Je kan het misschien wel raden aan de hand van de titel, de ellende begint weer. Ik hoor je al denken: het ging zo goed met je. Ja dat klopt, vooral de nadruk op ging. Ik heb gelukkig nog niet zoveel klachten als vorig jaar en het gaat niet zo slecht als toen. Maar de ellende van de ziekte van Crohn speelt weer op.

Ellende van de ziekte van Crohn

De ontstekingswaardes zijn weer aan het stijgen. Zowel in het bloed als in mijn ontlasting. Ook blijkt dat ik best wat tekorten heb. Zo is mijn ijzergehalte nog lager dan voor mijn laatste ijzerinfuus en is de vitamine B12 ook te laag. Het verklaart wel weer mijn hevige moeheid en de buikklachten. Maar echt, wanneer houdt dit nou eens op? Ik begin het nu echt goed zat te worden.

Terugval

Ik weet natuurlijk dat ik ooit wel eens weer een terugval zou krijgen van de ziekte van Crohn, dat hoort er nou eenmaal bij. Alleen zo snel al? Ik ben natuurlijk al vanaf maart weer aan het sukkelen en moest ik weer aan de medicijnen. Het leek ook even aan te slaan het medicijn, Stelara, wat ik nu gebruik. De eerste keer krijg je een infuus en daarna kreeg ik om de 8 weken een injectie. Ik heb zelfs 4 weken geleden nog een infuus tussendoor gekregen. Of ik nu nog kan zeggen of het werkt, geen idee eerlijk gezegd.

Verwachtingen waren anders

Mijn verwachtingen na de operatie afgelopen december waren toch wel echt even anders dan de realiteit nu. Ik had verwacht na zo’n zware operatie, dat de Crohn wel even lekker rustig zou blijven. Juist ook omdat mijn dunne darm jarenlang rustig was. De realiteit is nu echt anders en ik word er soms echt schijtziek van.

Andere problemen er bij

Ook heb ik momenteel problemen met mijn stoma. Vorige week heb ik sinds maanden weer een lekkage gehad midden in de nacht. Wat is dat toch echt giga shit wakker worden. De reden van de lekkage? Ik heb huiduitslag rondom de stoma waardoor de plak van de stomazak niet meer blijft plakken. Ik heb nu een extra zalfje gekregen voor de huiduitslag en extra plakkers zodat de plak vast blijft zitten. Maar jeetje, dit kon er ook nog wel bij.

En nu?

Tsja, ik heb werkelijk even geen idee. Er zijn geen nieuwe medicijnen voor mij op de reguliere markt. Ik moet komende woensdag naar het ziekenhuis. Dan heb ik een afspraak bij de mdl-verpleegkundige om mijn injectie te krijgen. En ik hoop dat ik dan iets meer duidelijkheid krijg. Ik heb in ieder geval ook al een berichtje gestuurd naar mijn arts of zij ook alvast naar de uitslagen kan kijken. Maar ik moet wel bekennen, de angst is weer extreem.

Flashback

Ik krijg namelijk meteen een flashback naar vorig jaar. De ontzettend lange zoektocht naar het juiste medicijn. Al die tijd in onzekerheid zitten. Ziekenhuisopnames die lang duren. Tig onderzoeken weer ondergaan. En ondertussen weer steeds zieker worden en uiteindelijk zelfs met spoed op de operatietafel belanden. Ik wil dat niet nog eens mee maken…

Lisa Kouwenberg

Hoi, welkom op Crohn&ik. Ik ben Lisa en ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn. Schrijven is de laatste jaren een passie geworden en dat doe ik graag over alles wat ik mee maak en wat te maken heeft met chronisch ziek zijn. Regelmatig neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Liefs, Lisa