natuurlijk.

En nu denk je misschien wel van Lisa jij hebt makkelijk praten, door onzichtbaar ziek zijn kan je juist veel onbegrip krijgen en soms wil ik liever een gebroken been hebben want dat is zichtbaar en weet iedereen wat het is. Maar ik kan je vertellen, met zichtbaar ziek zijn heb je net zo veel onbegrip. Plus al die spontane nek hernia’s of verdraaiingen.

9 maanden een rolstoel

Ik heb het zelf meegemaakt. Ik heb 9 maanden in een rolstoel gezeten door een enkel die raar deed (pas na een jaar kreeg ik de diagnose CRPS). Je zou zeggen dat iedereen heel lief en meegaand was, juist omdat het zichtbaar was dat ik wat had. Maar het tegendeel is waar. Ja in het begin is iedereen lief en behulpzaam. Alleen het duurde te lang voor een gescheurde enkelband wat eerst de diagnose was. Er kwam steeds meer onbegrip, zelfs door de medische wereld, want het zat vast allemaal tussen mijn oren. Ik mankeerde eigenlijk niks. Niemand begreep mij en niemand begreep mijn pijn en niemand begreep waarom ik niet kon lopen.

Daarnaast had ik dus ook te maken met dagelijks 100 starende blikken naar mij. Elke dag opnieuw. Alsof het zo raar is om in een rolstoel te zitten. Ik had het liever ook niet natuurlijk. Ik werd er zelfs een beetje onzeker van, volop in het middelpunt staan. Niks voor mij. En men denkt ook gewoon dat ik achterlijk ben of niet kan praten, want altijd als ik ergens was en iemand wou wat weten, dan werd ik genegeerd en werd er tegen diegene gepraat die achter mijn rolstoel stond. Uhm…hallo….ik mankeer wat aan mijn enkel, niet aan mijn mond hoor. Ik voelde mij vernederd.

Tegenstrijdig

Soms botsen de gedachten van dat ik het fijn vind om onzichtbaar ziek te zijn met mijn doel. Ik wil juist ook het onzichtbare zichtbaar maken voor de buitenwereld. Raar toch eigenlijk, want ene kant wil ik juist dat het onzichtbaar blijft. Maar er heerst een grote taboe op een darmziekte en het hebben van een stoma. En ik ben gewoon taboemoe. Ik ben niet een minder dan een ander en ik ben nog steeds mijzelf. Om meer begrip te krijgen van de buitenwereld, is het wel goed om mijn verhaal te delen. Om te laten zien hoe het is om te leven met een chronische ziekte.

Alleen ik kan zo nu en dan wel dankbaar zijn dat de ziekte van Crohn vrij onzichtbaar kan zijn. Ik kan extra genieten als ik zonder al die starende blikken de straat over kan. Ben ik blij dat er niet een grote stempel op mijn voorhoofd staat met mijn diagnose. Ik ben Lisa en ik blijf Lisa. Ik ben graag creatief, fotografeer graag en lezen is mijn ultieme ontspanning. En ik klets graag. Op een verjaardag kan ik het gewoon over de koetjes en kalfjes hebben, over dingen praten wat ik leuk vind. Het gaat niet altijd over het ziek zijn. Het is juist fijn om het ergens anders over te hebben. Het gevoel te krijgen dat ik ook gewoon normaal kan zijn en een gewoon leven leidt.

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *