Niet weten waar ik aan toe ben…

Niet weten waar je aan toe bent, dat vind ik toch misschien wel het lastige van het chronisch ziek zijn. En soms heb ik daar elke dag wel mee te maken. Soms gaat het over best wel grote dingen en de andere keer kan het weer over iets redelijk kleins gaan.

Niet weten waar ik aan toe ben

Momenteel weet ik dus niet waar ik aan toe ben qua medicatie. Er was in eerste instantie afgesproken dat ik twee keer een dubbele dosis zou krijgen en vooraf bij de tweede keer zou er bloed afgenomen worden om de spiegel weer te bepalen. Dan zou ik 16 oktober te horen krijgen hoe het dan verder zou moeten. Alleen voor mijn vakantie werd ik gebeld door de mdl-verpleegkundige dat mijn spiegel in het bloed dusdanig laag was, dat twee keer een dubbele dosis geen effect zou hebben. Dus ik krijg nu drie keer een dubbele dosis en vooraf bij de derde keer even bloed laten onderzoeken. Dus het duurt nu weer langer voordat ik duidelijkheid ga krijgen of ik mijn huidige medicijnen blijf krijgen of dat ik toch over ga op een nieuw medicijn. En zo zijn we bijna een jaar verder en speelt deze dilemma nog steeds en voel ik mij helaas nog niet beter. 16 oktober ga ik nog wel naar mijn arts en hoop ik echt dat we nu hele duidelijke afspraken kunnen maken over mijn behandeling en hoe het aangepakt gaat worden, want die onzekerheid doet toch wel veel met mij merk ik.

Dubbele dosis infliximab

Vorige week vrijdag heb ik dus weer een infuus gekregen met de dubbele dosis. De vorige keer kreeg ik na het weekend last van bijwerkingen en ik was benieuwd hoe het nu zou gaan. Helaas kreeg ik tijdens het infuus al vervelende hoofdpijn en op een gegeven moment werd ik ook wat misselijk. Op dat moment konden ze er eigenlijk niks aan doen, behalve een paracetamol geven voor de hoofdpijn. En vandaag heb ik nog steeds last van de bijwerkingen en duurt het dus al meer dan een week. Tijdens het telefoongesprek voor mijn vakantie zei de mdl-verpleegkundige ook dat ze even het tweede infuus wouden afwachten of ik dan weer bijwerkingen zou krijgen of dat het eenmalig was, voordat er actie ondernomen kon worden. Als het goed is, ga ik nu bij het derde infuus met dubbele dosis extra medicijnen er bij krijgen die de bijwerkingen kunnen onderdrukken. Maar ook hier hoor ik 16 oktober definitief iets over. Helaas voel ik me de afgelopen week niet goed, en ik weet nu ook niet wanneer het ophoudt. En waarom reageer ik nu heftiger op de dubbele dosis dan de eerste keer? Die vragen spoken rond in mijn hoofd.

Afspraken maken

Ook met afspraken maken en plannen loop ik tegen het probleem aan dat ik niet precies weet waar ik aan toe ben, en dat heeft er vooral mee te maken met wat mijn lichaam op dat moment aan kan. Dat is gewoon eigenlijk niet te voorspellen. En ik vind dat best wel lastig, vooral om de juiste keuzes te maken. Zo kan het zijn dat ik pas een dag van te voren, of zelfs op de dag zelf, een afspraak moet verzetten omdat ik mij echt niet goed voel. En gelukkig heb ik nu mensen om mij heen die dat begrijpen, maar ik heb ook meegemaakt dat sommige mensen dit heel moeilijk kunnen accepteren. Als ik een afspraak moet verzetten, zie ik dat toch wel als een grote teleurstelling en ervaar ik op dat moment echt het gevoel dat de Crohn mijn leven overneemt.

Duidelijkheid

Hoe ik er mee om ga als ik niet weet waar ik aan toe ben? Ja dat is een lastige vraag toch wel. Ik blijf vooral praten om mijn hart te luchten en ik probeer toch duidelijkheid te krijgen zo ver als dat kan. Ik ben nou eenmaal een persoon die toch wel houd van duidelijkheid. Alleen ik moet toch gaan accepteren dat ik soms gewoon echt geen duidelijkheid kan krijgen, omdat bijvoorbeeld de artsen op dit moment ook niet weten wat nou de juiste behandeling is voor mij.

Lisa

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa